LFSA Deutschland e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Selbsthilfeorganisation hat es sich als gemeinnütziger Verein zur Aufgabe gemacht, Menschen mit dem sogenannten Li-Fraumeni-Syndrom zu helfen. Das Li-Fraumeni-Syndrom (kurz LFS) ist eine seltene erbliche Veränderung, die zu einem deutlich erhöhten Krebsrisiko führt. Wer an LFS leidet, hat oft schon im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter mit schweren Krebserkrankungen zu kämpfen – hinzu kommt die große Wahrscheinlichkeit, oder eher Gewissheit, dass eine Krebserkrankung wiederkommen wird.
Vor diesem Hintergrund möchte die Selbsthilfeorganisation Menschen mit LFS ein Forum für einen Erfahrungsaustausch bieten und Betroffene mit den besten Krebsspezialisten in Deutschland zusammenbringen. Außerdemfinden regelmäßig Treffen der Mitglieder statt.
Vor diesem Hintergrund möchte die Selbsthilfeorganisation Menschen mit LFS ein Forum für einen Erfahrungsaustausch bieten und Betroffene mit den besten Krebsspezialisten in Deutschland zusammenbringen. Außerdemfinden regelmäßig Treffen der Mitglieder statt.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Regionale Ansprechpartner 6
# | Ansprechpartner |
---|---|
1 |
Baden-Württemberg / HeidelbergAlexandra Niebler Marquart |
2 |
Bayern / MünchenHendrik Baumann |
3 |
Norddeutschland / KielBrigitte Mittelstrass |
4 |
Hessen / Frankfurt, Wiesbaden und Baden-Württemberg / StuttgartSteffi Kraus |
5 |
NRW / Köln, LeverkusenClaudia Sablowski |
6 |
Schweiz / ZürichDeike Mensing |
7.05588990101448751.044140999999996LFSA Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet:
25.10.2023