Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V. (K.i.s.E.)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
K.i.s.E. e.V. ist eine bundesweit tätige Initiative von und für Eltern/Familien mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation. Die Kinder und Jugendlichen leiden unter sehr seltenen, schweren Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes.
Chronisches Darmversagen (CDV) im Kindesalter ist Folge von angeborenen Fehlbildungen oder Entzündungen des Darms. Die Häufigkeit wird mit 13,7 Patienten pro 1.000.000 Einwohner angegeben. Bei den meisten Kindern mit chronischem Darmversagen handelt es sich um Kinder und Jugendliche mit Kurzdarmsyndrom nach der chirurgischen Entfernung von Darmteilen. Ursächlich sind dabei angeborene Fehlbildungen wie z.B. Gastroschisis, Dünndarmatresien, NEC (nekrotisierende Enterokolitis) oder Volvulus. Etwa ein Viertel leidet an intestinalen Motilitätsstörungen CIPO (chronische intestinale Pseudoobstruktion). Hierzu zählen im erweiterten Sinne: NID / IDN (Neuronale Intestinale Dysplasie), Aganglionose, Morbus Hirschsprung und das Zuelzer-Wilson-Syndrom sowie Pseudoobstruktionen. Die Kinder sind zum Teil über Jahre, einige sogar lebenslang, auf parenterale oder teilparenterale Ernährung angewiesen, das heißt parenteral (über Infusionslösungen), enteral (per Sondennahrung) oder mit Hilfe spezieller Diäten.
Der Verein vertritt die Interessen der kleinen Patientengruppe, veranstaltet medizinisch und pädagogisch betreute Ferienfreizeiten, Regionaltreffen und ein Familienseminarwochenende. Zurzeit umfasst der Verein rund 150 Familien mit 430 Mitgliedern.
Chronisches Darmversagen (CDV) im Kindesalter ist Folge von angeborenen Fehlbildungen oder Entzündungen des Darms. Die Häufigkeit wird mit 13,7 Patienten pro 1.000.000 Einwohner angegeben. Bei den meisten Kindern mit chronischem Darmversagen handelt es sich um Kinder und Jugendliche mit Kurzdarmsyndrom nach der chirurgischen Entfernung von Darmteilen. Ursächlich sind dabei angeborene Fehlbildungen wie z.B. Gastroschisis, Dünndarmatresien, NEC (nekrotisierende Enterokolitis) oder Volvulus. Etwa ein Viertel leidet an intestinalen Motilitätsstörungen CIPO (chronische intestinale Pseudoobstruktion). Hierzu zählen im erweiterten Sinne: NID / IDN (Neuronale Intestinale Dysplasie), Aganglionose, Morbus Hirschsprung und das Zuelzer-Wilson-Syndrom sowie Pseudoobstruktionen. Die Kinder sind zum Teil über Jahre, einige sogar lebenslang, auf parenterale oder teilparenterale Ernährung angewiesen, das heißt parenteral (über Infusionslösungen), enteral (per Sondennahrung) oder mit Hilfe spezieller Diäten.
Der Verein vertritt die Interessen der kleinen Patientengruppe, veranstaltet medizinisch und pädagogisch betreute Ferienfreizeiten, Regionaltreffen und ein Familienseminarwochenende. Zurzeit umfasst der Verein rund 150 Familien mit 430 Mitgliedern.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 4
Pseudo-obstruction intestinale type neuronal
Syndrome de neuropathie périphérique-leucodystrophie centrale dysmyélinisante-syndrome de Waardenburg-maladie de Hirschsprung
Occlusion intestinale du nouveau-né par déficit en guanylate cyclase 2C
Atrésie de l'intestin grêle
Maladie rare liée à la motilité intestinale
Pseudo-obstruction intestinale myopathique
Pseudo-obstruction intestinale non classifiée
Syndrome de Waardenburg-Shah
Syndrome du grêle court
Pseudo-obstruction intestinale chronique
Diarrhée chronique infantile par hyperactivité de la guanylate cyclase 2C
Myopathie viscérale familiale
Maladie de Hirschsprung
Laparoschisis
Syndrome du grêle court congénital
Dystrophie musculaire oculo-gastro-intestinale
Syndrome du grêle court secondaire
Syndrome du grêle court primaire
Syndrome d'hypopéristaltisme intestinal-microcôlon-mégavessie
Maladie des inclusions microvillositaires
13.63387763500213852.369084953071976Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V. (K.i.s.E.)
Dernière modification:
15.10.2025