SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung, welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend. AMC tritt bei nur einer von 3.000 – 5.000 Geburten auf. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Dies führt häufig zu einer zu spät einsetzenden Behandlung und manchmal zu funktionell wertlosen, rein kosmetischen Operationen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

02151 4469481
info@arthrogryposis.de
Webseite

http://www.arthrogryposis.de

Adresse

Gladbacher Str. 6
47798 Krefeld

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Arthrogryposis syndrome
Arthrogryposis syndrome Arthrogryposis-oculomotor limitation-electroretinal anomalies syndrome Congenital contractural arachnodactyly Arthrogryposis due to muscular dystrophy Popliteal pterygium syndrome Multiple pterygium syndrome Arthrogryposis multiplex congenita Arthrogryposis-severe scoliosis syndrome Lethal congenital contracture syndrome Multiple pterygium-malignant hyperthermia syndrome Lethal multiple pterygium syndrome X-linked lethal multiple pterygium syndrome Neurogenic arthrogryposis multiplex congenita Gordon syndrome Trismus-pseudocamptodactyly syndrome Arthrogryposis-like hand anomaly-sensorineural deafness syndrome Arthrogryposis-hyperkeratosis syndrome, lethal form Autosomal dominant multiple pterygium syndrome Adducted thumbs-arthrogryposis syndrome, Christian type Infantile-onset X-linked spinal muscular atrophy Lethal congenital contracture syndrome type 1 Arthrogryposis-renal dysfunction-cholestasis syndrome Hypomyelination neuropathy-arthrogryposis syndrome Musculocontractural Ehlers-Danlos syndrome Distal arthrogryposis type 1 Autosomal dominant popliteal pterygium syndrome Sheldon-Hall syndrome Van den Ende-Gupta syndrome Fetale Akinesie/Hypokinesie-Sequenz Marden-Walker-Syndrom Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen Typ 2 Multiples Pterygium-Syndrom, autosomal-rezessives Bartsocas-Papas-Syndrom Kuskokwim-Syndrom Autismus-Spektrum-Störung-Epilepsie-Arthrogrypose-Syndrom Freeman-Sheldon-Syndrom Arthrogryposis multiplex congenita-Whistling-face-Syndrom Arthrogrypose-anteriore Hornzellkrankheit-Syndrom Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen Typ 3 Arthrogrypose, distale, Typ 5D Arthrogrypose, distale, Typ 10 Myogene Arthrogryposis multiplex congenita, autosomal-rezessive Intelligenzminderung-Entwicklungsverzögerung-Kontrakturen-Syndrom Crisponi-Syndrom Arthrogrypose, distale
6.565995151.3259553Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)
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Zuletzt bearbeitet: 25.10.2023