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Refsum-Krankheit

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 26

7.2313847 51.4905412 Zentrum für Seltene Stoffwechselerkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Stoffwechselerkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Webseite
E-Mail

Fabry-Syndrom
Glykogenose Typ 1
Gaucher-Krankheit
Tay-Sachs-Krankheit
Zellweger-Syndrom

7.231764716671739 51.490691129385944 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092611
0234 5092627
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselerkrankungen - Metabolicum Ruhr
Niemann-Pick-Krankheit Typ C Zentrum
Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen

Niemann-Pick-Krankheit Typ C
Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit
Fabry-Syndrom
Neuromuskuläre Krankheit

1

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Motoneuronkrankheit
Mitochondriale Myopathie
Muskeldystrophie
Myasthenia gravis
Hereditäre spastische Paraplegie
Refsum-Krankheit
Polymyositis
Amyotrophe Lateralsklerose
Kongenitales myasthenes Syndrom

7.101529240608216 50.70424854714141 Zentrum für seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Ernst-Abbe-Straße 2
53127 Bonn

0228 28715619
0228 28715611
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für Ehlers-Danlos-Betroffene
Spezialsprechstunde auch für PXE

Pseudoxanthoma elasticum
Netzhautdystrophie
Pseudoxanthoma elasticum, erworbenes

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Webseite

Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Botulismus
Rhabdomyosarkom
Maligne Hyperthermie
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Dermatomyositis
Juvenile Myasthenia gravis
Guillain-Barré-Syndrom
Amyotrophe Lateralsklerose
Myotone Dystrophie

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für seltene syndromale und nicht syndromale Hörstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für seltene syndromale und nicht syndromale Hörstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für spezielle Hörstörungen bei Erwachsenen
Sprechstunde für spezielle Hörstörungen bei Kindern

Susac-Syndrom
Usher-Syndrom
CHARGE-Syndrom
Pendred-Syndrom
Wolfram-Syndrom
Waardenburg-Syndrom
Alport-Syndrom
Refsum-Krankheit

7.84301519393921 48.00358056078685 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043520
Webseite
E-Mail

Muskelsprechstunde für Kinder und Jugendliche

Amyotrophe Lateralsklerose
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom
Muskeldystrophie Typ Becker
Spinale Muskelatrophie, proximale
Motoneuronkrankheit
Mikrozephalie - komplexe motorische und sensorische axonale Neuropathie
Verlangsamte Nervenleitgeschwindigkeit, autosomal-dominante
Emery-Dreifuss Muskeldystrophie
Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 1
Muskelatrophie, bulbospinale
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Muskeldystrophie Typ Duchenne
Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
Myopathie, distale
Muskeldystrophie

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Epilepsien (DGfE e.V. zertifiziert)
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Nephrologische Ambulanz
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)

Rett-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Leukodystrophie
Hämophagozytose-Syndrom
Offene spinale Dysraphie mit Myelomeningozele
Dystonie

1

9.97878096588442 53.59183499819678 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen- und Leukodystrophie-Krankheiten
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Leukodystrophie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Wilson-Krankheit
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Fabry-Syndrom
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Mikroangiopathie, thrombotische

3

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50030609
0451 50030608
Webseite
E-Mail

Cornelia de Lange-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Ataxie, hereditäre
Prader-Willi-Syndrom
Retinitis pigmentosa
Huntington-Krankheit
Angelman-Syndrom
Noonan-Syndrom
Fragiles X-Syndrom
Silver-Russell-Syndrom

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784015
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde Neuromuskuläre Erkrankungen im Erwachsenenalter

Myasthenia gravis
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Muskeldystrophie Typ Becker
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Guillain-Barré-Syndrom
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Kongenitales myasthenes Syndrom
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Mitochondriale Myopathie

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Dystonie und Spastik
Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Refsum

Myositis, virale
Amyotrophe Lateralsklerose
Refsum-Krankheit
Myasthenia gravis

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Silver-Russell-Syndrom
Hereditäre spastische Paraplegie
Ataxie, hereditäre
Prader-Willi-Syndrom
Retinitis pigmentosa
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
Muskeldystrophie
Huntington-Krankheit
Epilepsie, seltene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante

11.562543285213915 48.13531325 Zentrum für Ophtalmogenetik und Elektrophysiologie am LMU Klinikum München

Zentrum für Ophtalmogenetik und Elektrophysiologie am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Mathildenstraße 8
80337 München

089 440053823
089 440054417
Webseite
E-Mail

Schwerpunktzentrum für hereditäre Augenerkrankungen.

Stargardt-Krankheit
Moebius-Syndrom
Retinitis pigmentosa
Achromatopsie
Glaukom, kongenitales
Zapfendystrophie, progressive
Chorioideremie
Aniridie

11.5623312 48.1328805 Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München

Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Ziemssenstr. 1a
80336 München

089 440057400
089 440057402
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen und Neurogenetik

Mitochondrienmembran-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Leukodystrophie
Mitochondriopathie
Hereditäre spastische Paraplegie
COASY-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, klassische Form
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration
Neuroferritinopathie
Ataxie, seltene
Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn
Huntington-Krankheit
Infantile neuroaxonale Dystrophie
Beta-propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, atypische Form

2

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
Webseite

Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie

Hämophilie A
Arthritis, idiopathische juvenile
Spina bifida und weitere spinale Dysraphien
Hämophilie B
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Webseite
E-Mail

Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Ataxien

Demenz, genetisch bedingte
Neurodegenerative Krankheit, genetisch bedingte
Dystonie
Frontotemporale Demenz
Bewegungsstörung, seltene
Ataxie, seltene
Huntington-Krankheit
Seltene neurodegenerative Krankheit
Motoneuronkrankheit
Hereditäre spastische Paraplegie
Leukodystrophie
Spastische Ataxie
Amyotrophe Lateralsklerose

9.03506398200989 48.53110727755379 Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Elfriede-Aulhorn-Straße 7
72076 Tübingen

07071 2984848
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Motilitätsstörungen
Neuro-Ophthalmologische Ambulanz
Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen
Glaukom-Sprechstunde
Sehbehindertenambulanz

Meningeom
Endotheliale Hornhautdystrophie Fuchs
Usher-Syndrom
Peters-Anomalie
Netzhautdystrophie
Optikusgliom
Glaukom, kongenitales
Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
Bardet-Biedl-Syndrom
Hornhautdystrophie

12.940360307693483 51.275598673135256 Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg

Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg

Hubertusburger Straße 63
04779 Wermsdorf

034364 62556
034364 62632
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für myasthene Syndrome
Spezialambulanz für Leukodystrophien
Behandlungsschwerpunkt Guillain-Barré-Syndrom

Guillain-Barré-Syndrom
Myasthenia gravis
Adrenomyeloneuropathie
Leukodystrophie

9.956257939338686 49.804088878763025 Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 11
97080 Würzburg

0931 20120487
0931 20120494
Webseite
E-Mail

Katarakt, syndromale
Katarakt-Glaukom-Syndrom
Katarakt, totale, früh-beginnende
Katarakt, koralliforme

11.5638424 48.1388336 MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

Bayerstr. 3-5
80335 München

089 30908860
089 309088666
Webseite
E-Mail

ZET - Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen
Schwerpunkt neuromuskuläre Erkrankungen

Kongenitales myasthenes Syndrom
Ehlers-Danlos-Syndrom
Mitochondriopathie
Intestinales Polyposis-Syndrom
Myopathie, kongenitale
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Cowden-Syndrom
Muskeldystrophie

7.102290987968446 50.73133847525158 PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Deutschland e.V.

Kaiserstraße 1c

53113 Bonn

0228 2272170
Webseite
E-Mail

Refsum-Krankheit
Stargardt-Krankheit
Chorioideremie
Bardet-Biedl-Syndrom
Usher-Syndrom
Retinitis pigmentosa
Best vitelliforme Makuladegeneration

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Webseite
E-Mail

Krabbe-Syndrom
Canavan-Krankheit
Xanthomatose, zerebrotendinöse
Leukodystrophie
Ovarioleukodystrophie
CACH-Syndrom
Alexander-Krankheit
Leukodystrophie, metachromatische
Refsum-Krankheit
Aicardi-Goutières-Syndrom
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Webseite
E-Mail

Peroxisomenbiogenesedefekt
Zellweger-Syndrom
Leukodystrophie
Leukodystrophie, metachromatische
Xanthomatose, zerebrotendinöse
Hypomyelinisierung mit Hirnstamm- und Rückenmarkbeteiligung und Beinspastik
CACH-Syndrom
Hypomyelinisierung-Hypogonadotroper Hypogonadismus-Hypodontie-Syndrom
Fukosidose
Refsum-Krankheit
Krabbe-Syndrom
Canavan-Krankheit
Hypomyelinisierung mit Atrophie der Basalganglien und des Kleinhirns
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit

10.233035087585451 50.050112335078126 Refsum Deutschland e.V.

Refsum Deutschland e.V.

Heinrich-Spieß-Str. 1c

97424 Schweinfurt

0170 2265264
Webseite
E-Mail

Refsum-Krankheit

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 1

11.5638424 48.1388336 MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

Bayerstr. 3-5
80335 München

089 30908860
089 309088666
Webseite
E-Mail

ZET - Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen
Schwerpunkt neuromuskuläre Erkrankungen

Kongenitales myasthenes Syndrom
Ehlers-Danlos-Syndrom
Mitochondriopathie
Intestinales Polyposis-Syndrom
Myopathie, kongenitale
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Cowden-Syndrom
Muskeldystrophie

Versorgungseinrichtungen 21

7.2313847 51.4905412 Zentrum für Seltene Stoffwechselerkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Stoffwechselerkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Webseite
E-Mail

Fabry-Syndrom
Glykogenose Typ 1
Gaucher-Krankheit
Tay-Sachs-Krankheit
Zellweger-Syndrom

7.231764716671739 51.490691129385944 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092611
0234 5092627
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselerkrankungen - Metabolicum Ruhr
Niemann-Pick-Krankheit Typ C Zentrum
Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen

Niemann-Pick-Krankheit Typ C
Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit
Fabry-Syndrom
Neuromuskuläre Krankheit

1

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Motoneuronkrankheit
Mitochondriale Myopathie
Muskeldystrophie
Myasthenia gravis
Hereditäre spastische Paraplegie
Refsum-Krankheit
Polymyositis
Amyotrophe Lateralsklerose
Kongenitales myasthenes Syndrom

7.101529240608216 50.70424854714141 Zentrum für seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Ernst-Abbe-Straße 2
53127 Bonn

0228 28715619
0228 28715611
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für Ehlers-Danlos-Betroffene
Spezialsprechstunde auch für PXE

Pseudoxanthoma elasticum
Netzhautdystrophie
Pseudoxanthoma elasticum, erworbenes

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Webseite

Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Botulismus
Rhabdomyosarkom
Maligne Hyperthermie
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Dermatomyositis
Juvenile Myasthenia gravis
Guillain-Barré-Syndrom
Amyotrophe Lateralsklerose
Myotone Dystrophie

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für seltene syndromale und nicht syndromale Hörstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für seltene syndromale und nicht syndromale Hörstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für spezielle Hörstörungen bei Erwachsenen
Sprechstunde für spezielle Hörstörungen bei Kindern

Susac-Syndrom
Usher-Syndrom
CHARGE-Syndrom
Pendred-Syndrom
Wolfram-Syndrom
Waardenburg-Syndrom
Alport-Syndrom
Refsum-Krankheit

7.84301519393921 48.00358056078685 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043520
Webseite
E-Mail

Muskelsprechstunde für Kinder und Jugendliche

Amyotrophe Lateralsklerose
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom
Muskeldystrophie Typ Becker
Spinale Muskelatrophie, proximale
Motoneuronkrankheit
Mikrozephalie - komplexe motorische und sensorische axonale Neuropathie
Verlangsamte Nervenleitgeschwindigkeit, autosomal-dominante
Emery-Dreifuss Muskeldystrophie
Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 1
Muskelatrophie, bulbospinale
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Muskeldystrophie Typ Duchenne
Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
Myopathie, distale
Muskeldystrophie

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Epilepsien (DGfE e.V. zertifiziert)
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Nephrologische Ambulanz
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)

Rett-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Leukodystrophie
Hämophagozytose-Syndrom
Offene spinale Dysraphie mit Myelomeningozele
Dystonie

1

9.97878096588442 53.59183499819678 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen- und Leukodystrophie-Krankheiten
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Leukodystrophie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Wilson-Krankheit
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Fabry-Syndrom
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Mikroangiopathie, thrombotische

3

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50030609
0451 50030608
Webseite
E-Mail

Cornelia de Lange-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Ataxie, hereditäre
Prader-Willi-Syndrom
Retinitis pigmentosa
Huntington-Krankheit
Angelman-Syndrom
Noonan-Syndrom
Fragiles X-Syndrom
Silver-Russell-Syndrom

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784015
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde Neuromuskuläre Erkrankungen im Erwachsenenalter

Myasthenia gravis
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Muskeldystrophie Typ Becker
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Guillain-Barré-Syndrom
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Kongenitales myasthenes Syndrom
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Mitochondriale Myopathie

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Dystonie und Spastik
Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Refsum

Myositis, virale
Amyotrophe Lateralsklerose
Refsum-Krankheit
Myasthenia gravis

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Silver-Russell-Syndrom
Hereditäre spastische Paraplegie
Ataxie, hereditäre
Prader-Willi-Syndrom
Retinitis pigmentosa
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
Muskeldystrophie
Huntington-Krankheit
Epilepsie, seltene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante

11.562543285213915 48.13531325 Zentrum für Ophtalmogenetik und Elektrophysiologie am LMU Klinikum München

Zentrum für Ophtalmogenetik und Elektrophysiologie am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Mathildenstraße 8
80337 München

089 440053823
089 440054417
Webseite
E-Mail

Schwerpunktzentrum für hereditäre Augenerkrankungen.

Stargardt-Krankheit
Moebius-Syndrom
Retinitis pigmentosa
Achromatopsie
Glaukom, kongenitales
Zapfendystrophie, progressive
Chorioideremie
Aniridie

11.5623312 48.1328805 Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München

Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Ziemssenstr. 1a
80336 München

089 440057400
089 440057402
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen und Neurogenetik

Mitochondrienmembran-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Leukodystrophie
Mitochondriopathie
Hereditäre spastische Paraplegie
COASY-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, klassische Form
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration
Neuroferritinopathie
Ataxie, seltene
Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn
Huntington-Krankheit
Infantile neuroaxonale Dystrophie
Beta-propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, atypische Form

2

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
Webseite

Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie

Hämophilie A
Arthritis, idiopathische juvenile
Spina bifida und weitere spinale Dysraphien
Hämophilie B
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Webseite
E-Mail

Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Ataxien

Demenz, genetisch bedingte
Neurodegenerative Krankheit, genetisch bedingte
Dystonie
Frontotemporale Demenz
Bewegungsstörung, seltene
Ataxie, seltene
Huntington-Krankheit
Seltene neurodegenerative Krankheit
Motoneuronkrankheit
Hereditäre spastische Paraplegie
Leukodystrophie
Spastische Ataxie
Amyotrophe Lateralsklerose

9.03506398200989 48.53110727755379 Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Elfriede-Aulhorn-Straße 7
72076 Tübingen

07071 2984848
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Motilitätsstörungen
Neuro-Ophthalmologische Ambulanz
Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen
Glaukom-Sprechstunde
Sehbehindertenambulanz

Meningeom
Endotheliale Hornhautdystrophie Fuchs
Usher-Syndrom
Peters-Anomalie
Netzhautdystrophie
Optikusgliom
Glaukom, kongenitales
Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
Bardet-Biedl-Syndrom
Hornhautdystrophie

12.940360307693483 51.275598673135256 Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg

Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg

Hubertusburger Straße 63
04779 Wermsdorf

034364 62556
034364 62632
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für myasthene Syndrome
Spezialambulanz für Leukodystrophien
Behandlungsschwerpunkt Guillain-Barré-Syndrom

Guillain-Barré-Syndrom
Myasthenia gravis
Adrenomyeloneuropathie
Leukodystrophie

9.956257939338686 49.804088878763025 Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 11
97080 Würzburg

0931 20120487
0931 20120494
Webseite
E-Mail

Katarakt, syndromale
Katarakt-Glaukom-Syndrom
Katarakt, totale, früh-beginnende
Katarakt, koralliforme

Patientenorganisationen 4

7.102290987968446 50.73133847525158 PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Deutschland e.V.

Kaiserstraße 1c

53113 Bonn

0228 2272170
Webseite
E-Mail

Refsum-Krankheit
Stargardt-Krankheit
Chorioideremie
Bardet-Biedl-Syndrom
Usher-Syndrom
Retinitis pigmentosa
Best vitelliforme Makuladegeneration

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Webseite
E-Mail

Krabbe-Syndrom
Canavan-Krankheit
Xanthomatose, zerebrotendinöse
Leukodystrophie
Ovarioleukodystrophie
CACH-Syndrom
Alexander-Krankheit
Leukodystrophie, metachromatische
Refsum-Krankheit
Aicardi-Goutières-Syndrom
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Webseite
E-Mail

Peroxisomenbiogenesedefekt
Zellweger-Syndrom
Leukodystrophie
Leukodystrophie, metachromatische
Xanthomatose, zerebrotendinöse
Hypomyelinisierung mit Hirnstamm- und Rückenmarkbeteiligung und Beinspastik
CACH-Syndrom
Hypomyelinisierung-Hypogonadotroper Hypogonadismus-Hypodontie-Syndrom
Fukosidose
Refsum-Krankheit
Krabbe-Syndrom
Canavan-Krankheit
Hypomyelinisierung mit Atrophie der Basalganglien und des Kleinhirns
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit

10.233035087585451 50.050112335078126 Refsum Deutschland e.V.

Refsum Deutschland e.V.

Heinrich-Spieß-Str. 1c

97424 Schweinfurt

0170 2265264
Webseite
E-Mail

Refsum-Krankheit

Impressum se-atlas Version: 1.69.0 - 24.04.2024