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Porphyria

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6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Wilson disease
TFR2-related hemochromatosis
Hereditary chronic pancreatitis
Fabry disease
VIPoma
Primary biliary cholangitis
Budd-Chiari syndrome
Familial adenomatous polyposis
Cholangiocarcinoma
Primary sclerosing cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Peutz-Jeghers syndrome
HJV or HAMP-related hemochromatosis
Porphyria
Congenital erythropoietic porphyria

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Website
Email

Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria variegata
Porphyria cutanea tarda
Hereditary coproporphyria
Porphyria
Acute intermittent porphyria

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyria

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Classic organic aciduria
Porphyria
Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency
Phenylketonuria
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Alkaptonuria
Glycogen storage disease
Gaucher disease
Argininosuccinic aciduria
Maple syrup urine disease

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Rare inborn errors of metabolism

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Website

Primary biliary cholangitis
Budd-Chiari syndrome
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primitive portal vein thrombosis
Wilson disease
Autoimmune hepatitis
Primary sclerosing cholangitis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Cystic fibrosis
Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Turner syndrome
Adrenogenital syndrome
Scleroderma
Wilson disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
Email

0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Familial pancreatic carcinoma
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary sclerosing cholangitis
Autoimmune hepatitis
Porphyria
Carcinoma of gallbladder and extrahepatic biliary tract
Primitive portal vein thrombosis
Wilson disease
Primary biliary cholangitis

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten

Rare cutaneous lupus erythematosus
Ichthyosis
Trichothiodystrophy
Griscelli syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
PAPA syndrome
Pachyonychia congenita
Ectodermal dysplasia syndrome
Ringed hair disease
Incontinentia pigmenti
Discoid lupus erythematosus

1

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Acute hepatic porphyria
Hereditary coproporphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Autoimmune hepatitis
Porphyria variegata
Acute intermittent porphyria
Porphyria

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
Email

Chronic hepatic porphyria
Autosomal erythropoietic protoporphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Porphyria
Congenital erythropoietic porphyria

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Wilson disease
TFR2-related hemochromatosis
Hereditary chronic pancreatitis
Fabry disease
VIPoma
Primary biliary cholangitis
Budd-Chiari syndrome
Familial adenomatous polyposis
Cholangiocarcinoma
Primary sclerosing cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Peutz-Jeghers syndrome
HJV or HAMP-related hemochromatosis
Porphyria
Congenital erythropoietic porphyria

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Website
Email

Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria variegata
Porphyria cutanea tarda
Hereditary coproporphyria
Porphyria
Acute intermittent porphyria

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyria

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Classic organic aciduria
Porphyria
Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency
Phenylketonuria
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Alkaptonuria
Glycogen storage disease
Gaucher disease
Argininosuccinic aciduria
Maple syrup urine disease

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
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Rare inborn errors of metabolism

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Website

Primary biliary cholangitis
Budd-Chiari syndrome
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primitive portal vein thrombosis
Wilson disease
Autoimmune hepatitis
Primary sclerosing cholangitis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
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Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Cystic fibrosis
Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Turner syndrome
Adrenogenital syndrome
Scleroderma
Wilson disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
Email

0451 50044165
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Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Familial pancreatic carcinoma
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary sclerosing cholangitis
Autoimmune hepatitis
Porphyria
Carcinoma of gallbladder and extrahepatic biliary tract
Primitive portal vein thrombosis
Wilson disease
Primary biliary cholangitis

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten

Rare cutaneous lupus erythematosus
Ichthyosis
Trichothiodystrophy
Griscelli syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
PAPA syndrome
Pachyonychia congenita
Ectodermal dysplasia syndrome
Ringed hair disease
Incontinentia pigmenti
Discoid lupus erythematosus

1

Supportgroups 3

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Acute hepatic porphyria
Hereditary coproporphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Autoimmune hepatitis
Porphyria variegata
Acute intermittent porphyria
Porphyria

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
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Chronic hepatic porphyria
Autosomal erythropoietic protoporphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Porphyria
Congenital erythropoietic porphyria

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