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Dyskeratosis congenita

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 30

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Gorlin syndrome
Ataxia-telangiectasia
DICER1 tumor-predisposition syndrome
Nasopharyngeal carcinoma
Dyskeratosis congenita
Cowden syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Metaphyseal dysplasia without hypotrichosis
Li-Fraumeni syndrome

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Classic mast cell leukemia
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality
Essential thrombocythemia
Mast cell leukemia
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Dyskeratosis congenita
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary isolated aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia
Chronic eosinophilic leukemia
Mastocytosis
Chronic myeloid leukemia
Aggressive systemic mastocytosis

3

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Noonan-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Neoplasie, endokrine multiple
Diamond-Blackfan-Anämie
Li-Fraumeni-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1
Fanconi-Anämie

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis

Rare pediatric vasculitis
Cystic fibrosis
Familial Mediterranean fever
Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Primary immunodeficiency
Interstitial lung disease specific to childhood
Dermatomyositis

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie
Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa
Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen

Ichthyosis
Ectodermal dysplasia syndrome
Inherited epidermolysis bullosa
Genetic hair anomaly

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Akute lymphoblastische T-Vorläuferzell-Leukämie
Leukämie, akute lymphoblastische
Weichteilsarkom
Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, akute myeloische
Neuroblastom
Leukämie, chronische myeloische
Myeloproliferative Neoplasie
Akute lymphoblastische B-Vorläuferzell-Leukämie
Nephroblastom

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Webseite

069 63016063
069 63014202
Webseite

Primary immunodeficiency

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Webseite
E-Mail

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Beckwith-Wiedemann syndrome
Facial arteriovenous malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Vein of Galen aneurysmal malformation
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Rare venous malformation
Von Hippel-Lindau disease
Dural sinus malformation
Primary lymphedema

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Webseite
E-Mail

Hämoglobinopathie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Sichelzellanämie
Myeloproliferative Neoplasie
Alpha-Thalassämie

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Rare hemolytic anemia
Rare venous malformation
Beta-thalassemia
Chronic myelomonocytic leukemia
Von Willebrand disease
Juvenile myelomonocytic leukemia
Congenital factor XI deficiency
Rare capillary malformation
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Rare lymphatic malformation
Myelodysplastic syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Reticular dysgenesis
Congenital dyserythropoietic anemia
Rare constitutional aplastic anemia
Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Bohring-Opitz-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Rare immune disease

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom

Discoid lupus erythematosus
Incontinentia pigmenti
Griscelli syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ectodermal dysplasia syndrome
PAPA syndrome
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
Ringed hair disease
Pachyonychia congenita
Trichothiodystrophy
Ichthyosis

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Juvenile idiopathic arthritis

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Hemophagocytic syndrome
Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Primary immunodeficiency

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Knochensarkom
Seltene Gerinnungsstörung

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Polycythemia
Hereditary spherocytosis
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Rare anemia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Severe combined immunodeficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut

Hair anomaly
Rare skin tumor or hamartoma
Pigmentation anomaly of the skin
Autoimmune bullous skin disease
Ichthyosis
Systemic disease with skin involvement

1

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Roifman-Syndrom
Vici-Syndrom
WHIM-Syndrom
Wiskott-Aldrich-Syndrom

1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom

Rare syndromic intellectual disability
Turner syndrome
Congenital limb malformation
Prader-Willi syndrome
Rare genetic bone development disorder
Neurofibromatosis type 1
Marfan syndrome
Hereditary breast cancer

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Silver-Russell syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Familial ovarian cancer
Common variable immunodeficiency
Beckwith-Wiedemann syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Li-Fraumeni syndrome
Ataxia-telangiectasia
Xeroderma pigmentosum

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Silver-Russell syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Ataxia-telangiectasia
Xeroderma pigmentosum
Cockayne syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Familial ovarian cancer
Beckwith-Wiedemann syndrome
Costello syndrome
Maffucci syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Webseite
E-Mail

MODY
Familial hypercholanemia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Ovarian cancer
Paroxysmal kinesigenic dyskinesia
Hereditary breast cancer
Congenital stationary night blindness

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, erworbene seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 4

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom

Rare syndromic intellectual disability
Turner syndrome
Congenital limb malformation
Prader-Willi syndrome
Rare genetic bone development disorder
Neurofibromatosis type 1
Marfan syndrome
Hereditary breast cancer

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Silver-Russell syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Familial ovarian cancer
Common variable immunodeficiency
Beckwith-Wiedemann syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Li-Fraumeni syndrome
Ataxia-telangiectasia
Xeroderma pigmentosum

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Silver-Russell syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Ataxia-telangiectasia
Xeroderma pigmentosum
Cockayne syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Familial ovarian cancer
Beckwith-Wiedemann syndrome
Costello syndrome
Maffucci syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Webseite
E-Mail

MODY
Familial hypercholanemia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Ovarian cancer
Paroxysmal kinesigenic dyskinesia
Hereditary breast cancer
Congenital stationary night blindness

Versorgungseinrichtungen 22

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Gorlin syndrome
Ataxia-telangiectasia
DICER1 tumor-predisposition syndrome
Nasopharyngeal carcinoma
Dyskeratosis congenita
Cowden syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Metaphyseal dysplasia without hypotrichosis
Li-Fraumeni syndrome

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Classic mast cell leukemia
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality
Essential thrombocythemia
Mast cell leukemia
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Dyskeratosis congenita
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary isolated aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia
Chronic eosinophilic leukemia
Mastocytosis
Chronic myeloid leukemia
Aggressive systemic mastocytosis

3

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Noonan-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Neoplasie, endokrine multiple
Diamond-Blackfan-Anämie
Li-Fraumeni-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1
Fanconi-Anämie

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis

Rare pediatric vasculitis
Cystic fibrosis
Familial Mediterranean fever
Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Primary immunodeficiency
Interstitial lung disease specific to childhood
Dermatomyositis

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie
Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa
Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen

Ichthyosis
Ectodermal dysplasia syndrome
Inherited epidermolysis bullosa
Genetic hair anomaly

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Akute lymphoblastische T-Vorläuferzell-Leukämie
Leukämie, akute lymphoblastische
Weichteilsarkom
Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, akute myeloische
Neuroblastom
Leukämie, chronische myeloische
Myeloproliferative Neoplasie
Akute lymphoblastische B-Vorläuferzell-Leukämie
Nephroblastom

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Webseite

069 63016063
069 63014202
Webseite

Primary immunodeficiency

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Webseite
E-Mail

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Beckwith-Wiedemann syndrome
Facial arteriovenous malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Vein of Galen aneurysmal malformation
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Rare venous malformation
Von Hippel-Lindau disease
Dural sinus malformation
Primary lymphedema

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Webseite
E-Mail

Hämoglobinopathie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Sichelzellanämie
Myeloproliferative Neoplasie
Alpha-Thalassämie

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Rare hemolytic anemia
Rare venous malformation
Beta-thalassemia
Chronic myelomonocytic leukemia
Von Willebrand disease
Juvenile myelomonocytic leukemia
Congenital factor XI deficiency
Rare capillary malformation
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Rare lymphatic malformation
Myelodysplastic syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Reticular dysgenesis
Congenital dyserythropoietic anemia
Rare constitutional aplastic anemia
Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Bohring-Opitz-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Rare immune disease

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom

Discoid lupus erythematosus
Incontinentia pigmenti
Griscelli syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ectodermal dysplasia syndrome
PAPA syndrome
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
Ringed hair disease
Pachyonychia congenita
Trichothiodystrophy
Ichthyosis

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Juvenile idiopathic arthritis

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Hemophagocytic syndrome
Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Primary immunodeficiency

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Knochensarkom
Seltene Gerinnungsstörung

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Polycythemia
Hereditary spherocytosis
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Rare anemia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Severe combined immunodeficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut

Hair anomaly
Rare skin tumor or hamartoma
Pigmentation anomaly of the skin
Autoimmune bullous skin disease
Ichthyosis
Systemic disease with skin involvement

1

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Roifman-Syndrom
Vici-Syndrom
WHIM-Syndrom
Wiskott-Aldrich-Syndrom

1

Patientenorganisationen 4

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, erworbene seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

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