Selbsthilfe Ichthyose e.V.
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Description of patient organisation
            Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke, die in unserer Satzung festgeschrieben sind. Seit der Gründung ist der Verein stetig gewachsen, so dass sich der Verein bald nach der Gründung in Regionalgruppen aufgeteilt hat. Zusätzlich bestehen auch Ansprechpartner für die unterschiedlichen Ichthyose-Formen. So können Betroffene direkter unterstützt werden. Derzeit hat der Verein rund 500 Mitglieder, sowohl Einzelmitglieder als auch Familien mit mehreren Betroffenen.
Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Mentioned facilities 11
Preview of the represented diseases 1
                    
                        
                        
                        Ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive congenital ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal ichthyosis syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Acral peeling skin syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Keratosis linearis-ichthyosis congenita-sclerosing keratoderma syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Inherited non-syndromic ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        Erythrokeratodermia variabilis
                        
                    
                        
                        
                        Acquired ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        Bathing suit ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        Superficial epidermolytic ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital ichthyosiform erythroderma
                        
                    
                        
                        
                        Harlequin ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        Keratoderma hereditarium mutilans with ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        Exfoliative ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        Peeling skin syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Generalized peeling skin syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Syndromic recessive X-linked ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        X-linked dominant chondrodysplasia punctata
                        
                    
                        
                        
                        Recessive X-linked ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal ichthyosis syndrome with other associated signs
                        
                    
                        
                        
                        X-linked ichthyosis syndrome
                        
                    
                        
                        
                        CHILD syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyosis hystrix of Curth-Macklin
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal ichthyosis syndrome with prominent neurologic signs
                        
                    
                        
                        
                        Inherited ichthyosis syndromic form
                        
                    
                        
                        
                        Inherited ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal ichthyosis syndrome with prominent hair abnormalities
                        
                    
                        
                        
                        Keratinopathic ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant epidermolytic ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyosis follicularis-alopecia-photophobia syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Lamellar ichthyosis
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyosis hystrix gravior
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal ichthyosis syndrome with fatal disease course
                        
                    
                        
                        
                        Congenital reticular ichthyosiform erythroderma
                        
                    
                        
                        
                        Annular epidermolytic ichthyosis
                        
                    
                
            13.507295552.3089888Selbsthilfe Ichthyose e.V.
            
        Last updated:
        24.08.2022
    
