dUROGEN: Deutsches Referenznetzwerk für die Behandlung seltener und komplexer urorektaler und genitaler Erkrankungen und Fehlbildungen
Kontakt
Liebigstr. 20a
04103 Leipzig
0341 9726400
Beschreibung
Das Deutsche Referenznetzwerk für die Behandlung seltener und komplexer urorektaler und genitaler Erkrankungen und Fehlbildungen (dUROGEN) ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für seltene urorektale und genitale Erkrankungen und Fehlbildungen besitzen. Die ZSE Referenzzentren Berlin, Regensburg, Mannheim, Leipzig und München übernehmen besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.
Das dUROGEN korrespondiert in den Schwerpunkten, um Patientinnen und Patienten eine bessere Diagnose und Behandlung zu ermöglichen und in den abgedeckten Erkrankungsgruppen mit dem Europäischen Referenznetzwerk für seltene urorektale und genitale Erkrankungen und Fehlbildungen (European Reference Network (ERN) for rare uro-rectal genital diseases and conditions; eUROGEN). Nationales dUROGEN und europäisches eUROGEN kooperieren eng und stimmen ihre Aktivitäten ab, wobei die Integration der europäischen Aktivitäten im deutschen Gesundheitssystem ein Hauptziel des dUROGEN ist. Zudem fungiert das Zentrum in Hannover als Schnittstelle zum europäischen Referenznetzwerk für angeborene und vererbte Fehlbildungen des Verdauungssystems, der Bauchwand und des Zwerchfells (European Reference Network for rare Inherited and Congenital (digestive and gastrointestinal Anomalies; ERNICA), sowie über das Zentrum in Nürnberg eine Schnittstelle zum Aktionsnetzwerk seltene angeborene Fehlbildungen (AsaF).
Für die sieben Erkrankungsgruppen, die von dUROGEN abgedeckt werden, existieren entsprechende Subnetzwerke, in denen ZSE Referenzzentren besondere Aufgaben übernehmen. Dazu gehören aktuell Berlin, Bremen, Erlangen, Hamburg, Hannover, Leipzig, Mannheim, München, Nürnberg, Regensburg, Ulm.
Koordinierende Aufgaben
- Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade
- Organisation virtueller Fallbesprechungen im Netzwerk (CPMS)
- Koordination bei (virtuellen) Treffen des Netzwerks
- Erstellen eines Anforderungskatalogs für die Teilnahme am dUROGEN auf Grundlage der Bewerbung zu den European Reference Networks (ERN)
- Koordination der Arbeit (in den ERN-spezifischen Arbeitsgruppen) zur Einhaltung von Versorgungsstandards und Qualitätsstandards
- Organisation und Datensammlung für Versorgungsregister
- Aus- und Fortbildung
- Information der Mitglieder zu aktuellen Entwicklungen
- Strukturierte Zusammenarbeit mit den o.g. Selbsthilfeorganisationen und Ausbau der Zusammenarbeit mit weiteren Organisationen entsprechend der Krankheitsbilder
- Erstellung und Pflege der Homepage
Versorgungseinrichtungen 11
Patientenorganisationen 2
| # | Adresse |
|---|---|
| 1 |
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V. (ca. KM entfernt)
Schachtstrasse 18
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| 2 |
SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung (ca. KM entfernt)
Blombergstraße 9
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