SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

MetabCARE: Deutsches Referenznetzwerk für angeborene Stoffwechselkrankheiten

Kontakt

Prof. Dr. med. Sarah Grünert, Dr. Dr. Anke Schumann
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27043000
E-Mail
Prof. Dr. med. Stefan Kölker
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
06221 5636971
E-Mail

Beschreibung

Das Netzwerk ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus Stoffwechselzentren in Deutschland zusammensetzt, die mit einem erfahrenen multi-professionellen Team die gezielte Diagnostik, präzise Therapie und individuell angepasste Langzeitversorgung von Menschen mit seltenen angeborenen Stoffwechselkrankheiten gewährleisten. Weitere Stoffwechselzentren aus dem deutschsprachigen Ausland sind mit dem Netzwerk assoziiert.
MetabCARE verfolgt und koordiniert seine Ziele und Aufgaben in enger Absprache mit der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS), der wissenschaftlichen Fachgesellschaft für Stoffwechselmedizin, und ist über seine Mitgliedsstandorte in vielfältige Weise mit dem Europäischen Referenznetzwerk für angeborene Stoffwechselkrankheiten (MetabERN) verbunden.

MetabCARE wird gemeinsam von den Zentren für Seltene Erkrankungen in Freiburg und Heidelberg koordiniert. Ziel des Netzwerkes ist eine Verbesserung der lebenslangen, multi-professionellen Versorgung von Menschen mit angeborenen Stoffwechselkrankheiten.

Koordinierende Aufgaben

  • Harmonisierung klinischer Versorgungspfade, Schaffung von Qualitätsstandards
  • Organisation zentrumsübergreifender virtueller Fallkonferenzen
  • Fachspezifische Fort- und Weiterbildung
  • Kooperation mit Patientenorganisationen
  • Evaluation der Real-World-Evidenz zur Sicherheit und Wirksamkeit diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen

Versorgungseinrichtungen 23

# Adresse
1
Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin
( Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) )

Charitéplatz 1
10117 Berlin

030 450614264
030 450514950
E-Mail
Webseite

2
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin
( Charité Universitätsmedizin Berlin )

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450516012
030 450516912
Webseite

3
Zentrum für Seltene Stoffwechselerkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum
( St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) )

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
E-Mail
Webseite

4
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte
( Gesundheit Nord gGmbh - Klinikum Bremen-Mitte )

St. Jürgen-Straße 1
28205 Bremen

0421 49771005
Webseite

5
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
( Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus )

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
E-Mail
Webseite

6
Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen und mitochondriale Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED) )

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

0211 8117702
0211 8119512
E-Mail
Webseite

0211 8117702
0211 8119512
E-Mail

7
HELIOS Klinikum Erfurt

Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt

0361 7810
0361 7811002
Webseite

8
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt
( Universitätsklinikum Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) )

Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main

069 630185573
069 63016700
E-Mail
Webseite

069 63015094
069 63016700
E-Mail
Webseite

9
Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
( Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg )

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043680
E-Mail
Webseite

10
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin - Abteilung für Kinderneurologie, Sozialpädiatrie und Epileptologie am Universitätsklinikum Gießen
( Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Gießen Zentrum für seltene Erkrankungen Giessen (ZSEGi) )

Feulgenstraße 10-12
35390 Gießen

0641 98543493
0641 98543489
E-Mail
Webseite

11
Zentrum für Seltene Stoffwechselerkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG) )

Robert-Koch-Straße 40
37075 Göttingen

0551 3965118
E-Mail
Webseite

12
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald
( Universitätsmedizin Greifswald )

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
E-Mail
Webseite

13
Internationales Centrum für Angeborene Stoffwechselkrankheiten am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
( Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) )

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741020400
040 741020404
E-Mail
Webseite

14
Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
( Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover )

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
E-Mail
Webseite

15
Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg )

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 56-4823
E-Mail
Webseite

16
Klinik für Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Jena
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena )

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 9329651
03641 9329652
E-Mail
Webseite

17
Interdisziplinäres pädiatrisches Stoffwechselzentrum am Universitätsklinikum Leipzig
( Universitätsklinikum Leipzig Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) )

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
E-Mail
Webseite

0341 9726242
0341 9726229
E-Mail
Webseite

18
Zentrum für seltene endokrine und Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg
( Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. )

Leipziger Straße 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
E-Mail
Webseite

19
Villa Metabolica - Arbeitsgemeinschaft Lysosomale Speicherkrankheiten der Universitätsmedizin Mainz
( Universitätsmedizin Mainz )

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 175754
06131 175672
E-Mail
Webseite

20
Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen am LMU Klinikum München
( Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München LMU Klinikum München )

Lindwurmstr. 4
80337 München

089 440053163
E-Mail
Webseite

21
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie am Universitätsklinikum Münster
( Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster )

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347732
0251 8347735
E-Mail
Webseite

22
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Reutlingen

Steinenbergstrasse 31
72764 Reutlingen

071 212004051
071 212004481
E-Mail
Webseite

23
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm
( Universitätsklinikum Ulm )

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
E-Mail
Webseite

Patientenorganisationen 4

# Adresse
1
Selbsthilfeverein für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen Fett-SOS e.V.  (ca. KM entfernt)

Süderbrokweg 8
10407 Berlin


E-Mail
Webseite

2
Achse Logo
Glykogenose Deutschland e.V.  (ca. KM entfernt)

Postfach Am Römerweg 33e
55270 Essenheim

06136 9149911
E-Mail
Webseite

3
Achse Logo
Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie e.V. (DIG PKU)  (ca. KM entfernt)

Narzissenstraße 25
90768 Fürth

0911 9791034
E-Mail
Webseite

4
Pompe Deutschland e.V.  (ca. KM entfernt)

Höhefeldstr. 26
76356 Weingarten

07244 1230
E-Mail
Webseite