Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
Autosomal recessive spastic ataxia-optic atrophy-dysarthria syndrome
Spinocerebellar ataxia type 32
Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to MGLUR1 deficiency
Autosomal dominant cerebellar ataxia type IV
Cataract-ataxia-deafness syndrome
Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies
Sporadic adult-onset ataxia of unknown etiology
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency
Muscular atrophy-ataxia-retinitis pigmentosa-diabetes mellitus syndrome
Autosomal dominant cerebellar ataxia type III
Joubert syndrome with hepatic defect
Classic paraneoplastic limbic encephalitis
Paraneoplastic neurologic syndrome
Spinocerebellar ataxia type 13
Spinocerebellar ataxia type 15/16
EAST syndrome
Spastic ataxia with congenital miosis
Episodic ataxia with slurred speech
Non-progressive cerebellar ataxia with intellectual disability
Autosomal recessive ataxia due to ubiquinone deficiency
Spinocerebellar ataxia type 36
X-linked sideroblastic anemia and spinocerebellar ataxia
Spinocerebellar ataxia type 29
Spinocerebellar degeneration-corneal dystrophy syndrome
Paraneoplastic limbic encephalitis
Posterior column ataxia-retinitis pigmentosa syndrome
Spinocerebellar ataxia type 1
Spinocerebellar ataxia type 19/22
Ichthyosis-hepatosplenomegaly-cerebellar degeneration syndrome
Opsoclonus-myoclonus syndrome
Autosomal dominant spastic ataxia
Autosomal recessive ataxia, Beauce type
Spinocerebellar ataxia type 18
Ataxia-telangiectasia-like disorder
Spinocerebellar ataxia type 28
Machado-Joseph disease type 1
Spinocerebellar ataxia type 20
Ataxia-oculomotor apraxia type 1
Spinocerebellar ataxia-dysmorphism syndrome
Early-onset spastic ataxia-myoclonic epilepsy-neuropathy syndrome
Spinocerebellar ataxia type 3
Spinocerebellar ataxia type 37
X-linked intellectual disability-ataxia-apraxia syndrome
Orofaciodigital syndrome type 6
Spinocerebellar ataxia type 23
Infantile-onset spinocerebellar ataxia
X-linked cerebellar ataxia
Friedreich ataxia
Spinocerebellar ataxia type 2
Spinocerebellar ataxia type 21
Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens
Autosomal dominant cerebellar ataxia-deafness-narcolepsy syndrome
Dysequilibrium syndrome
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency
Multiple system atrophy, cerebellar type
Autosomal recessive cerebellar ataxia-movement disorder syndrome
Ataxie cérébelleuse type Caïman
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type 3
Syndrome d'ataxie-surdité-atrophie optique-létalité
Ataxie spinocérébelleuse type 26
Ataxie par déficit en vitamine E
Ataxie autosomique récessive par déficit en PEX10
Ataxie épisodique type 6
Ataxie épisodique type 4
Ataxie spinocérébelleuse type 17
Encéphalopathie sensible aux stéroïdes associée à une thyroïdite auto-immune
Ataxie spinocérébelleuse type 34
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-cécité-surdité
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle
Syndrome d'ataxie-surdité-déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive non progressive infantile
Ataxie spinocérébelleuse type 25
Spasticité de l'enfant avec une hyperglycinémie non cétosique
Ataxie paroxystique familiale
Ataxie épisodique type 3
Ataxie spinocérébelleuse type 6
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive d'origine métabolique
Ataxie spinocérébelleuse type 10
Ataxie spinocérébelleuse autosomique récessive lentement progressive de l'enfant
Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en GRID2
Encéphalite anti-NMDAr
Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 4
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive
Ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay
Ataxie cérébelleuse liée à l'X non progressive
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1
Ataxie spastique autosomique récessive avec leucoencéphalopathie
Ataxie spastique autosomique récessive
Ataxie acquise
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive avec spasticité tardive
Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive
Syndrome de Marinesco-Sjögren
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-hypogonadisme
Ataxie spastique autosomique dominante type 1
Syndrome de Joubert et maladies associées
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
Maladie de Machado-Joseph type 2
Ataxie spinocérébelleuse type 8
Ataxie cérébelleuse dégénérative et progressive autosomique récessive
Ataxie spinocérébelleuse type 14
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
Syndrome de Joubert
Ataxie épisodique héréditaire
Syndrome de myoclonie-ataxie cérébelleuse-surdité
Ataxie spinocérébelleuse type 31
Ataxie-télangiectasie
Syndrome tremblement-ataxie lié à une prémutation de l'X fragile
Syndrome de Christianson
Ataxie dégénérative non héréditaire
Ataxie spinocérébelleuse type 12
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive due à une anomalie de réparation de l'ADN
Ataxie cérébelleuse progressive liée à l'X
Atrophie dentato-rubro-pallido-luysienne
Ataxie épisodique type 7
Ataxie rare
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive associée à la spectrine
Ataxie spastique
Syndrome d'ataxie mitochondriale récessive
Syndrome de Joubert avec atteinte oculo-rénale
Ataxie spinocérébelleuse type 30
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type I
Syndrome CAMOS
Ataxie spinocérébelleuse type 4
Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 3
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN
Syndrome de Joubert avec atteinte rénale
Ataxie épisodique type 5
Ataxie cérébelleuse précoce avec conservation des réflexes tendineux
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 2
Ataxie spinocérébelleuse type 27
Ataxie héréditaire
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive syndromique
Syndrome de Richards-Rundle
Sidérose superficielle
Ataxie épisodique type 1
Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1
Syndrome d'ataxie-dégénérescence tapéto-rétinienne
Ataxie spinocérébelleuse type 7
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-retard psychomoteur
Ataxie spinocérébelleuse type 11
Ataxie spinocérébelleuse type 35
Maladie de Machado-Joseph type 3
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-signes pyramidaux-nystagmus-apraxie oculomotrice
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive de l'adulte
Syndrome de Joubert avec anomalie oculaire
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Rétinopathie paranéoplasique
Ataxie spinocérébelleuse type 5
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type II
Syndrome de Joubert avec dystrophie thoracique asphyxiante de Jeune
Syndrome d'ataxie-hypogonadisme-dystrophie choroïdienne
Contacts régionaux 19
# | Personne à contacter |
---|---|
1 |
Ansprechpartnerin für AngehörigeWibke Hanzlik |
2 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE NordrheinMarion Kühnen |
3 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE DresdenMartina Hanke |
4 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)Wibke Hanzlik |
5 |
Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg |
6 |
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann |
7 |
Ansprechpartnerin für ElternAnika Santjer |
8 |
Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck |
9 |
RG Schleswig HolsteinHenry Suttkus |
10 |
RG Berlin - BrandenburgInformation |
11 |
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)Eckhard Stemmler |
12 |
RG EssenThomas Collenberg |
13 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE WestfalenHeike Mittmann |
14 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)Antje Graf |
15 |
Team NRWDirk Balzer |
16 |
RG StuttgartRegionalgruppenleiter |
17 |
RG Hamburg und UmlandWerner Otto |
18 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE KurpfalzBettina Dietz |
19 |
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie BetroffeneGeschäftsstelle |
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Dernière modification:
19.10.2023