HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
     Note relative à la donnée
Description du association de patient
            Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins. 
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 2
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 60
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 3
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 21
                        
                    
                        
                        
                        X-linked complex spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal spastic paraplegia type 58
                        
                    
                        
                        
                        Hereditary spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia-epilepsy-intellectual disability syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 46
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 20
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 66
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 55
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 62
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 5A
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 23
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 53
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 24
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia-glaucoma-intellectual disability syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 39
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 38
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 70
                        
                    
                        
                        
                        Pure or complex autosomal dominant spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 4
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia-facial-cutaneous lesions syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Pure or complex hereditary spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Pure hereditary spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 59
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia-nephritis-deafness syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 8
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 26
                        
                    
                        
                        
                        X-linked spastic paraplegia type 34
                        
                    
                        
                        
                        Allan-Herndon-Dudley syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 43
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 6
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 25
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia-neuropathy-poikiloderma syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Macrocephaly-spastic paraplegia-dysmorphism syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 42
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia type 7
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal spastic paraplegia type 72
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia-Paget disease of bone syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 11
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 10
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 28
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 61
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 48
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 32
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome paraplégie spastique-atrophie optique-neuropathie
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique dominante type 41
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique héréditaire complexe
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique dominante type 9
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 27
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 69
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique type 2
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome MASA
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 68
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique dominante type 12
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique type 30
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique dominante type 36
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique dominante type 37
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 35
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique dominante type 29
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de parésie spastique-puberté précoce
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 44
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique pure liée à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 64
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 14
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomale type 18
                        
                    
                        
                        
                        Neuropathie héréditaire sensitive et autonomique due à une mutation de TECPR2
                        
                    
                        
                        
                        Déficience intellectuelle sévère et paraplégie spastique progressive
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique liée à l'X pure ou complexe
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique dominante type 13
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique dominante type 31
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique dominante pure
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique liée à l'X type 16
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique mitochondriale associée à MT-AP6
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 56
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 15
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 67
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique complexe autosomique dominante
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique pure autosomique récessive
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique dominante type 19
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 71
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 45
                        
                    
                        
                        
                        Neuropathie héréditaire sensitive mutilante avec paraplégie spastique
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique complexe autosomique récessive
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique dominante type 17
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 63
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive type 54
                        
                    
                        
                        
                        Paraplégie spastique autosomique récessive pure ou complexe
                        
                    
                
            Contacts régionaux 8
| # | Personne à contacter | 
|---|---|
| 1 | Regionalgruppe HessenDiego Garcia Lobillo | 
| 2 | Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-VorpommernVolker Wörrlein | 
| 3 | Regionalgruppe NRW - AachenRolf Moetz, Michaela Moetz | 
| 4 | Regionalgruppe NRW - BielefeldKarin Pieper, Reinhard Leppert | 
| 5 | Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und SaarlandMonika Möller, Stefanie Reininger | 
| 6 | Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-HolsteinFrauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten | 
| 7 | Regionalgruppe BayernAndreas Scharf | 
| 8 | Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und ThüringenRalf Riemeyer, Harald Hanka | 
8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
            
        Dernière modification:
        23.10.2023
    
