SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

German Reference Networks

In Anlehnung an die Europäischen Referenznetzwerke (ERN-Übersicht) haben sich in Deutschland nationale Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen gebildet, die sogenannten Deutschen Referenznetzwerke (DRN). Die DRNs sind in verschiedene Erkrankungsgruppen gegliedert, in denen Expertinnen und Experten sowie Selbsthilfeorganisationen vernetzt zusammenarbeiten.

Nachfolgend sind die einzelnen DRNs mit den jeweiligen Netzwerkteilnehmern, -partnern und Erkrankungsexpertisen aufgeführt.

DRN-DSD: Deutsches Referenznetzwerk Varianten der Geschlechtsentwicklung

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 11

CRANIO-Net: Deutsches Referenznetzwerk für seltene kranio- und orofaziale Fehlbildungen und HNO-Erkrankungen

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 14

dERNICA: Deutsches Referenznetzwerk für hereditäre und kongenitale Anomalien (Ösophagus-Bauchwand-Net)

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 8

dERNICA: Deutsches Referenznetzwerk für hereditäre und kongenitale Anomalien (CDH Darmversagen)

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 7

Deutsches Referenznetzwerk für Gefäßanomalien: Deutsches Referenznetzwerk für Gefäßanomalien

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 7

dITHACA: Deutsches Referenznetzwerk – Spleißosomopathien, Ribosomopathien

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 7

dITHACA: Deutsches Referenznetzwerk für Intelligenzminderung, Telemedizin, Autismus und kongenitale Anomalien (Cohesinopathien)

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 5

DRN - Autoinflammation: Deutsches Referenznetzwerk – Autoinflammation

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 7

DRN-ETS: Deutsches Referenznetzwerk für erbliche Tumorerkrankungen

Coordination:

Website
facilities in SE-ATLAS ({0}) 8

DRN-HAUT: Deutsches Referenznetzwerk Seltene Erkrankungen der HAUT

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 12

DRN-Lunge: Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Lungenerkrankungen

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 17

DRN-NMD: Deutsches Referenznetzwerk für seltene neuromuskuläre Erkrankungen

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 13

DRN-RND: Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 14

dUROGEN: Deutsches Referenznetzwerk für die Behandlung seltener und komplexer urorektaler und genitaler Erkrankungen und Fehlbildungen

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 11

MetabCARE: Deutsches Referenznetzwerk für angeborene Stoffwechselkrankheiten

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 23

NetsOs: Netzwerk seltene Osteopathien

Coordination:

Website
facilities in SE-ATLAS ({0}) 9

PädEndoSüd: Deutsches Referenznetzwerk Süd für seltene Endokrinopathien im Kindesalter

Coordination:

facilities in SE-ATLAS ({0}) 6