Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke, die in unserer Satzung festgeschrieben sind. Seit der Gründung ist der Verein stetig gewachsen, so dass sich der Verein bald nach der Gründung in Regionalgruppen aufgeteilt hat. Zusätzlich bestehen auch Ansprechpartner für die unterschiedlichen Ichthyose-Formen. So können Betroffene direkter unterstützt werden. Derzeit hat der Verein rund 500 Mitglieder, sowohl Einzelmitglieder als auch Familien mit mehreren Betroffenen.
Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Institution nommée: 9
Aperçu des maladies présentes 1
Ichthyosis
Autosomal recessive congenital ichthyosis
Autosomal ichthyosis syndrome
Acral peeling skin syndrome
Keratosis linearis-ichthyosis congenita-sclerosing keratoderma syndrome
Inherited non-syndromic ichthyosis
Erythrokeratodermia variabilis
Acquired ichthyosis
Bathing suit ichthyosis
Superficial epidermolytic ichthyosis
Congenital ichthyosiform erythroderma
Harlequin ichthyosis
Keratoderma hereditarium mutilans with ichthyosis
Exfoliative ichthyosis
Peeling skin syndrome
Generalized peeling skin syndrome
Syndromic recessive X-linked ichthyosis
X-linked dominant chondrodysplasia punctata
Recessive X-linked ichthyosis
Autosomal ichthyosis syndrome with other associated signs
X-linked ichthyosis syndrome
CHILD syndrome
Ichthyosis hystrix of Curth-Macklin
Autosomal ichthyosis syndrome with prominent neurologic signs
Inherited ichthyosis syndromic form
Inherited ichthyosis
Autosomal ichthyosis syndrome with prominent hair abnormalities
Keratinopathic ichthyosis
Autosomal dominant epidermolytic ichthyosis
Syndrome d'ichtyose folliculaire-alopécie-photophobie
Ichtyose lamellaire
Ichtyose hystrix gravior
Ichtyose syndromique autosomique avec évolution fatale de la maladie
Erythrodermie congénitale ichtyosiforme réticulaire
Ichtyose épidermolytique annulaire
13.507295552.3089888Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Dernière modification:
24.08.2022