SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Sie haben eine Anmerkung zum Eintrag?

Beschreibung des Zentrums

In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen, die von einer der 7-8.000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Als selten wird von der Europäischen Union definiert, dass nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen an dieser Krankheitsform erkrankt sind.

Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt, so dass im Regelfall die Beschwerden schon im Kindesalter beginnen. Dies trifft jedoch nicht auf alle seltenen Erkrankungen zu. Die Vielzahl von möglichen Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden.

Die Mitarbeiter des Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen, bündeln die Kompetenz zahlreicher Spezialisten aus der Region auch in ständiger Kommunikation mit Ärzten und Wissenschaftlern aus anderen Teilen Deutschlands und der Welt. Gemeinsam mit der gesundheitlichen Selbsthilfe von Betroffenen und ihren Familien möchte das Mitteldeutsche Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen Sie beraten.

Das Mitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen ist Mitglied der Arbeitsgemeinschaft Zentren für Seltene Erkrankungen.

Einrichtung für Erwachsene und Kinder

Informationen zur Kontaktaufnahme

Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
  • Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
  • Eine Kontaktaufnahme muss immer über das ZSE erfolgen
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
  • Ärztliche Überweisung
  • Fragebogen für behandelnde Ärzte Vorlage
  • Fragebogen für Patienten Vorlage
  • Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
  • Vorbefunde (in Kopie)
  • Medikationsplan
  • Sonstige benötige Unterlagen:
  • Wichtige Zusatzinformationen: Alternativ ist das Ausfüllen des Patienten-Fragebogens auch digital in der elektronischen Patientenakte CHILI möglich.

Angebot für Ärzte

Erreichbarkeit

  • Mo 13:30 – 15:00 Uhr, Di 10:30 – 12:00 Uhr, Mi 13:30 – 15:00 Uhr, Do 10:30 – 12:00 Uhr sowie jederzeit per E-Mail.

Kontakt

Patientenkoordinatorin Alexandra Sroka
0391 6724024
0391 67290038
sesa@med.ovgu.de
Webseite http://www.mkse.ovgu.de

Adresse

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg
Universitätskinderklinik/ Haus 10

Route berechnen

Versorgungseinrichtungen 6

11.61890029907226652.10269623700469Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)
Zuletzt bearbeitet: 01.12.2023