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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.

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Description of patient organisation

Galaktosämie ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung des Kohlehydrathaushaltes und betrifft rund 600 Menschen in Deutschland. Bedingt durch das Fehlen des Enzymes Galktose-1-Phospat-Uridyltransferase kann die Galaktose nicht verstoffwechselt werden. Es bleiben für den Körper schädliche Substanzen zurück.
Galaktosämie ist bisher nicht heilbar, aber behandelbar. Die Gruppe der Betroffenen ist jedoch zu klein, um für die pharmazeutische oder biochemische Industrie einen "Wirtschaftsfaktor" darzustellen. Eine Forschung oder Entwicklung von Medikamenten ist nicht lukrativ. Die einzige Chance ist deshalb die Selbsthilfe.

Die Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. wurde 2008 gegründet und wird bis heute in ehrenamtlicher Tätigkeit geführt. Der Verein hat derzeit ca. 290 Mitgliedsfamilien in 8 Regionalgruppen. Die Webseite, die regelmäßigen Treffen und der Wissenschaftliche Beirat (Professoren mit Fachgebiet Stoffwechselerkrankungen) sorgen für aktuelle Informationen zur Erkrankung, zu deren Folgen und der erforderlichen galaktosefreien Diät. Damit bietet der Verein betroffenen Familien Hilfe zur Selbsthilfe.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives

Contact

0172 9251471
galakto1@galid.de
Website

http://www.galid.de

Address

Orchideenstr. 9
24811 Owschlag

Calculate route

Preview of the represented diseases 1

Regional contact persons 8

# Contact person
1
Region West/Süd
Maria und Peter Hoscheit

06894 51635
Email
Website

2
Region Ost
Sylvia und Jörg Opitz

03362 880638
Email
Website

3
Region Südost
Kirstin Krei

0172 9251471
Email
Website

4
Region Mitte/Süd
Petra und Jürgen Hofmann

06361 1236
Email
Website

5
Region Mitte/Nord
Silke Wallisch-Prinz

0163 7087244
Email
Website

6
Region Nord
Andrea Meimerstorf

040­ 18017892
Email
Website

7
Region Südwest
Franziska Gawehn

0711 8922686
Email
Website

8
Region West/Nord
Sabine Mientus

02191 4225728
Email
Website

9.590881954.3974014Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
Last updated: 10.03.2022