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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.

Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?

Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Appartenance à un registre
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0711 5504644
dhag@ataxie.de
Page Web

http://www.ataxie.de

adresse

Hofener Straße 76
70372 Stuttgart

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Aperçu des maladies présentes 1

Autosomal-rezessive spastische Ataxie-Optikusatrophie-Dysarthrie-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 32 Autosomal-rezessive kongenitale zerebelläre Ataxie durch MGLUR1-Mangel Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ IV Katarakt - Ataxie - Taubheit Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern Sporadische Ataxie unbekannter Ätiologie im Erwachsenenalter Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung Muskelatrophie-Ataxie-Retinitis pigmentosa-Diabetes mellitus-Syndrom Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ III Joubert-Syndrom mit hepatischem Defekt Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form Paraneoplastische Neurologische Syndrome Ataxie, spinozerebelläre, Typ 13 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 15/16 EAST-Syndrom Spastische Ataxie mit kongenitaler Miosis Episodische Ataxie mit undeutlicher Aussprache Zerebelläre Ataxie, nicht-progressive, mit Intelligenzminderung Ataxie, autosomal-rezessive, durch Ubiquinon-Mangel Ataxie, spinozerebelläre, Typ 36 X-chromosomale sideroblastische Anämie und spinozerebelläre Ataxie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 29 Spinozerebelläre Degeneration-Hornhautdystrophie-Syndrom Limbische Enzephalitis, paraneoplastische Hinterstrangataxie - Retinitis pigmentosa Ataxie, spinozerebelläre, Typ 1 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 19/22 Ichthyose - Hepatosplenomegalie - zerebelläre Degeneration Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom Spastische Ataxie, autosomal-dominante Ataxie, autosomal-rezessive, Typ Beauce Ataxie, spinozerebelläre, Typ 18 Ataxia-Teleangiectasia-ähnliche Krankheit Ataxie, spinozerebelläre, Typ 28 Machado-Joseph-Krankheit Typ 1 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 20 Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1 Spinozerebelläre Ataxie-Dysmorphie-Syndrom Früh beginnende spastische Ataxie-myoklonische Epilepsie-Neuropathie-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 3 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 37 X-chromosomale Intelligenzminderung-Ataxie-Apraxie-Syndrom Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 6 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 23 Ataxie, infantile spinozerebelläre Zerebelläre Ataxie, X-chromosomale Friedreich-Ataxie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 2 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 21 Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene Syndrom der autosomal-dominanten zerebellären Ataxie mit Schwerhörigkeit und Narkolepsie Dysäquilibrium-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel Multisystematrophie, zerebellärer Typ Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Bewegungsstörungen-Syndrom Zerebelläre Ataxie Typ Cayman Zerebello-parenchymale Krankheit, autosomal-rezessive, Typ 3 Letale Ataxie mit Schwerhörigkeit und Optikusatrophie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 26 Ataxie mit Vitamin E-Mangel Ataxie, autosomal-rezessive, durch PEX10-Mangel Ataxie, episodische, Typ 6 Ataxie, episodische, Typ 4 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 17 Steroid-responsive Enzephalopathie mit assoziierter Autoimmun-Thyroiditis Ataxie, spinozerebelläre, Typ 34 Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie-Blindheit-Schwerhörigkeit-Syndrom Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit Ataxie-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie, infantile, nicht-progressive Ataxie, spinozerebelläre, Typ 25 Spastik mit Hyperglyzinämie, im Kindesalter beginnend Ataxie, paroxysmale, familiäre Ataxie, episodische, Typ 3 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 6 Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, metabolische Ataxie, spinozerebelläre, Typ 10 Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie mit Beginn in der Kindheit, langsam fortschreitend Zerebelläre Ataxie durch GRID2-Mangel, autosomal-rezessive kongenitale NMDA-Rezeptor-Enzephalitis Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 4 Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive Ataxie, spastische, autosomal-rezessive, Typ Charlevoix-Saguenay Ataxie, zerebelläre, nicht-progressive, X-chromosomale Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1 Autosomal-rezessive spastische Ataxie mit Leukoenzephalopathie Spastische Ataxie, autosomal-rezessive Ataxie, erworbene Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, mit spät-einsetzender Spastik Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, kongenitale Marinesco-Sjögren-Syndrom Zerebelläre Ataxie - Hypogonadismus Spastische Ataxie, autosomal-dominante, Typ 1 Joubert-Syndrom und verwandte Krankheiten Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante Machado-Joseph-Krankheit Typ 2 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 8 Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, degenerative und progressive Ataxie, spinozerebelläre, Typ 14 Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie Joubert-Syndrom Episodische Ataxie, hereditäre Myoklonie-zerebelläre Ataxie-Taubheit-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31 Ataxia-Teleangiectasia Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom Christianson-Syndrom Nicht-hereditäre degenerative Ataxie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12 Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1 Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale Ataxie, episodische, Typ 7 Ataxie, seltene Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte Spastische Ataxie Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30 Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I CAMOS-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4 Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel Joubert-Syndrom mit Nierenstörung Ataxie, episodische, Typ 5 Ataxie, zerebelläre, früh beginnende, mit Erhalt der Sehnenreflexe Spinozerebelläre Ataxie mit axonaler Neuropathie Typ 2 Ataxie spinocérébelleuse type 27 Ataxie héréditaire Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle Ataxie cérébelleuse autosomique récessive syndromique Syndrome de Richards-Rundle Sidérose superficielle Ataxie épisodique type 1 Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1 Syndrome d'ataxie-dégénérescence tapéto-rétinienne Ataxie spinocérébelleuse type 7 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-retard psychomoteur Ataxie spinocérébelleuse type 11 Ataxie spinocérébelleuse type 35 Maladie de Machado-Joseph type 3 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-signes pyramidaux-nystagmus-apraxie oculomotrice Ataxie cérébelleuse autosomique récessive de l'adulte Syndrome de Joubert avec anomalie oculaire Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton Rétinopathie paranéoplasique Ataxie spinocérébelleuse type 5 Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type II Syndrome de Joubert avec dystrophie thoracique asphyxiante de Jeune Syndrome d'ataxie-hypogonadisme-dystrophie choroïdienne

Contacts régionaux 19

# Personne à contacter
1
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)
Wibke Hanzlik

Email
Page Web

2
Selbsthilfegruppe ATAXIE Dresden
Martina Hanke

0351 85072815
Email
Page Web

3
RG Berlin - Brandenburg
Information

Email
Page Web

4
Ansprechpartner ATAXIE Bad Honeff
Hans-Jürgen Schönbeck

02224 75613
Email
Page Web

5
RG Essen
Thomas Collenberg

0201 224019
Email
Page Web

6
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)
Eckhard Stemmler

07464 529081
Email
Page Web

7
RG Hamburg und Umland
Werner Otto

04179 461
Email
Page Web

8
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-Gebiet
Wolfgang Christmann

0177 7488734
Email
Page Web

9
RG Stuttgart
Regionalgruppenleiter

Page Web

10
RG Schleswig Holstein
Henry Suttkus

0431 12854926
Email
Page Web

11
Ansprechpartnerin für Angehörige
Wibke Hanzlik

0711 5504644
Email
Page Web

12
Selbsthilfegruppe ATAXIE Westfalen
Heike Mittmann

02306 43365
Email
Page Web

13
Team NRW
Dirk Balzer

0211 7888199
Email
Page Web

14
Selbsthilfegruppe ATAXIE Nordrhein
Marion Kühnen

0152 53173774
Email
Page Web

15
Selbsthilfegruppe ATAXIE Kurpfalz
Bettina Dietz

0157 39402933
Email
Page Web

16
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie Betroffene
Geschäftsstelle

0711 5504644
Email
Page Web

17
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)
Antje Graf

07464 529081
Email
Page Web

18
Ansprechpartnerin für Eltern
Anika Santjer

Email
Page Web

19
Ansprechpartnerin im Raum Magdeburg
Nadine Langenberg

039202 87811
Email
Page Web

9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Dernière modification: 19.10.2023