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Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
- Syndrome myélodysplasique
- Dyskératose congénitale
- Mastocytose systémique agressive
- Leucémie myéloïde chronique
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Aplasie médullaire idiopathique
- Mastocytose
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Leucémie mastocytaire classique
- Thrombocytémie essentielle
- Leucémie chronique éosinophile
- Leucémie à mastocytes
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
Amyloidosis Center Charité Berlin (ACCB)
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Herzzentrum am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn
Venusberg-Campus 1
53127 Bonn
0228 28715217
0228 28716423
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1. Medizinische Klinik - Kardiologie, Rhythmologie, Angiologie - am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus
Thiemstr. 111
03048 Cottbus
0355 462576
0355 462577
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Medizinische Klinik 2 – Kardiologie und Angiologie am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen
Ulmenweg 18
91054 Erlangen
09131 8535301
09131 8535303
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Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 7236384
0201 7235389
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Westdeutsches Herz- und Gefäßzentrum – Klinik für Kardiologie und Angiologie am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 7234848
0201 7235480
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Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Hufelandstr. 55
45147 Essen
Universitäres Herzzentrum Freiburg/Bad Krozingen
Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
Asklepios Klinik Altona
Paul-Ehrlich-Straße 1
22763 Hamburg
040 1818810
040 1818814922
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- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Urticaire familiale au froid
- Vascularite
- Maladie de Behçet
- Sclérodermie systémique
- Syndrome auto-inflammatoire
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Achalasie oesophagienne idiopathique
- Syndrome de fièvre périodique avec hyperimmunoglobulinémie D
- Maladie systémique auto-immune
Amyloidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
06221 568030
06221 564659
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Klinik für Innere Medizin III am Universitätsklinikum des Saarlandes
Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar
06841 1615029
06841 1615032
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Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK Uniklinik Köln
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 478 1460221
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- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
Norddeutsches Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044152
0451 50044152
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Amyloidosezentrum der Universitätsmedizin Mainz
Universitätsmedizin Mainz
Langenbeckstraße 1
55131 Mainz
06131 175486
06131 175570
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Deutsches Herzzentrum München
Lazarettstraße 36
80636 München
Zentrum für Herzgenetik, familiäre Arrhythmiesyndrome und plötzlichen Herztod am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
Marchioninistraße 15
81377 München
089 440072251
089 440075251
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- Syndrome de Romano-Ward
- Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
- Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
- Syndrome d'Andersen-Tawil
- Syndrome du QT court familial
- Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
- Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
- Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
- Non-compaction ventriculaire gauche
- Syndrome de Brugada
- Syndrome du QT long familial
Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
Ziemssenstr. 1a
80336 München
089 440057400
089 440057402
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- Neurodégénérescence associée à une protéine bêta-propeller
- Neurodégénérescence associée à la protéine COASY
- Neurodégénérescence associée à la protéine de membrane mitochondriale
- Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase, forme classique
- Dystrophie neuroaxonale infantile
- Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase
- Maladie de Huntington
- Neuroferritinopathie
- Ataxie rare
- Leucodystrophie
- Paraplégie spastique héréditaire
- Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase, forme atypique
- Maladie mitochondriale
- Neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer
Klinik für Allgemeine Neurologie mit Institut für Translationale Neurologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8356361
0251 8356414
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Medizinische Klinik B für Gastroenterologie und Hepatologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8343330
0251 8349542
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Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Interdisziplinäres Amyloidosezentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146241
0931 201646393
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Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg
0931 20123751
0931 20123946
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Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
0731 50065401
0731 50065402
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Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111
Bonn
Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.
Haßlocher Str. 118
65428
Rüsselsheim
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 1
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
0731 50065401
0731 50065402
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Institutions de prise en charge 25
Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
- Syndrome myélodysplasique
- Dyskératose congénitale
- Mastocytose systémique agressive
- Leucémie myéloïde chronique
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Aplasie médullaire idiopathique
- Mastocytose
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Leucémie mastocytaire classique
- Thrombocytémie essentielle
- Leucémie chronique éosinophile
- Leucémie à mastocytes
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
Amyloidosis Center Charité Berlin (ACCB)
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Herzzentrum am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn
Venusberg-Campus 1
53127 Bonn
0228 28715217
0228 28716423
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1. Medizinische Klinik - Kardiologie, Rhythmologie, Angiologie - am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus
Thiemstr. 111
03048 Cottbus
0355 462576
0355 462577
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Medizinische Klinik 2 – Kardiologie und Angiologie am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen
Ulmenweg 18
91054 Erlangen
09131 8535301
09131 8535303
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Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 7236384
0201 7235389
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Westdeutsches Herz- und Gefäßzentrum – Klinik für Kardiologie und Angiologie am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 7234848
0201 7235480
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Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Hufelandstr. 55
45147 Essen
Universitäres Herzzentrum Freiburg/Bad Krozingen
Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
Asklepios Klinik Altona
Paul-Ehrlich-Straße 1
22763 Hamburg
040 1818810
040 1818814922
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- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Urticaire familiale au froid
- Vascularite
- Maladie de Behçet
- Sclérodermie systémique
- Syndrome auto-inflammatoire
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Achalasie oesophagienne idiopathique
- Syndrome de fièvre périodique avec hyperimmunoglobulinémie D
- Maladie systémique auto-immune
Amyloidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
06221 568030
06221 564659
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Klinik für Innere Medizin III am Universitätsklinikum des Saarlandes
Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar
06841 1615029
06841 1615032
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Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK Uniklinik Köln
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 478 1460221
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- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
Norddeutsches Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044152
0451 50044152
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Amyloidosezentrum der Universitätsmedizin Mainz
Universitätsmedizin Mainz
Langenbeckstraße 1
55131 Mainz
06131 175486
06131 175570
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Deutsches Herzzentrum München
Lazarettstraße 36
80636 München
Zentrum für Herzgenetik, familiäre Arrhythmiesyndrome und plötzlichen Herztod am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
Marchioninistraße 15
81377 München
089 440072251
089 440075251
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- Syndrome de Romano-Ward
- Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
- Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
- Syndrome d'Andersen-Tawil
- Syndrome du QT court familial
- Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
- Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
- Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
- Non-compaction ventriculaire gauche
- Syndrome de Brugada
- Syndrome du QT long familial
Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
Ziemssenstr. 1a
80336 München
089 440057400
089 440057402
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- Neurodégénérescence associée à une protéine bêta-propeller
- Neurodégénérescence associée à la protéine COASY
- Neurodégénérescence associée à la protéine de membrane mitochondriale
- Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase, forme classique
- Dystrophie neuroaxonale infantile
- Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase
- Maladie de Huntington
- Neuroferritinopathie
- Ataxie rare
- Leucodystrophie
- Paraplégie spastique héréditaire
- Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase, forme atypique
- Maladie mitochondriale
- Neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer
Klinik für Allgemeine Neurologie mit Institut für Translationale Neurologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8356361
0251 8356414
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Medizinische Klinik B für Gastroenterologie und Hepatologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8343330
0251 8349542
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Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Interdisziplinäres Amyloidosezentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146241
0931 201646393
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Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg
0931 20123751
0931 20123946
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Associations de patients 2
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111
Bonn
Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.
Haßlocher Str. 118
65428
Rüsselsheim