Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
     Do you have notes about the entry
Description of patient organisation
            Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen. 
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 2
                    
                        
                        
                        Syndrome HEC
                        
                    
                        
                        
                        Sténose aortique supravalvulaire
                        
                    
                        
                        
                        Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale complète du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Trouble non génétique du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines systémiques
                        
                    
                        
                        
                        Bicuspidie aortique familiale
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Tissu valvulaire mitral accessoire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de Neuhauser
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale de Gerbode
                        
                    
                        
                        
                        Absence de veine innominée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des torsades de pointes à couplage court
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Malformation des valvules atrioventriculaires
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
                        
                    
                        
                        
                        Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Lévocardie
                        
                    
                        
                        
                        Tissu accessoire tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Endocardite de Loeffler
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie valvulaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation de l'aorte autosomique dominante
                        
                    
                        
                        
                        Rétrécissement aortique sous-valvulaire
                        
                    
                        
                        
                        Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite
                        
                    
                        
                        
                        Anneau supravalvulaire mitral
                        
                    
                        
                        
                        Diverticule de Kommerel
                        
                    
                        
                        
                        Persistance du cinquième arc aortique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Laubry-Pezzi
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Malformation aortique
                        
                    
                        
                        
                        Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie
                        
                    
                        
                        
                        Arcs aortiques anormaux
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation atypique de l'aorte
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique rare
                        
                    
                        
                        
                        Sténose aortique valvulaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des artères coronaires
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie valvulaire aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie de la veine cave supérieure
                        
                    
                        
                        
                        Kystes pleuro-péricardiques
                        
                    
                        
                        
                        Malformation cardiaque conotroncale
                        
                    
                        
                        
                        Hétérotaxie
                        
                    
                        
                        
                        Myocardite idiopathique à cellules géantes
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Fente mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Complexe de Shone
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie histiocytoïde
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines de gros calibre
                        
                    
                        
                        
                        Prolapsus valvulaire mitral familial
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation de l'aorte
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale partielle du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Absence de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique
                        
                    
                        
                        
                        Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves mitrales
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Aorte cervicale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalies congénitales de la veine cave supérieure
                        
                    
                        
                        
                        Veine innominée sous-aortique
                        
                    
                        
                        
                        Tronc artériel commun
                        
                    
                        
                        
                        Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire
                        
                    
                        
                        
                        Malformation tricuspide congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie familiale restrictive
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie atriale multifocale
                        
                    
                        
                        
                        Trouble rare du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Lown-Ganong-Levine
                        
                    
                        
                        
                        Malformation mitrale congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Dysphagia lusoria
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial gauche
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardiomélique type slovène
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des artères de gros calibre
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie hisienne
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie d'Uhl
                        
                    
                        
                        
                        Fibrillation auriculaire familiale
                        
                    
                        
                        
                        Fibroélastose endocardique
                        
                    
                        
                        
                        Insuffisance aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiopathie univentriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Arc aortique droit
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial droit
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardio-facio-cutané
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du coeur droit hypoplasique
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Brugada
                        
                    
                        
                        
                        Non-compaction ventriculaire gauche
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Sténoses des branches pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Ectasie de l'auricule droite
                        
                    
                        
                        
                        Bloc cardiaque congénital
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique
                        
                    
                        
                        
                        Glycogénose par déficit en LAMP-2
                        
                    
                        
                        
                        Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'Andersen-Tawil
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44
                        
                    
                        
                        
                        Coeur croisé
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Juxtaposition des auricules
                        
                    
                        
                        
                        Sténose du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome coeur-main type 3
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Fistule coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Dextrocardie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire naissant du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'aorte ascendante
                        
                    
                        
                        
                        Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire d'origine anormale
                        
                    
                        
                        
                        Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie valvulaire aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
                        
                    
                        
                        
                        Tétralogie de Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Fermeture anténatale du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Isomérisme atrial droit
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie ventriculaire droite isolée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique fibromusculaire modérée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de pouce long-brachydactylie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du sinus de Valsalva
                        
                    
                        
                        
                        Situs ambiguus
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
                        
                    
                        
                        
                        Transposition des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Coronaire interaortopulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie du septum atrial type ostium secundum
                        
                    
                        
                        
                        Valve d'Eustache persistante
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du cimeterre
                        
                    
                        
                        
                        Situs inversus total
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie du coeur gauche
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique membraneuse modérée
                        
                    
                        
                        
                        Interruption de la crosse aortique
                        
                    
                        
                        
                        Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie cirrhotique
                        
                    
                        
                        
                        Coeur univentriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie non classée
                        
                    
                        
                        
                        Diverticule du coeur
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Coronaire intramyocardique
                        
                    
                        
                        
                        Ectasie de l'auricule gauche
                        
                    
                        
                        
                        Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes
                        
                    
                        
                        
                        Bloc sino-auriculaire familial
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves tricuspides
                        
                    
                        
                        
                        Sténose valvulaire pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Double orifice de la valve mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire gauche
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme congénital des artères coronaires
                        
                    
                        
                        
                        Coronaire intramurale
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type sinus venosus
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet
                        
                    
                        
                        
                        Sténose congénitale de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Maladie cardiaque rare
                        
                    
                        
                        
                        Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
                        
                    
                        
                        
                        Embryopathie diabétique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Holt-Oram
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Trouble génétique du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire partiel
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule gauche à double issue
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique en tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire droit
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Sténose ou atrésie ostiale coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie des auricules
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Continuation azygos de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Naxos
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du QT long familial
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Carvajal
                        
                    
                        
                        
                        Amylose ATTRV122I
                        
                    
                        
                        
                        Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de position d'un ostium coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du septum interauriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Maladie rare en chirurgie cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Congenital tricuspid stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Parachute tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Familial progressive cardiac conduction defect
                        
                    
                        
                        
                        Incessant infant ventricular tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Subpulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Romano-Ward syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal number of coronary ostia
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, ostium primum type
                        
                    
                        
                        
                        Inferior vena cava interruption without azygos continuation
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
                        
                    
                        
                        
                        Costello syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid valve prolapse
                        
                    
                        
                        
                        Straddling or overriding tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae
                        
                    
                        
                        
                        Familial sick sinus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 2
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Tako-Tsubo cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasia of the mitral valve annulus
                        
                    
                        
                        
                        Encircling double aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Interventricular septum aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Right superior vena cava connecting to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Tropical endomyocardial fibrosis
                        
                    
                        
                        
                        Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally corrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvular pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Timothy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial short QT syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Patent foramen ovale
                        
                    
                        
                        
                        Congenital total pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Heart position anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome
                        
                    
                        
                        
                        LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Mesocardia
                        
                    
                        
                        
                        Sinoatrial node dysfunction and deafness
                        
                    
                        
                        
                        Ebstein malformation of the tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency
                        
                    
                
            6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
            
        Last updated:
        23.01.2024