SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Overview of German Referencenetworks

DRN-DSD: Deutsches Referenznetzwerk Varianten der Geschlechtsentwicklung

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

contact

Prof. Dr. Olaf Hiort, Dr. Ulla Döhnert (primäre Ansprechpartnerin), Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Lübeck
Ratzeburger Alee 160
23538 Lübeck
0451 31017612
Email
Prof. Dr. Martin Wabitsch, Klinik für Kinder und Jugendmedizin Ulm
Eythstraße 24
89075 Ulm
0731 50057401
Email

Description

Das DRN-DSD setzt sich aus als ERN oder ZSE zertifizierten DSD-Zentren, Kliniken mit spezifischer Expertise im DSD-Bereich, Selbstorganisationen und wissenschaftlichen Instituten zusammen. Ziel des Netzwerks ist eine Etablierung von Versorgungsstandards und eine kontinuierliche Evaluation der Versorgung von Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung. Dies geschieht in Zusammenarbeit mit den europäischen Referenznetzwerken Endo-ERN (Anbindung über das ZSE Lübeck) und ERN eUROGEN (Anbindung über das Universitätsklinikum Mannheim und ZSGF Tübingen).

Tâches spéciales

  • Anbindung an die europäischen Referenznetzwerke (Endo-ERN und ERN eUROGEN) (s.o.)
  • Harmonisierung und Koordination von Versorgungspfaden in Zusammenwirkung mit den ERN
  • Mitwirkung an Leitlinien (Kliniken Essen-Mitte)
  • Organisation von Treffen der Gesamtgruppe (virtuell und in Präsenz)
  • Organisation von zentrenübergreifenden Fallkonferenzen (in der Regel virtuell) (ZSE Lübeck)
  • Leitung des nationalen Registers "DSDReg" (Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Lübeck)
  • Evaluation der Versorgung/ Qualitätssicherung (Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Lübeck)
  • Beratungs- und Vermittlungsstelle für externe Versorgende ("InfoDSD") (ZSE Lübeck)
  • Online-Fortbildungen für medizinisches und psychosoziales Fachpersonal (ZSEE Ulm)
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Anträge auf Aufnahme neuer Mitglieder
  • Tätigkeitsbericht
  • Bildung von Arbeitsgruppen mit spezifischem Arbeitsauftrag

Institutions de prise en charge 11

# adresse
1
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin
( Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) )

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566352
030 450566916
Email
Site internet

2
Klinik für Kinderchirurgie an der Charité Berlin
( Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) )

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566385
Email
Site internet

3
Klinik für Urologie, Kinderurologie & Urologische Onkologie, Evang. Kliniken Essen-Mitte
( Evang. Kliniken Essen-Mitte )

Henricistraße 92
45136 Essen

0201 17429003
0201 17429000
Email
Site internet

4
Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena )

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
Email
Site internet

03641 9329250
03641 9328502
Email
Site internet

5
Zentrum für seltene Endokrinopathien und Stoffwechselerkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
( Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel )

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50020160
0431 50024124
Email
Site internet

0431 50033450
0431 50020464
Site internet

6
Zentrum für seltene Endokrinopathien und Stoffwechselerkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck )

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50042802
0451 50042944
Email
Site internet

0451 50044195
0451 50044194
Email
Site internet

7
Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim
( Universitätsmedizin Mannheim )

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
Email
Site internet

0621 3831137
0621 3831504
Email
Site internet

8
Medizinische Klinik und Poliklinik IV am LMU Klinikum München
( LMU Klinikum München )

Ziemssenstraße 1
80336 München

089 440052101
089 440054428
Email
Site internet

9
Centrum für Reproduktionsmedizin und Andrologie am Universitätsklinikum Münster
( Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster )

Domagkstraße 11
48149 Münster

0251 8356095
0251 8356093
Email
Site internet

10
Zentrum für Seltene Genitale Fehlbildungen der Frau am Universitätsklinikum Tübingen
( Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen )

Calwerstraße 7
72076 Tübingen

07071 2980791
Email
Site internet

11
Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (hormonelle Erkrankungen) am Universitätsklinikum Ulm
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm )

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057401
0731 50057407
Email
Site internet


Email

Associations de patients 1

# adresse
1
Achse Logo
AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V.  (ca. KM entfernt)

Peerkoppel 5
24232 Schönkirchen

04348 910756
Email
Site internet

Partenaire du réseau 3

# Name
1 Intergeschlechtliche Menschen e. V.
2 Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
3 Institut für Medizininformatik (IMI), Goethe Universtität Frankfurt, Universitätsmedizin Frankfurt