Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt. Doch allein in Deutschland leben schätzungsweise 5000 schwer Betroffene. Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringem Druck oder Reibungen entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken zum Teil unmöglich macht. Die Erkrankung ist heute noch unheilbar. Die Schmerzen und Verbandswechsel sind geblieben.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Epidermolysis bullosa, junktionale
Epidermolysis bullosa simplex, generalisierte schwere
Epidermolysis bullosa, hereditäre
Spät-einsetzende lokalisierte junktionale Epidermolysis bullosa-Intelligenzminderung-Syndrom
Epidermolysis bullosa, dystrophe lokalisierte, akrale Form
Epidermolysis bullosa simplex mit gesprenkelter Pigmentierung
Epidermolysis bullosa simplex mit Muskeldystrophie
Epidermolysis bullosa simplex, suprabasale
Epidermolysis bullosa simplex, lokalisierte
Laryngo-onycho-kutanes Syndrom
Epidermolysis bullosa simplex, generalisierte intermediäre, autosomal-dominante
Epidermolysis bullosa simplex durch Exophilin 5-Mangel
Epidermolysis bullosa, junktionale, generalisierte intermediäre
Epidermolysis bullosa, dystrophe, dominante, nur Nägel
PLEC-assoziierte intermediäre Epidermolysis bullosa simplex ohne extrakutane Beteiligung
Epidermolysis bullosa simplex, autosomal-rezessive, K14
Epidermolysis bullosa, junctionale, generalisierte schwere
Epidermolysis bullosa simplex mit Anodontie/Hypodontie
Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte, autosomal-dominante
Junktionale Epidermolysis bullosa mit Pylorusatresie
Epidermolysis bullosa simplex mit Pylorusatresie
Epidermolysis bullosa, junktionale, spät beginnende
Epidermolysis bullosa, junktionale, non-Herlitz Typ
Epidermolysis bullosa simplex mit ringförmigem Erythema migrans
Epidermolysis bullosa simplex superficialis
Epidermolysis bullosa inversa, junktionale
Epidermolysis bullosa, junktionale lokalisierte
Epidermolysis bullosa simplex, basale
Kindler Epidermolysis bullosa
Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte schwere, autosomal-rezessive
Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte, autosomal-rezessive, intermediäre Form
Epidermolysis bullosa, akantholytische letale
Epidermolysis bullosa inversa, dystrophe, rezessive
Epidermolysis bullosa simplex durch BP230-Mangel
Epidermolysis bullosa, dystrophe zentripetale
Epidermolysis bullosa, erworbene
Epidermolysis bullosa, dystrophe
Epidermolysis bullosa, dystrophe, selbstheilende Form
Ektodermale Dysplasie-Hautfragilität-Syndrom
Epidermolysis bullosa, dystrophe pruriginöse
Epidermolysis bullosa simplex
Epidermolysis bullosa, dystrophe lokalisierte, prätibiale Form
8.527628350.9115277Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
Zuletzt bearbeitet:
25.10.2023