SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

CRANIO-Net: Deutsches Referenznetzwerk für seltene kranio- und orofaziale Fehlbildungen und HNO-Erkrankungen

Kontakt

Prof. Dr. Helge Hebestreit, Prof. Dr. Tilmann Schweitzer, Lisa Pfister B.A.
Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg
0931 20129003
E-Mail

Beschreibung

CRANIO-Net ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus Fachzentren für Seltene Erkrankungen von Uniklinika, Zentren anderer Krankenhäuser, ärztlichen Experten und Selbsthilfegruppen zusammensetzt, die im Bereich der Schwerpunkte des Netzwerks tätig sind.

Zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Fehlbildungen und Erkrankungen im Bereich von Schädel, Gesicht, Mundhöhle und HNO-Bereich in Deutschland korrespondiert CRANIO-Net und seine klinischen Netzwerke mit dem europäischen Referenznetzwerk ERN CRANIO, sowie Experten weltweit.

Das ZESE Würzburg übernimmt besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk und die klinischen Netzwerke "Kraniosynostosen und andere kraniofaziale Fehlbildungen", sowie "Seltene HNO-Erkrankungen", das ZSE Tübingen für das klinische Netzwerk "Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten und orodentale Fehlbildungen".

Koordinierende Aufgaben

  • Fallkonferenzen (Terminplanung und Koordination)
  • CPMS / KONSIL-SE
  • Qualitätszirkel
  • Aus- und Fortbildung
  • Anträge auf Aufnahme ins Netzwerk
  • Erstellung und Pflege der Homepage
  • Kontaktvermittlung zur ACHSE und anderen Selbsthilfe-Dachverbänden
  • Koordinierungsaufgaben für die klinischen Netzwerke Kraniosynostosen und andere kraniofaziale Fehlbildungen (Terminplanung und Logistik, Erstellung von Versorgungspfaden) durch das ZESE Würzburg
  • Koordinierungsaufgaben für die klinischen Netzwerke der Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und andere orodentale Fehlbildungen (Terminplanung und Logistik, Erstellung von Versorgungspfaden) durch das ZSE Tübingen

Versorgungseinrichtungen 14

# Adresse
1
Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen )

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 88807152
0241 803387021
E-Mail
Webseite

2
Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin
( Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin )

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450560092
030 450560998
E-Mail
Webseite

3
Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie an der Charité Berlin
( Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) )

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450555022
030 450555901
E-Mail
Webseite

4
Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und seltene oro-kranio-faziale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Frankfurt
( Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsklinikum Frankfurt )

Theodor-Stern-Kai 7
60598 Frankfurt

069 63013744
069 63013785
E-Mail
Webseite

5
Zentrum für Seltene Erkrankungen der Hörorgane der Medizinischen Hochschule Hannover
( Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover )

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
E-Mail
Webseite

6
Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
( Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg )

Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg

06221 5634473
E-Mail
Webseite

7
Fazialis-Nerv-Zentrum am Universitätsklinikum Jena
( Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena )

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 9329377
E-Mail
Webseite

8
Zentrum für seltene oro- und kraniofaziale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Köln
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK) Uniklinik Köln )

Kerpener Str. 32
50931 Köln

0221 47896742
0221 47896754
E-Mail
Webseite

9
Kompetenzzentrum für Oro- und Kraniofaziale Anomalien (KOALA) des Universitätsklinikums Leipzig
( Universitätsklinikum Leipzig Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) )

Liebigstraße 12
04103 Leipzig

0341 9721102
E-Mail
Webseite

10
Zentrum für Lippen-, Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaciale Anomalien der Universitätsmedizin Mainz
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz )

Augustusplatz 2
55131 Mainz

06131 173080
E-Mail
Webseite


E-Mail

11
Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Tübingen
( Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen )

Calwerstr. 7
72076 Tübingen

07071 2983799
E-Mail
Webseite

12
Zentrum für Seltene Hörerkrankungen (ZsHör) am Universitätsklinikum Tübingen
( Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen )

Elfriede-Aulhorn-Straße 5
72076 Tübingen

07071 2988019
07071 294792
E-Mail
Webseite

13
Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg
( Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) )

Pleicherwall 2
97070 Würzburg

0931 20174862
Webseite

0931 20124840
E-Mail

14
Zentrum für genetische Innenohrstörungen (ZGI) am Universitätsklinikum Würzburg
( Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) )

Josef-Schneider-Strasse 2
97080 Würzburg

0931 202121777
E-Mail
Webseite

Patientenorganisationen 5

# Adresse
1
Initiativvereinigung zur Förderung und Unterstützung für Spaltträger (IFUS) e.V.  (ca. KM entfernt)

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 33333782
E-Mail
Webseite

2
Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.  (ca. KM entfernt)

Krackeweg 7
30559 Hannover


E-Mail
Webseite

3
Achse Logo
Selbsthilfegruppe Franceschetti e.V.  (ca. KM entfernt)

Breitgasse 24a
69493 Hirschberg


E-Mail
Webseite

4
Achse Logo
Elterninitiative Apert Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V. (EAS)  (ca. KM entfernt)

Stinnweg 1a
21220 Seevetal

04108 4362831
E-Mail
Webseite

5
Achse Logo
Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.  (ca. KM entfernt)

Hauser Gasse 16
35578 Wetzlar

06441 8973285
E-Mail
Webseite