se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Leben mit Behcet-Deutschland

Description of patient organisation

Nicht allein mit Morbus Behcet! Da der Morbus Behcet eine sehr komplexe seltene Systemerkrankung ist, hat es sich die Selbsthilfegruppe Leben mit Behcet-Deutschland zur Aufgabe gemacht, die Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen. Neben der Beratung von Betroffenen, vermittelt die Selbsthilfegruppe Kontakte zu den interdisziplinären Behandlungszentren, zu kompetenten Ärzten und Augenärzten. Unterstützung gibt es auch bei sozialrechtlichen Fragen. Bei anstehenden Problemen mit Krankenkassen, sowie sozialrechtlichen Entscheidungsträgern. Eigene Erfahrungen werden weitergegeben und somit wird vor ungeeigneten medizinischen Maßnahmen geschützt. Ein sehr wichtiger Bestandteil des Gruppenlebens sind die jährlich stattfindenden Arzt-Patienten-Seminare. Das sind von der kassenärztlichen Vereinigung zertifizierte Fortbildungsveranstalten, die sehr verständlich auch für Laien Auskunft über die Erkrankung und den Stand Forschung geben. Hier sind Referenten von interdisziplinären Behandlungszentren aus Deutschland zu Gast. Die Gruppe arbeitet überregional und ist Mitglied der deutschen Uveitis Arbeitsgemeinschaft (DUAG) sowie Mitglied bei Eurordis. Bundesweit hat die Selbsthilfegruppe 865 Mitglieder - mit steigender Tendenz, da die Dunkelziffer noch sehr hoch ist.Die Mitglieder treffen sich monatlich in gemütlicher Runde, wo anstehende Probleme diskutiert und Lösungen gesucht werden. Der Erfahrungsaustausch ist sehr wichtig und informativ.