Foire aux questions - FAQ
Projet SE-ATLAS
Le objectif de SE-ATLAS est de présenter un aperçu des centres de soins et des associations pour les personnes atteintes de maladies rares en Allemagne.
In addition to the Medical Informatics Group of the University Hospital Frankfurt as consortium leader, the Frankfurt Reference Center for Rare Diseases (FRZSE), the Center for Rare Diseases Tübingen, Orphanet Germany, and the Alliance of Chronic Rare Diseases (ACHSE e.V.) experts with different perspectives from the field of rare diseases participated in the project. SE-ATLAS is currently further maintained and operated by the Medical Informatics Group
Le SE-ATLAS s'adresse aux personnes atteintes de maladies rares, à leurs proches, aux médecins, au personnel non médical ainsi qu'aux personnes intéressées en général.
Les informations contenues dans le SE-ATLAS sont vérifiées à intervalles réguliers et mises à jour si nécessaire. Les informations nouvellement saisies sont vérifiées par l'équipe de rédaction de SE-ATLAS et, si nécessaire, validées à l'aide de sources de données supplémentaires. Si les informations sont complètes et correctes, l'entrée est libérée.
The data in the SE-ATLAS builds on various existing data sources.
- Facilities recommended by patient organizations
- Collections of Orphanet Germany and ACHSE e.V.
- Facilities certified by professional associations
- Certified members of the European Reference Networks (ERN)
Questions sur l'utilisation du SE-ATLAS
Vous devez n'être enregistré pas pour rechercher des établissements de soins et des associations de patient. Vous pouvez utiliser pleinement la fonction de recherche sans vous connecter.
Seul un enregistrement permet d'entrer dans les établissements de soins et les associations de patient.
Il arrive heureusement dans certains cas que l'e-mail de confirmation se retrouve dans le dossier spam. Veuillez regarder ici. Si vous n'y trouvez pas non plus un e-mail de SE-ATLAS, veuillez contacter l'administrateur de SE-ATLAS.
En utilisant le champ de recherche, vous avez la possibilité de rechercher des centres de soins ou des associations de patient en utilisant le nom d'une maladie rare. Les maladies correspondantes vous seront proposées. En outre, le nombre de centres de soins et d'associations de patient pour la maladie en question est affiché à droite de la maladie dans le SE-ATLAS.
Il n'existe actuellement aucune liste complète de tous les centres de soins dans le domaine des maladies rares. Il est donc possible qu'un centre de soins que vous connaissez soit également absent du SE-ATLAS. Vous pouvez nous en faire part, nous serions heureux de vous entendre. Il suffit de nous écrire en utilisant le formulaire de contact.
Malgré une saisie consciencieuse et un contrôle régulier, il est possible que les données contiennent des erreurs ou ne soient plus à jour. Nous vous serions donc reconnaissants de nous faire part de vos commentaires. Pour ce faire, il suffit de nous contacter en utilisant le formulaire de contact.
Si vous remarquez qu'un centre est trouvé dans une condition qui n'est pas correcte ou n'est pas trouvé dans la direction opposée, il suffit de nous contacter avec la note appropriée en utilisant le formulaire de contact. Vous pouvez également le faire de manière anonyme.
Si vous manquez un établissement de soins pour maladies rares ou une associations de patient dans SE-ATLAS, vous êtes les bienvenus pour nous envoyer les informations correspondantes via le formulaire de contact (si possible avec des informations supplémentaires, telles que le site web, la personne de contact, les maladies rares traitées). Si vous êtes vous-même actif pour cette institution ou associations de patient, vous pouvez vous inscrire dans le SE-ATLAS, saisir les données et demander l'activation par les éditeurs.
Après être entré dans un établissement de soins de santé (non hiérarchisé) ou une associations de patient, vous pouvez lui attribuer des maladies. L'attribution doit être aussi précise que possible, car votre entrée sera affichée sous les maladies rares attribuées pour les utilisateurs du SE-ATLAS.
Les maladies qui peuvent être attribuées à une entrée dans le SE-ATLAS sont basées sur la classification publique Orphanet. Toutes les maladies qui y sont classées peuvent être attribuées à une entrée dans le SE-ATLAS.
No, in order to ensure a clear assignment of a care facility to a contact person, this is not possible. You can, of course, share the access data (in confidence) with other persons. However, please make sure that you are not logged in at the same time, otherwise synchronization errors may occur.
No, because a good overview and medical knowledge about the treated diseases is necessary, this is not possible. You are welcome to report care facilities known to you by sending us the information via the cotact form (if possible with additional information, such as website, contact person, diseases treated).
Unfortunately, small errors can occur during programming. If something doesn't work or look as it should when using SE-ATLAS, you are very welcome to report it to us using the contact form. We will do our best to fix potential bugs as soon as possible.
Questions sur la structure du site
Les résultats de la recherche sont présentés à la fois sous forme de carte interactive et de liste détaillée.
Les résultats de la recherche sont classés par ordre alphabétique selon le nom de la ville dans laquelle se trouve le centre ou l'associations de patient.
Dans ce cas, les centres pour les maladies rares (ZSE) sont affichés. Il s'agit d'établissements spécialisés dans les maladies rares qui regroupent sous un même toit plusieurs établissements de soins de manière interdisciplinaire. Les établissements proposent généralement des heures de consultation téléphonique avec des "pilotes", qui ont une bonne vue d'ensemble des maladies traitées et des personnes de contact correspondantes. C'est pourquoi il est conseillé de les contacter en premier lieu.