SE-ATLAS

Das Ziel von SE-ATLAS ist es, einen Überblick über Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu geben.

Der SE-ATLAS wurde initial durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördert und im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt.

Neben der Medical Informatics Group des Universitätsklinikums Frankfurt als Konsortialführer waren mit dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE), dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen, Orphanet Deutschland sowie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) verschiedene Expertinnen und Experten mit unterschiedlichen Perspektiven aus dem Bereich der Seltenen Erkrankungen an SE-ATLAS beteiligt.

Der SE-ATLAS richtet sich an Betroffene mit Seltenen Erkrankungen, deren Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, nicht-medizinisches Personal sowie an allgemein Interessierte.

Die Angaben im SE-ATLAS werden in regelmäßigen Abständen geprüft und ggf. aktualisiert. Neu eingegebene Informationen werden durch das SE-ATLAS Redaktionsteam geprüft und ggf. mithilfe von weiteren Datenquellen validiert. Sind die Informationen vollständig und korrekt, wird der Eintrag freigeschaltet.

Die Daten im SE-ATLAS bauen auf verschiedenen bereits bestehenden Datenquellen auf, die im SE-ATLAS zusammengeführt werden.

• Von Patientenorganisationen empfohlene Einrichtungen
• Sammlungen von Orphanet Deutschland und ACHSE e.V.
• Von Fachgesellschaften zertifizierte Einrichtungen
• Zertifizierte Mitglieder der Europäischen Referenznetzwerke (ERN)

Darüber hinaus werden auch geprüfte Selbstnennungen von Experten und Expertinnen für Seltene Erkrankungen in den SE-ATLAS aufgenommen.

Zur Recherche nach Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen müssen Sie nicht angemeldet sein. Sie können die Recherchefunktion vollumfänglich ohne Anmeldung nutzen.

Nur mit einer Registrierung ist die Eingabe von Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen möglich.

Leider kommt es in einigen Fällen vor, dass die Bestätigungsmail im Spamordner landet. Bitte schauen Sie dort nach. Sollten Sie auch dort keine E-Mail von SE-ATLAS finden, kontaktieren Sie bitte den SE-ATLAS-Administrator.

Fordern Sie hier einen Link zum Zurücksetzen des Passworts an. Bitte geben Sie dazu die E-Mail-Adresse Ihres Benutzerkontos an. Der Link wird anschließend per E-Mail an Sie geschickt. Falls Sie die E-Mail-Adresse vergessen haben, wenden Sie sich bitte an die SE-ATLAS-Redaktion.

Über das Suchfeld haben Sie die Möglichkeit mit dem Namen einer Seltenen Erkrankung nach Versorgungseinrichtungen oder Patientenorganisationen zu suchen. Dabei werden Ihnen passende Erkrankungen vorgeschlagen. Zusätzlich wird rechts neben der Erkrankung angezeigt, wie viele Versorgngseinrichtungen und Patientenorganisationen für die gesuchte Erkrankung im SE-ATLAS erfasst sind.

Es gibt bisher keine vollständigen Listen, die alle Versorgungseinrichtungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen führen. Daher ist es möglich, dass eine Ihnen bekannte Versorgungsinrichtung auch im SE-ATLAS fehlt. Gerne können Sie uns diese melden, wir freuen uns über Ihren Hinweis. Schreiben Sie uns einfach über das Kontaktformular.

Da es trotz gewissenhafter Eingabe und regelmäßiger Überprüfung möglich ist, dass Daten Fehler enthalten oder nicht mehr aktuell sind, freuen wir uns über Ihr Feedback. Kontaktieren Sie uns dafür einfach und unkompliziert über das Kontaktformular.

Wenn Ihnen auffallen sollte, dass eine Versorgungseinrichtung unter einer nicht korrekten Erkrankung gefunden wird oder entgegengesetzt nicht gefunden wird, kontaktieren Sie uns einfach und unkompliziert mit dem entsprechenden Hinweis über das Kontaktformular. Dies können Sie gerne auch anonym tun.

Falls Sie eine Versorgungseinrichtung oder Patientenorganisation für Seltene Erkrankungen im SE-ATLAS vermissen, können Sie uns sehr gerne die entsprechenenden Informationen über das Kontaktformular zukommen lassen (wenn möglich mit zusätzlichen Informationen, wie Webseite, Ansprechpartner, behandelte Seltene Erkrankungen). Sollten Sie selbst für diese Einrichtung oder Patientenorganisation tätig sein, können Sie sich im SE-ATLAS registrieren, die Daten einpflegen und die Freischaltung durch die Redaktion beantragen.

Nachdem Sie eine Versorgungseinrichtung (nicht übergeordnet) oder Patientenorganisation eingegeben haben, können Sie dieser anschließend Erkrankungen zuordnen. Dabei sollte die Zuordnung so spezifisch wie möglich sein, da Ihr Eintrag unter den zugeordneten Seltenen Erkrankungen für die Nutzer des SE-ATLAS angezeigt wird.

Die Erkrankungen, welche im SE-ATLAS einem Eintrag zugeordnet werden können, basieren auf der öffentlichen Orphanet-Klassifikation. Alle dort klassifizierten Erkrankungen können einem Eintrag im SE-ATLAS zugeordnet werden.

Nein, um eine eindeutige Zuordnung einer Versorgungseinrichtung zu einem Ansprechpartner zu gewährleisten, ist dies nicht möglich. Sie können selbstverständlich die Zugangsdaten (vertrauensvoll) mit anderen Personen teilen. Beachten Sie hierbei jedoch, dass Sie möglichst nicht gleichzeitig eingeloggt sind, da es sonst zu Synchronisationsfehlern kommen kann.

Nein, da ein guter Überblick und medizinisches Wissen über die behandelten Erkrankungen notwendig ist, ist dies nicht möglich. Gerne können Sie uns Ihnen bekannte Versorgungseinrichtungen melden, indem Sie uns die Informationen über das Kotaktformular zukommen lassen (wenn möglich mit zusätzlichen Informationen, wie Webseite, Ansprechpartner, behandelte Erkrankungen).

Leider können sich bei der Programmierung kleine Fehler einschleichen. Sollte bei der Bedienung von SE-ATLAS nicht so funktionieren oder aussehen, wie es soll, können Sie uns dies sehr gerne über das Kontaktformular melden. Wir bemühen uns, potentielle Fehler so schnell wie möglich zu beheben.

Die Suchergebnisse werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht als auch in Form einer ausführlichen Auflistung dargestellt.

Die Sortierung der Suchergebnisse ist alphabetisch nach dem Namen der Stadt in dem die Versorgungseinrichtung oder die Patientenorganisation liegt.

In diesem Fall werden Ihnen Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) angezeigt. Dies sind spezielle Einrichtungen für Seltene Erkrankungen, welche verschiedene Versorgungseinrichtungen interdisziplinär unter einem Dach vereinen. Die Einrichtungen bieten in der Regel telefonische Sprechstunden mit sog. Lotsen, welche einen guten Überblick über die behandelten Erkrankungen und die entsprechenden Ansprechpartner haben. Aus diesem Grund empfiehlt es sich, diese an erster Stelle zu kontaktieren.