DRN-DSD: Deutsches Referenznetzwerk Varianten der Geschlechtsentwicklung
Contact
Prof. Dr. Olaf Hiort, Dr. Ulla Döhnert (primäre Ansprechpartnerin), Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Lübeck
Ratzeburger Alee 160
23538 Lübeck
0451 31017612
Email
Ratzeburger Alee 160
23538 Lübeck
0451 31017612
Prof. Dr. Martin Wabitsch, Klinik für Kinder und Jugendmedizin Ulm
Eythstraße 24
89075 Ulm
0731 50057401
Email
Eythstraße 24
89075 Ulm
0731 50057401
Description
Das DRN-DSD setzt sich aus als ERN oder ZSE zertifizierten DSD-Zentren, Kliniken mit spezifischer Expertise im DSD-Bereich, Selbstorganisationen und wissenschaftlichen Instituten zusammen. Ziel des Netzwerks ist eine Etablierung von Versorgungsstandards und eine kontinuierliche Evaluation der Versorgung von Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung. Dies geschieht in Zusammenarbeit mit den europäischen Referenznetzwerken Endo-ERN (Anbindung über das ZSE Lübeck) und ERN eUROGEN (Anbindung über das Universitätsklinikum Mannheim und ZSGF Tübingen).
Coordinating tasks
- Anbindung an die europäischen Referenznetzwerke (Endo-ERN und ERN eUROGEN) (s.o.)
- Harmonisierung und Koordination von Versorgungspfaden in Zusammenwirkung mit den ERN
- Mitwirkung an Leitlinien (Kliniken Essen-Mitte)
- Organisation von Treffen der Gesamtgruppe (virtuell und in Präsenz)
- Organisation von zentrenübergreifenden Fallkonferenzen (in der Regel virtuell) (ZSE Lübeck)
- Leitung des nationalen Registers "DSDReg" (Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Lübeck)
- Evaluation der Versorgung/ Qualitätssicherung (Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Lübeck)
- Beratungs- und Vermittlungsstelle für externe Versorgende ("InfoDSD") (ZSE Lübeck)
- Online-Fortbildungen für medizinisches und psychosoziales Fachpersonal (ZSEE Ulm)
- Öffentlichkeitsarbeit
- Anträge auf Aufnahme neuer Mitglieder
- Tätigkeitsbericht
- Bildung von Arbeitsgruppen mit spezifischem Arbeitsauftrag
Care facilities 11
Supportgroups 1
| # | Address |
|---|---|
| 1 |
AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V. (ca. KM entfernt)
Peerkoppel 5
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