Bundesverband Kinderrheuma e.V.
     Note relative à la donnée
Description du association de patient
            Eine rheumatische Erkrankung führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden. 
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 3
                    
                        
                        
                        Arthrite juvénile idiopathique sans facteur rhumatoïde sans anticorps anti-nucléaire
                        
                    
                        
                        
                        Fièvre méditerranéenne familiale
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite réactionnelle
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de fièvre récurrente héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite juvénile idiopathique associée au psoriasis
                        
                    
                        
                        
                        Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire avec facteur rhumatoïde
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite juvénile idiopathique associée aux enthésopathies
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome auto-inflammatoire non classé
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite juvénile idiopathique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de fièvre récurrente
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire sans anticorps anti-noyaux
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire sans facteur rhumatoïde
                        
                    
                        
                        
                        Maladie rhumatologique rare
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
                        
                    
                        
                        
                        Vascularite non classifiée
                        
                    
                        
                        
                        Fièvre récurrente inexpliquée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Blau
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire avec anticorps anti-noyaux
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite juvénile idiopathique indéterminée
                        
                    
                        
                        
                        Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite juvénile idiopathique sans facteur rhumatoïde avec anticorps anti-nucléaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome auto-inflammatoire
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite juvénile idiopathique systémique
                        
                    
                
            7.8227806091308651.843513524552655Bundesverband Kinderrheuma e.V.
            
        Dernière modification:
        06.02.2024