European Chromosome 11 Network e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
European Chromosome 11 Network e.V. ist eine unterstützende Gruppe für Patienten mit Anomalien am 11. Chromosomen, ihren Familien und Verwandten. Das Netzwerk hat etwa 100 Familien aus ganz Europa als Mitglieder.
Die Aufgaben:
· Hilfe und Unterstützung für Familien und Patienten
· Das Netzwerk bietet die Möglichkeit Kontakte zu finden
· Weiterhin erhält jedes Mitglied einen regelmäßigen Newsletter und Informationen von der Webseite
· Jedes zweite Jahr organisiert das Netzwerk eine europäische Konferenz für Familien und Forscher. Diese Veranstaltung ist eine wichtige Plattform für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Die Ergebnisse der Konferenz werden veröffentlicht.
· Unterstützung der Forschung am 11. Chromosomen
Ansprechpartnerin für Deutschland: Gesa Bressel
Die Aufgaben:
· Hilfe und Unterstützung für Familien und Patienten
· Das Netzwerk bietet die Möglichkeit Kontakte zu finden
· Weiterhin erhält jedes Mitglied einen regelmäßigen Newsletter und Informationen von der Webseite
· Jedes zweite Jahr organisiert das Netzwerk eine europäische Konferenz für Familien und Forscher. Diese Veranstaltung ist eine wichtige Plattform für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Die Ergebnisse der Konferenz werden veröffentlicht.
· Unterstützung der Forschung am 11. Chromosomen
Ansprechpartnerin für Deutschland: Gesa Bressel
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
Syndrome de microduplication 11p15.4
Délétion partielle du bras court du chromosome 11
Syndrome de Jacobsen
Anomalie du chromosome 11
Duplication partielle du bras long du chromosome 11
Duplication partielle du bras court du chromosome 11
Délétion partielle du bras long du chromosome 11
Duplication partielle du chromosome 11
Duplication distale 11q
Délétion partielle du chromosome 11
10.128222252.00727195European Chromosome 11 Network e.V.
Dernière modification:
23.10.2023