DRN-RND: Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen
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Description
Das Deutsche Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen (DRN-RND) ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für seltene neurologische Erkrankungen besitzen. Die ZSE Referenzzentren Lübeck und Tübingen übernehmen besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.
Das DRN-RND korrespondiert in den Schwerpunkten, um Patientinnen und Patienten eine bessere Diagnose und Behandlung zu ermöglichen und in den abgedeckten Erkrankungsgruppen mit dem Europäischen Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen (ERN-RND). Nationales DRN-RND und europäisches ERN-RND kooperieren eng und stimmen ihre Aktivitäten ab, wobei die Integration der europäischen Aktivitäten im deutschen Gesundheitssystem ein Hauptziel des DRN-RND ist.
Für die sechs Erkrankungsgruppen, die vom DRN-RND abgedeckt werden, existieren entsprechende Subnetzwerke, in denen ZSE Referenzzentren besondere Aufgaben übernehmen. Für das Subnetzwerk Atypische Parkinsonsyndrome sind das Erlangen, Hannover, München, Ulm und Dresden. Für das Subnetzwerk FTD sind das München und Ulm sowie assoziiert Halle. Für das Subnetzwerk Huntington/choreatiforme Bewegungsstörungen sind das Aachen, Bochum, Erlangen, Lübeck und Ulm.
Tâches spéciales
- (Virtuelle) Treffen der Gesamtgruppe (ZSE Tübingen, ZSE Lübeck)
- Kontakt zur Selbsthilfe übergeordnet (ACHSE) und zu anderen Selbsthilfe-Dachverbänden (ZSE Tübingen)
- Information der Mitglieder zu aktuellen Entwicklungen (ZSE Tübingen, ZSE Lübeck)
- Aus-und Fortbildung (ZSE Tübingen)
- Flyer des Netzwerks (ZSE Tübingen, ZSE Lübeck)
- Übergeordneter Patientenpfad für eine optimale Versorgung (ZSE Tübingen)
- Fallbesprechungen übergeordnet und Schnittstelle zum ERN-RND (ZSE Tübingen, ZSE Lübeck)
- Aufbau und Füllung eines RND Registers (ZSE Tübingen)