Familienhilfe Polyposis coli e.V. - Bundesverband
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Familienhilfe Polyposis coli e.V. wurde im Jahre 1990 als bundesweite Selbsthilfegruppe für Familien, die von der familiären adenomatösen Polyposis (FAP) betroffen sind, gegründet und umfasst heute etwa 250 Mitglieder. Als Selbsthilfegruppe von FAP-Patienten und deren Angehörigen für FAP-Familien informiert der Verein über die verschiedenen Aspekte der adenomatösen Polyposis-Erkrankung und vermittelt Kontakte und den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen.
Patienten und deren Angehörige haben in verschiedenen Bundesländern Selbsthilfekontaktstellen, so genannte Regionalgruppen, eingerichtet. Dieses Netzwerk von ehrenamtlichen Mitarbeitern hat es sich zur Aufgabe gemacht, Betroffenen und deren Angehörigen zu helfen und einen Weg aufzuzeigen, um miteinander möglichst viele Probleme zu lösen. Der Verein veranstaltet außerdem Wochenendseminare, die Orte der Vermittlung und Begegnung für Patienten sind. Gerade der Erfahrungsaustausch, der während dieser Seminare stattfindet, hilft den Betroffenen, sich den Herausforderungen der Zukunft zu stellen.
Die „Polyposis-Post“ informiert über Ergebnisse aus Medizin und Forschung, Erfahrungen im Umgang mit Medikamenten, Patiententreffen und Veranstaltungen. Ärzte und Kliniken, die sich auf die Krankheit FAP spezialisiert haben, werden vorgestellt. Darüber hinaus können beim Verein Notfallausweise angefordert werden, die im Urlaub oder auf Reisen die Behandlung einer auftretenden Erkrankung erleichtern.
Ziele des Vereins:
Nach dem Motto “Hilfe zur Selbsthilfe” vermittelt er Kontakte zu betroffenen Familien, um beim Umgang mit der Krankheit Erfahrungen auszutauschen und Lösungsansätze zu finden. Als Bundesverband etabliert er Regionalgruppen in verschiedenen Bundesländern, um durch persönliche Kontakte mit anderen Betroffenen Verunsicherungen, die im Krankheitsverlauf, in Beruf, Freizeit und im Familienleben auftreten, abzubauen. Seit Jahren liegt dem Verein besonders die Arbeit mit Jugendlichen und Kindern am Herzen. Es wird versucht ihnen Möglichkeiten, Perspektiven und auch die Grenzen bei der Bewältigung der FAP aufzuzeigen. Der Verein informiert über neue Erkenntnisse der Entstehung, Früherkennung und Behandlung von FAP und berät über soziale Aspekte wie Schwerbehinderung oder Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen und Hilfsmitteln. Der Verein veranstaltet bundesweit Wochenendseminare für Patienten und Angehörige mit interessanten und informativen Vorträgen und unterstützt die Erforschung der Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der FAP. Der Bundesverband schafft Grundlagen für ein produktives Netzwerk zwischen Ärzten verschiedener Disziplinen um eine verbesserte, fachübergreifende Kooperation zu erreichen, damit jeder Patientin und jedem Patienten die optimale Therapie und Behandlung zukommt.
Patienten und deren Angehörige haben in verschiedenen Bundesländern Selbsthilfekontaktstellen, so genannte Regionalgruppen, eingerichtet. Dieses Netzwerk von ehrenamtlichen Mitarbeitern hat es sich zur Aufgabe gemacht, Betroffenen und deren Angehörigen zu helfen und einen Weg aufzuzeigen, um miteinander möglichst viele Probleme zu lösen. Der Verein veranstaltet außerdem Wochenendseminare, die Orte der Vermittlung und Begegnung für Patienten sind. Gerade der Erfahrungsaustausch, der während dieser Seminare stattfindet, hilft den Betroffenen, sich den Herausforderungen der Zukunft zu stellen.
Die „Polyposis-Post“ informiert über Ergebnisse aus Medizin und Forschung, Erfahrungen im Umgang mit Medikamenten, Patiententreffen und Veranstaltungen. Ärzte und Kliniken, die sich auf die Krankheit FAP spezialisiert haben, werden vorgestellt. Darüber hinaus können beim Verein Notfallausweise angefordert werden, die im Urlaub oder auf Reisen die Behandlung einer auftretenden Erkrankung erleichtern.
Ziele des Vereins:
Nach dem Motto “Hilfe zur Selbsthilfe” vermittelt er Kontakte zu betroffenen Familien, um beim Umgang mit der Krankheit Erfahrungen auszutauschen und Lösungsansätze zu finden. Als Bundesverband etabliert er Regionalgruppen in verschiedenen Bundesländern, um durch persönliche Kontakte mit anderen Betroffenen Verunsicherungen, die im Krankheitsverlauf, in Beruf, Freizeit und im Familienleben auftreten, abzubauen. Seit Jahren liegt dem Verein besonders die Arbeit mit Jugendlichen und Kindern am Herzen. Es wird versucht ihnen Möglichkeiten, Perspektiven und auch die Grenzen bei der Bewältigung der FAP aufzuzeigen. Der Verein informiert über neue Erkenntnisse der Entstehung, Früherkennung und Behandlung von FAP und berät über soziale Aspekte wie Schwerbehinderung oder Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen und Hilfsmitteln. Der Verein veranstaltet bundesweit Wochenendseminare für Patienten und Angehörige mit interessanten und informativen Vorträgen und unterstützt die Erforschung der Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der FAP. Der Bundesverband schafft Grundlagen für ein produktives Netzwerk zwischen Ärzten verschiedener Disziplinen um eine verbesserte, fachübergreifende Kooperation zu erreichen, damit jeder Patientin und jedem Patienten die optimale Therapie und Behandlung zukommt.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
9.840111850.819087Familienhilfe Polyposis coli e.V. - Bundesverband
Dernière modification:
23.10.2023