SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

dERNICA: Deutsches Referenznetzwerk für hereditäre und kongenitale Anomalien (CDH Darmversagen)

Kontakt

Prof. Dr. Michael Boettcher
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim
0621 3835574
E-Mail

Beschreibung

Das Deutsche Referenznetzwerk für hereditäre und kongenitale Anomalien (dERNICA CDH Darmversagen) ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für diese seltene Anomalien besitzen. Die ZSE Referenzzentren Hannover und Mannheim übernehmen besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.

dERNICA korrespondiert in den Schwerpunkten - um betroffene Neugeborene und Kinder eine bessere Diagnose und Behandlung zu ermöglichen - und in den abgedeckten Erkrankungsgruppen mit dem Europäischen Referenznetzwerk für hereditätre und kongenitale Anomalien (ERNICA). dERNICA und europäisches ERNICA kooperieren eng und stimmen ihre Aktivitäten in den Treffen ab. Somit wird gewährleistet, dass die europäischen Aktivitäten im deutschen Gesundheitssystem mithilfe dERNICA integriert werden.

Für die unterschiedlichen Erkrankungsgruppen, die in dERNICA behandelt werden, existieren entsprechende Subnetzwerke, in denen ZSE Referenzzentren besondere Aufgaben übernehmen. Für das Subnetzwerk Angeborene Zwerchfellhernien sind das Mannheim, Hannover, München, Hamburg, Leipzig, Frankfurt und Bonn. Für das Subnetzwerk Chronisches Darmversagen sind das Mannheim, Tübingen, Berlin und Frankfurt.

Koordinierende Aufgaben

  • Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade
  • Organisation virtueller Fallbesprechungen im Netzwerk
  • Koordination bei (virtuellen) Treffen des Netzwerks
  • Koordination der Arbeit (in den ERN-spezifischen Arbeitsgruppen) zur Einhaltung von Versorgungsstandards und Qualitätsstandards
  • Organisation und Datensammlung für Versorgungsregister
  • Aus- und Fortbildung

Versorgungseinrichtungen 7

# Adresse
1
Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie am Universitätsklinikum Frankfurt
( Universitätsklinikum Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) )

Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main

069 63016659
069 63017936
E-Mail
Webseite

2
Centrum für Angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
( Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) )

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741052717
E-Mail
Webseite

3
Klinik für Kinderchirurgie der Medizinischen Hochschule Hannover
( Medizinische Hochschule Hannover )

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329043
0511 5328031
E-Mail
Webseite

4
Kinderchirurgisches Zentrum für seltene kinderchirurgische Erkrankungen und Fehlbildungen am Universitätsklinikum Leipzig
( Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) Universitätsklinikum Leipzig )

Liebigstr. 20A
04103 Leipzig

0341 9726720
0341 9726409
E-Mail
Webseite

0341 9726720
0341 9726409
Webseite

5
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie UMM Mannheim
( Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim )

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3835574
0621 3833823
E-Mail
Webseite

6
Kinderchirurgische Klinik und Poliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
( LMU Klinikum München )

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440053101
089 440054726
E-Mail
Webseite

7
Zentrum für Chronisches Darmversagen und Intestinale Rehabilitation (ZCDIR) am Universitätsklinikum Tübingen
( Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen )

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2985016
07071 294461
E-Mail
Webseite

Patientenorganisationen 2

# Adresse
1
Förderverein ECMO Deutschland e.V.  (ca. KM entfernt)

Im Seelach 37
71726 Benningen am Neckar

01743364024
E-Mail
Webseite

2
Achse Logo
Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V. (K.i.s.E.)  (ca. KM entfernt)

Am Steinberg 2
21271 Hanstedt

04184 2123285
E-Mail
Webseite