SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

Deutsches Referenznetzwerk für erbliche Tumorerkrankungen (DRN-ETS)

Kontakt

Prof. Dr. Stefan Aretz, Nadine Weinstock
Venusberg-Campus 1, Gebäude 13
53127 Bonn
0228 28751472
E-Mail
Webseite

Beschreibung

Das Netzwerk ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich derzeit aus 8 Einrichtungen zusammensetzt und mit seltenen Erkrankungen im Bereich der erblichen Tumorerkrankungen beschäftigt. Zusätzlich ist das deutsche Referenznetzwerk für erbliche Tumorerkrankungen mit dem Netzwerk NRW-ZSE, welches sich aus den Zentren für Seltene Erkrankungen innerhalb Nordrhein-Westfalens zusammensetzt, verknüpft. Eine Verbindung zum (Europäischen Referenznetzwerk für genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome (ERN-GENTURIS) besteht durch die Mitglieds-Zentren.

Koordinierende Aufgaben

  • Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade, einschließlich der Organisation zentrumsübergreifender virtueller Fallkonferenzen (CPMS)
  • Aus- und Fortbildung
  • Kooperation mit deutschen Patientenorganisationen
  • Koordination der Arbeit zu Themen wie Versorgungsstandards, Qualität etc.
  • Koordination der Arbeit zum Thema Register
  • Kommunikation, Implementierung und Monitoring der Einhaltung der von den ERN erarbeiteten Versorgungsstandards
  • Datensammlung für die Versorgungsregister

Versorgungseinrichtungen 8

# Adresse
1
Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
( Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) )

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28751000
E-Mail
Webseite

2
Zentrum für Klinische Genommedizin am Universitätsklinikum Dresden
( UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden )

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4585136
0351 4586337
E-Mail
Webseite

3
Zentrum für Seltene genetische Krebserkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
( Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) )

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8532319
09131 8533232
E-Mail
Webseite

4
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
( Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) )

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
E-Mail
Webseite

5
Institut für Humangenetik der Medizinischen Hochschule Hannover
( Medizinische Hochschule Hannover )

Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover

0511 5326533
0511 5328533
E-Mail
Webseite

6
MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

Bayerstr. 3-5
80335 München

089 30908860
089 309088666
E-Mail
Webseite

7
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik Tübingen
( Universitätsklinikum Tübingen )

Calwerstraße 7
72076 Tübingen

07071 2976408
07071 295171
E-Mail
Webseite

8
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
( Universitätsklinikum Ulm )

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50065401
0731 50065402
E-Mail
Webseite

0731 50065410