SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

dERNICA: Deutsches Referenznetzwerk für hereditäre und kongenitale Anomalien (Ösophagus-Bauchwand-Net)

Kontakt

Prof. Dr. med. Benno Ure
Carl-Neuberg-Strasse 1
30625 Hannover
05115 329060
E-Mail

Beschreibung

Das Deutsche Referenznetzwerk für hereditäre und kongenitale Anomalien ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren für Seltene Erkrankungen und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für diese seltenen Anomalien besitzen. Die ZSE Fachzentren Hannover und Mannheim übernehmen besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.

dERNICA korrespondiert in den Schwerpunkten und in den abgedeckten Erkrankungsgruppen mit dem Europäischen Referenznetzwerk für hereditätre und kongenitale Anomalien (ERNICA), um betroffenen Neugeborenen und Kindern eine bessere Diagnose und Behandlung zu ermöglichen. dERNICA und das europäische ERNICA Netzwerk kooperieren eng und stimmen ihre Aktivitäten in den Treffen ab. Somit wird gewährleistet, dass die europäischen Aktivitäten im deutschen Gesundheitssystem integriert werden.

Für die unterschiedlichen Erkrankungsgruppen, die in dERNICA behandelt werden, existieren entsprechende Subnetzwerke, in denen ZSE Fachzentren besondere Aufgaben übernehmen. Für das dERNICA Ösophagus-Bauchwand-Net sind zwei „Disease Areas“ von ERNICA vereinigt: Seltene Erkrankungen der Speiseröhre und kongenitale Bauchwanddefekte. Für das Subnetzwerk Angeborene Zwerchfellhernien sind das Mannheim, Hannover, München, Hamburg, Leipzig, Frankfurt und Bonn. Für das Subnetzwerk Chronisches Darmversagen sind das Mannheim, Tübingen, Berlin und Frankfurt.

Koordinierende Aufgaben

  • Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade
  • Organisation virtueller Fallbesprechungen im Netzwerk
  • Koordination bei (virtuellen) Treffen des Netzwerks
  • Koordination der Arbeit (in den DRN-spezifischen Arbeitsgruppen) zur Einhaltung von Versorgungsstandards und Qualitätsstandards
  • Organisation und Datensammlung für Versorgungsregister
  • Aus- und Fortbildung
  • Erstellung und Pflege der Homepage

Versorgungseinrichtungen 8

# Adresse
1
Klinik für Kinderchirurgie an der Charité Berlin
( Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) )

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566162
030 450566905
E-Mail
Webseite

2
Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie am Universitätsklinikum Frankfurt
( Universitätsklinikum Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) )

Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main

069 63016659
069 63017936
E-Mail
Webseite

3
Centrum für Angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
( Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) )

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741052717
E-Mail
Webseite

4
Klinik für Kinderchirurgie der Medizinischen Hochschule Hannover
( Medizinische Hochschule Hannover )

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329043
0511 5328031
E-Mail
Webseite

5
Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße
( Kliniken der Stadt Köln gGmbH )

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

6
Kinderchirurgisches Zentrum für seltene kinderchirurgische Erkrankungen und Fehlbildungen am Universitätsklinikum Leipzig
( Universitätsklinikum Leipzig Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) )

Liebigstr. 20A
04103 Leipzig

0341 9726720
0341 9726409
E-Mail
Webseite

0341 9726720
0341 9726409
Webseite

7
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie UMM Mannheim
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim )

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3835574
0621 3833823
E-Mail
Webseite

8
Kinderchirurgische Klinik und Poliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
( LMU Klinikum München )

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440053101
089 440054726
E-Mail
Webseite

Patientenorganisationen 2

# Adresse
1
Achse Logo
Achalasie-Selbsthilfe e.V.  (ca. KM entfernt)

Unterberchum 36
58093 Hagen


E-Mail
Webseite

2
Achse Logo
KEKS e.V. Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre  (ca. KM entfernt)

Sommerrainstraße 61
70374 Stuttgart

0711 4009940
E-Mail
Webseite