Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
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Description of patient organisation
Die Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt. Doch allein in Deutschland leben schätzungsweise 5000 schwer Betroffene. Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringem Druck oder Reibungen entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken zum Teil unmöglich macht. Die Erkrankung ist heute noch unheilbar. Die Schmerzen und Verbandswechsel sind geblieben.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 2
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle
Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique dominante, forme sévère
Epidermolyse bulleuse héréditaire
Syndrome d'épidermolyse bulleuse jonctionnelle localisée à début tardif-déficience intellectuelle
Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme acrale
Epidermolyse bulleuse simple avec pigmentation mouchetée
Epidermolyse bulleuse simple avec dystrophie musculaire
Epidermolyse bulleuse simple suprabasale
Epidermolyse bulleuse simple localisée
Syndrome laryngo-onycho-cutané
Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique dominante, forme intermédiaire
Epidermolyse bulleuse simple par déficit en exophiline 5
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle généralisée, forme intermédiaire
Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme isolée des ongles
Epidermolyse bulleuse simple intermédiaire sans manifestations extracutanées associée à PLEC
Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique récessive
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle généralisée sévère
Epidermolyse bulleuse simple avec anodontie/hypodontie
Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique dominante
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle avec atrésie pylorique
Epidermolyse bulleuse simple avec atrésie du pylore
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle à début tardif
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle type non-Herlitz
Epidermolysis bullosa simplex with circinate migratory erythema
Epidermolysis bullosa simplex superficialis
Junctional epidermolysis bullosa inversa
Localized junctional epidermolysis bullosa
Basal epidermolysis bullosa simplex
Kindler epidermolysis bullosa
Autosomal recessive generalized dystrophic epidermolysis bullosa, severe form
Autosomal recessive generalized dystrophic epidermolysis bullosa, intermediate form
Lethal acantholytic erosive disorder
Recessive dystrophic epidermolysis bullosa inversa
Epidermolysis bullosa simplex due to BP230 deficiency
Centripetalis recessive dystrophic epidermolysis bullosa
Epidermolysis bullosa acquisita
Dystrophic epidermolysis bullosa
Self-improving dystrophic epidermolysis bullosa
Ectodermal dysplasia-skin fragility syndrome
Dystrophic epidermolysis bullosa pruriginosa
Epidermolysis bullosa simplex
Localized dystrophic epidermolysis bullosa, pretibial form
8.527628350.9115277Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
Last updated:
25.10.2023