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Diamond-Blackfan-Anämie

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All Entries 32

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
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Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters

Weichteilsarkom
Leukämie, akute myeloische
Neuroblastom
Sichelzellanämie
Hodgkin-Lymphom
Hämoglobinopathie

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Fanconi-Anämie
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Neurofibromatosis type 1
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Multiple endocrine neoplasia

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
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Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Mixed connective tissue disease

1

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
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Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurogenetische Spezialsprechstunde

Nager-Syndrom
Dysostose, akrofaziale postaxiale
Goldenhar-Syndrom
Treacher-Collins-Syndrom
Okulo-aurikulo-vertebrales Spektrum

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Diamond-Blackfan-Anämie
Alpha-Thalassämie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Sichelzellanämie
Fanconi-Anämie
Beta-Thalassämie

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Neuroblastome
Sarcome des tissus mous
Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie lymphoblastique aiguë
Néphroblastome
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
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Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare lymphatic malformation
Myelodysplastic syndrome
Congenital factor XI deficiency
Juvenile myelomonocytic leukemia
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Rare capillary malformation
Diamond-Blackfan anemia
Von Willebrand disease
Rare venous malformation
Beta-thalassemia
Chronic myelomonocytic leukemia
Rare hemolytic anemia

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

---

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
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0551 3913241
0551 3913245
Email

Sotos syndrome
Noonan syndrome
Kabuki syndrome
Rett syndrome
Weaver syndrome
CHARGE syndrome
Williams syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Coffin-Siris syndrome
Kleefstra syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Medulloblastoma
Retinoblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Combined T and B cell immunodeficiency
Von Willebrand disease
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Rhabdomyosarcoma
Alveolar soft tissue sarcoma

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Neutropenie, konstitutionelle
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
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Hémophilie
Maladie de Fanconi
Déficit immunitaire commun variable
Déficit immunitaire combiné sévère
Anémie de Blackfan-Diamond
Anémie rare
Thrombophilie héréditaire rare

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
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Aplasie médullaire rare
Syndrome de Shwachman-Diamond
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie
Anémie de Blackfan-Diamond
Maladie de Fanconi

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
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Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für Achalasie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie

Sickle cell anemia
Esophageal atresia
Beta-thalassemia
Idiopathic achalasia
Alpha-thalassemia
Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Rhabdomyosarcoma
Gastroschisis
Glioblastoma
Medulloblastoma
Chronic myeloid leukemia

1

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Bloom-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Bohring-Opitz-Syndrom

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
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Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary spastic paraplegia
Prader-Willi syndrome
Hereditary ataxia
Rare epilepsy
Muscular dystrophy
Huntington disease
Silver-Russell syndrome
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Retinitis pigmentosa

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
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RASopathie
Klippel-Feil-Syndrom, isoliertes

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
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Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Acquired neutropenia
Kawasaki disease
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Chronic mucocutaneous candidiasis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Familial Mediterranean fever
PFAPA syndrome
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Immune thrombocytopenia

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltene Gerinnungsstörung
Hämophagozytose-Syndrom

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hepatoblastom
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Myelodysplastische Syndrome
Pankreasblastom
Melanom, familiäres
Neutropenie, zyklische
Gorlin-Syndrom

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Alpha-thalassemia
Rare anemia
Sickle cell anemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Beta-thalassemia
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Severe combined immunodeficiency
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Bernard-Soulier syndrome
Hermansky-Pudlak syndrome
Hereditary spherocytosis
Hereditary stomatocytosis
Fanconi anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Hemoglobinopathy
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Beta-thalassemia and related diseases
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
MYH9-related disease
Alpha-thalassemia and related disorders
Glanzmann thrombasthenia

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
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Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Ovarialkrebs, familiärer
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Silver-Russell-Syndrom
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan-Anämie
Immundefektsyndrom, variables
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Retinoblastom, familiäres
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Li-Fraumeni-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Noonan-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
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Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
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Diamond-Blackfan-Anämie
Ovarialkrebs, familiärer
Xeroderma pigmentosum
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Silver-Russell-Syndrom
Li-Fraumeni-Syndrom
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Cockayne-Syndrom
Noonan-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Costello-Syndrom
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Maffucci-Syndrom

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
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Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
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Syndrome myélodysplasique non-classifié
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Anémie de Blackfan-Diamond
Anémie sidéroblastique

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
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Néoplasie myéloproliférative
Leucémie lymphoblastique aiguë
Myélome multiple
Leucémie aiguë myéloïde
Lymphome de Hodgkin
Lymphome B diffus à grandes cellules
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique
Aplasie médullaire rare

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
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Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Lymphome de Hodgkin
Myélome multiple
Amylose
Lymphome à cellules du manteau
Macroglobulinémie de Waldenström
Leucémie lymphoblastique aiguë

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
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Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Ovarialkrebs, familiärer
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Silver-Russell-Syndrom
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan-Anämie
Immundefektsyndrom, variables
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Retinoblastom, familiäres
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Li-Fraumeni-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Noonan-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Page Web
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Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
Email

Diamond-Blackfan-Anämie
Ovarialkrebs, familiärer
Xeroderma pigmentosum
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Silver-Russell-Syndrom
Li-Fraumeni-Syndrom
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Cockayne-Syndrom
Noonan-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Costello-Syndrom
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Maffucci-Syndrom

Institutions de prise en charge 25

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
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Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters

Weichteilsarkom
Leukämie, akute myeloische
Neuroblastom
Sichelzellanämie
Hodgkin-Lymphom
Hämoglobinopathie

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Fanconi-Anämie
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Neurofibromatosis type 1
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Multiple endocrine neoplasia

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
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Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Mixed connective tissue disease

1

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
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Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurogenetische Spezialsprechstunde

Nager-Syndrom
Dysostose, akrofaziale postaxiale
Goldenhar-Syndrom
Treacher-Collins-Syndrom
Okulo-aurikulo-vertebrales Spektrum

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Diamond-Blackfan-Anämie
Alpha-Thalassämie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Sichelzellanämie
Fanconi-Anämie
Beta-Thalassämie

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Neuroblastome
Sarcome des tissus mous
Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie lymphoblastique aiguë
Néphroblastome
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
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Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare lymphatic malformation
Myelodysplastic syndrome
Congenital factor XI deficiency
Juvenile myelomonocytic leukemia
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Rare capillary malformation
Diamond-Blackfan anemia
Von Willebrand disease
Rare venous malformation
Beta-thalassemia
Chronic myelomonocytic leukemia
Rare hemolytic anemia

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

---

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
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0551 3913241
0551 3913245
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Sotos syndrome
Noonan syndrome
Kabuki syndrome
Rett syndrome
Weaver syndrome
CHARGE syndrome
Williams syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Coffin-Siris syndrome
Kleefstra syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Medulloblastoma
Retinoblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Combined T and B cell immunodeficiency
Von Willebrand disease
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Rhabdomyosarcoma
Alveolar soft tissue sarcoma

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Neutropenie, konstitutionelle
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
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Hémophilie
Maladie de Fanconi
Déficit immunitaire commun variable
Déficit immunitaire combiné sévère
Anémie de Blackfan-Diamond
Anémie rare
Thrombophilie héréditaire rare

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
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Aplasie médullaire rare
Syndrome de Shwachman-Diamond
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie
Anémie de Blackfan-Diamond
Maladie de Fanconi

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
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Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für Achalasie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie

Sickle cell anemia
Esophageal atresia
Beta-thalassemia
Idiopathic achalasia
Alpha-thalassemia
Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Rhabdomyosarcoma
Gastroschisis
Glioblastoma
Medulloblastoma
Chronic myeloid leukemia

1

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Bloom-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Bohring-Opitz-Syndrom

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
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Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary spastic paraplegia
Prader-Willi syndrome
Hereditary ataxia
Rare epilepsy
Muscular dystrophy
Huntington disease
Silver-Russell syndrome
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Retinitis pigmentosa

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
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RASopathie
Klippel-Feil-Syndrom, isoliertes

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
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Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Acquired neutropenia
Kawasaki disease
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Chronic mucocutaneous candidiasis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Familial Mediterranean fever
PFAPA syndrome
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Immune thrombocytopenia

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltene Gerinnungsstörung
Hämophagozytose-Syndrom

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hepatoblastom
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Myelodysplastische Syndrome
Pankreasblastom
Melanom, familiäres
Neutropenie, zyklische
Gorlin-Syndrom

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Alpha-thalassemia
Rare anemia
Sickle cell anemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Beta-thalassemia
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Severe combined immunodeficiency
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Bernard-Soulier syndrome
Hermansky-Pudlak syndrome
Hereditary spherocytosis
Hereditary stomatocytosis
Fanconi anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Hemoglobinopathy
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Beta-thalassemia and related diseases
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
MYH9-related disease
Alpha-thalassemia and related disorders
Glanzmann thrombasthenia

Associations de patients 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
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Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
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Syndrome myélodysplasique non-classifié
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Anémie de Blackfan-Diamond
Anémie sidéroblastique

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
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Néoplasie myéloproliférative
Leucémie lymphoblastique aiguë
Myélome multiple
Leucémie aiguë myéloïde
Lymphome de Hodgkin
Lymphome B diffus à grandes cellules
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique
Aplasie médullaire rare

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
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Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Lymphome de Hodgkin
Myélome multiple
Amylose
Lymphome à cellules du manteau
Macroglobulinémie de Waldenström
Leucémie lymphoblastique aiguë

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