SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

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St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Dr. med. Cornelia Köhler
Information
Einrichtung für Kinder
Beschreibung
Im Fachzentrum für neuromuskuläre Erkrankungen des CeSERs werden junge Patienten betreut, die durch eine Entwicklungsstörung mit Veränderung von Kraft, Ausdauer oder Qualität der Motorik oder durch einen erhöhten Messwert der Kreatinkinase (CK) aufgefallen sind. Neben der gründlichen klinischen Untersuchung erfolgt eine der Verdachtsdiagnose angepasste Diagnostik u.a. mit Laboruntersuchungen, bildgebenden Verfahren, Neurophysiologie und Genetik. Bei Bedarf erfolgt eine Muskelbiopsie. 

Als Teil des „Muskelzentrums Ruhrgebiet“ betreut das Zentrum in einem multidisziplinären Konzept Kinder und Jugendliche u. a. mit Muskeldystrophie, kongenitalen Myopathien, spinaler Muskelatrophie, hereditärer sensomotorischer Neuropathie, familiärer Disposition zur malignen Hyperthermie. Die Betreuung beinhaltet umfassende Beratung zu Behördenfragen, Schulbesuch, Hilfsmittelversorgungen, Früherkennung und Behandlung orthopädischer Folgeerkrankungen, sowie Physiotherapie und medikamentöse Behandlungsansätze. Eingebettet in die Möglichkeiten am Universitätsklinikum und in enger Kooperation mit den anderen pädiatrischen Fachdisziplinen können die besonderen medizinischen Bedürfnisse von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere Früherkennung und Behandlung orthopädischer Folgeerkrankungen, das Management bei Ernährungsstörungen und die Versorgung und Therapie von Atemschwäche direkt an dem Standort erfüllt werden.

Das Zentrum bietet daher eine Ernährungsberatung, eine Hilfsmittelberatung sowie physiotherapeutische Evaluation mit Beratung einschließlich Atemphysiotherapie an. Es steht zudem in Kooperation mit der Wirbelsäulensprechstunde der Orthopäde im St. Josef-Hospital.

Sprechzeiten

Mo, Di, Do, Fr nach Vereinbarung.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
    Patientenzentrierte Register von TREAT-NMD und Zentrumzentriertes Register der SMArt-CARE
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
    Seroprävalenzprojekt Antikörpernachweis Adenoviren und Adenovirusassoziierte Viren
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Kontakt

Terminvergabe
0234 5092830
0234 5093750
spz@klinikum-bochum.de
Webseite https://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/fachzentren/zentrum-fuer-seltene-neuromuskulaere-erkrankungen/

Adresse

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch
France.png Französisch

Zertifikate 1

dgm

Vorschau der behandelten Erkrankungen 4

Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Juvenile Myasthenia gravis
Spinale Muskelatrophie, proximale

Versorgungsangebote 1

# Ansprechpartner
1
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-orthopädische Sprechstunde
SPZ Universitätskinderklinik Bochum

0234 5982830
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Donnerstagsnachmittags nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

7.231384751.4905412Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum
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Zuletzt bearbeitet: 15.12.2022