Purpura thrombotique thrombocytopénique
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Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
0821 4009210
0821 400179210
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MVZ Gerinnungszentrum Hochtaunus
Zeppelinstraße 24
61352 Bad Homburg
06172 6847660
06172 6847662
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566132
030 450566906
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- Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
- Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
- Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
- Spezialambulanz für Histiozytosen
- Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
- Spezialambulanz für Thalassämien
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig
Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH
Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig
0531 5954909
0531 5954914
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Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr
Königstraße 13
47051 Duisburg
0203 3483360
0203 34833636
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Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Ulmenweg 18
91054 Erlangen
09131 8532566
09131 8533431
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- Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
- Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
- Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
- Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
- Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation
- Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
- Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
- Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible avec hyalinose segmentaire focale
- Syndrome d'Alport
- Glomérulonéphrite à dépôts de C3
- Maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire
- Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie de Fabry
- Lupus érythémateux systémique
- Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
Medizinische Klinik II der Universitätsmedizin Frankfurt
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
069 63014634
069 63017326
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27043000
0761 27044490
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- Mucoviscidose
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
- Maladie des urines sirop d'érable
- Maladie de Fabry
- Dysplasie osseuse primaire
- Phénylcétonurie
- Arthrite juvénile idiopathique
- Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
- Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
- Maladie de stockage du glycogène
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie rénale rare
- Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda
Klinikum Fulda
Pacelliallee 4
36043 Fulda
0661 845451
0661 845452
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Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741054270
040 741054601
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- Médulloblastome
- Rhabdomyosarcome
- Alpha-thalassémie
- Déficit immunitaire combiné T et B
- Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
- Maladie de Fanconi
- Rétinoblastome
- Déficit congénital en facteur V
- Drépanocytose
- Sarcome alvéolaire des tissus mous
- Hémophilie
- Maladie de von Willebrand
- Bêta-thalassémie
II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistr. 52
20251 Hamburg
- Myélome multiple
- Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
- Coagulopathie rare
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
- Maladie de von Willebrand
- Hémophilie B
- Hémophilie A
- Hémophilie
- Amylose AL
- Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
- Mucoviscidose
Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes
Ringstraße 52
66424 Homburg
Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 478 1460221
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- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig
Strümpellstraße 42
04289 Leipzig
0341 6565127
0341 6565128
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Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044121
0451 50040484
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347742
0251 8347828
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Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)
Voßgasse 3
48143 Münster
0251 620420
0251 6204216
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 9425606
07071 94256111
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- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Bioscientia Zentrum für Humangenetik
Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim
06132 781411
06132 781194
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Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111
Bonn
Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG)
Neumann-Reichardt-Straße 34
22041
Hamburg
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 1
Bioscientia Zentrum für Humangenetik
Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim
06132 781411
06132 781194
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Institutions de prise en charge 23
Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
0821 4009210
0821 400179210
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MVZ Gerinnungszentrum Hochtaunus
Zeppelinstraße 24
61352 Bad Homburg
06172 6847660
06172 6847662
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566132
030 450566906
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- Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
- Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
- Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
- Spezialambulanz für Histiozytosen
- Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
- Spezialambulanz für Thalassämien
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig
Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH
Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig
0531 5954909
0531 5954914
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Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr
Königstraße 13
47051 Duisburg
0203 3483360
0203 34833636
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Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Ulmenweg 18
91054 Erlangen
09131 8532566
09131 8533431
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- Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
- Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
- Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
- Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
- Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation
- Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
- Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
- Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible avec hyalinose segmentaire focale
- Syndrome d'Alport
- Glomérulonéphrite à dépôts de C3
- Maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire
- Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie de Fabry
- Lupus érythémateux systémique
- Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
Medizinische Klinik II der Universitätsmedizin Frankfurt
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
069 63014634
069 63017326
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27043000
0761 27044490
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- Mucoviscidose
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
- Maladie des urines sirop d'érable
- Maladie de Fabry
- Dysplasie osseuse primaire
- Phénylcétonurie
- Arthrite juvénile idiopathique
- Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
- Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
- Maladie de stockage du glycogène
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie rénale rare
- Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda
Klinikum Fulda
Pacelliallee 4
36043 Fulda
0661 845451
0661 845452
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Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741054270
040 741054601
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- Médulloblastome
- Rhabdomyosarcome
- Alpha-thalassémie
- Déficit immunitaire combiné T et B
- Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
- Maladie de Fanconi
- Rétinoblastome
- Déficit congénital en facteur V
- Drépanocytose
- Sarcome alvéolaire des tissus mous
- Hémophilie
- Maladie de von Willebrand
- Bêta-thalassémie
II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistr. 52
20251 Hamburg
- Myélome multiple
- Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
- Coagulopathie rare
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
- Maladie de von Willebrand
- Hémophilie B
- Hémophilie A
- Hémophilie
- Amylose AL
- Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
- Mucoviscidose
Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes
Ringstraße 52
66424 Homburg
Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 478 1460221
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- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig
Strümpellstraße 42
04289 Leipzig
0341 6565127
0341 6565128
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Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044121
0451 50040484
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347742
0251 8347828
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Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)
Voßgasse 3
48143 Münster
0251 620420
0251 6204216
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 9425606
07071 94256111
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- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Associations de patients 2
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111
Bonn
Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG)
Neumann-Reichardt-Straße 34
22041
Hamburg