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Heart-hand syndrome, Slovenian type

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All Entries 9

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Page Web
Email

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Vein of Galen aneurysmal malformation
Dural sinus malformation
Facial arteriovenous malformation
Beckwith-Wiedemann syndrome
Primary lymphedema
Macrocystic lymphatic malformation
Von Hippel-Lindau disease
Rare venous malformation

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für elektrische und strukturelle Kardiomyopathien der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für elektrische und strukturelle Kardiomyopathien der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Page Web
Email

Familial long QT syndrome
Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia
Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy
Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
Brugada syndrome
Familial atrial fibrillation
Familial short QT syndrome
Rare cardiomyopathy
Familial sick sinus syndrome

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
Email

Osteogenesis imperfecta
Heart-hand syndrome
Achondroplasia
Dysosteosclerosis
Femur-fibula-ulna complex
Fibrous dysplasia of bone
OBSOLETE: Peripheral dysostosis
Hypochondroplasia
Brachydactyly-long thumb syndrome
Omodysplasia
Multiple osteochondromas
Rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1
Acromelic dysplasia
Metachondromatosis
Paralytic facial malformation

11.550049463982008 48.15303425 Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Lazarettstr. 36
80636 München

089 12183005
Page Web
Email

Familial long QT syndrome
Loeys-Dietz syndrome
Marfan syndrome
Brugada syndrome
Ebstein malformation of the tricuspid valve
Rare hypertrophic cardiomyopathy
Dilated cardiomyopathy

9.9587906 49.8097458 Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg

0931 20146301
0931 201646457
Page Web
Email

Duchenne and Becker muscular dystrophy
Rare cardiomyopathy
Gaucher disease type 3
Familial atrial fibrillation
Noonan syndrome
Leber hereditary optic neuropathy
Familial abdominal aortic aneurysm
Genetic cardiac rhythm disease
Friedreich ataxia
Familial long QT syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Familial bicuspid aortic valve
Barth syndrome
Fabry disease
Marfan syndrome

1

6.068250179693917 50.770622700000004 Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Vaalser Str. 108

52074 Aachen

0241 912332
Page Web
Email

Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Maladie cardiaque rare
Trouble rare du rythme cardiaque
Anomalie de position du coeur
Cardiomyopathie rare

10.542494142411599 52.266217499999996 Herzkind e.V.

Herzkind e.V.

Husarenstraße 70

38102 Braunschweig

0531 220660
Page Web
Email

Maladie cardiaque rare
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

6.917207449999999 51.492067199999994 Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Ankerstraße 19e

46117 Oberhausen

0208 8823170
Page Web
Email

Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Maladie cardiaque rare

10.558701881397266 52.1827447 Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Am Exer 19a

38302 Wolfenbüttel

05331 92784850
Page Web
Email

Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Maladie cardiaque rare

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 5

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
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Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Vein of Galen aneurysmal malformation
Dural sinus malformation
Facial arteriovenous malformation
Beckwith-Wiedemann syndrome
Primary lymphedema
Macrocystic lymphatic malformation
Von Hippel-Lindau disease
Rare venous malformation

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für elektrische und strukturelle Kardiomyopathien der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für elektrische und strukturelle Kardiomyopathien der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Familial long QT syndrome
Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia
Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy
Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
Brugada syndrome
Familial atrial fibrillation
Familial short QT syndrome
Rare cardiomyopathy
Familial sick sinus syndrome

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
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Osteogenesis imperfecta
Heart-hand syndrome
Achondroplasia
Dysosteosclerosis
Femur-fibula-ulna complex
Fibrous dysplasia of bone
OBSOLETE: Peripheral dysostosis
Hypochondroplasia
Brachydactyly-long thumb syndrome
Omodysplasia
Multiple osteochondromas
Rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1
Acromelic dysplasia
Metachondromatosis
Paralytic facial malformation

11.550049463982008 48.15303425 Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Lazarettstr. 36
80636 München

089 12183005
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Familial long QT syndrome
Loeys-Dietz syndrome
Marfan syndrome
Brugada syndrome
Ebstein malformation of the tricuspid valve
Rare hypertrophic cardiomyopathy
Dilated cardiomyopathy

9.9587906 49.8097458 Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg

0931 20146301
0931 201646457
Page Web
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Duchenne and Becker muscular dystrophy
Rare cardiomyopathy
Gaucher disease type 3
Familial atrial fibrillation
Noonan syndrome
Leber hereditary optic neuropathy
Familial abdominal aortic aneurysm
Genetic cardiac rhythm disease
Friedreich ataxia
Familial long QT syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Familial bicuspid aortic valve
Barth syndrome
Fabry disease
Marfan syndrome

1

Associations de patients 4

6.068250179693917 50.770622700000004 Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Vaalser Str. 108

52074 Aachen

0241 912332
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Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Maladie cardiaque rare
Trouble rare du rythme cardiaque
Anomalie de position du coeur
Cardiomyopathie rare

10.542494142411599 52.266217499999996 Herzkind e.V.

Herzkind e.V.

Husarenstraße 70

38102 Braunschweig

0531 220660
Page Web
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Maladie cardiaque rare
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

6.917207449999999 51.492067199999994 Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Ankerstraße 19e

46117 Oberhausen

0208 8823170
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Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Maladie cardiaque rare

10.558701881397266 52.1827447 Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Am Exer 19a

38302 Wolfenbüttel

05331 92784850
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Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Maladie cardiaque rare

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