SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins.

Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0721 5164562
me@hsp-selbsthilfegruppe.de
Webseite

https://www.hsp-selbsthilfegruppe.de

Adresse

Sophienstraße 96b
76135 Karlsruhe

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Hereditäre spastische Paraplegie
Hereditäre spastische Paraplegie, X-chromosomale, komplexe
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 60 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 3 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 21 Hereditäre spastische Paraplegie, X-chromosomale, komplexe Spastische Paraplegie, autosomale, Typ 58 Hereditäre spastische Paraplegie Spastische Paraplegie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 46 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 20 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 66 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 55 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 62 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 5A Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 23 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 53 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 24 Spastische Paraplegie - Glaukom - Intelligenzminderung Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 39 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 38 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 70 Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-dominante Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 4 Spastische Paraplegie-kutane Gesichtsläsionen-Syndrom Hereditäre spastische Paraplegie, reine oder komplexe Hereditäre spastische Paraplegie, reine Form Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 59 Spastische Paraplegie-Nephritis-Schwerhörigkeit-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 8 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 26 Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 34 Allan-Herndon-Dudley-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 43 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 6 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 25 Spastische Paraplegie-Neuropathie-Poikilodermie-Syndrom Makrozephalie-spastische Paraplegie-Dysmorphien-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 42 Spastische Paraplegie Typ 7 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 72 Spastische Paraplegie mit Paget-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 11 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 10 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 28 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 61 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 48 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 32 Spastische Paraplegie-Optikusatrophie-Neuropathie-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 41 Spastische Paraplegie, komplexe Form Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 9 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 27 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 69 Spastische Paraplegie Typ 2 MASA-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 68 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 12 Spastische Paraplegie, autosomale, Typ 30 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 36 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 37 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 35 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 29 Spastische Paraplegie-vorzeitige Pubertät-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 44 Spastische Paraplegie, reine, X-chromosomale Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 64 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 14 Spastische Paraplegie Typ 18 Hereditäre sensorische und autonome Neuropathie durch TECPR2-Mutation Intelligenzminderung, schwere, mit progressiver spastischer Paraplegie Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, X-chromosomale Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 13 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 31 Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante reine Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 16 Mitochondriale spastische Paraplegie, MT-ATP6-assoziierte Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 56 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 15 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 67 Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante komplexe Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive reine Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 19 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 71 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 45 Mutilierende hereditäre sensorische Neuropathie mit spastischer Paraplegie Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive komplexe Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 17 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 63 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 54 Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-rezessive

Regionale Ansprechpartner 8

# Ansprechpartner
1
Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-Holstein
Frauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten

E-Mail
Webseite

2
Regionalgruppe NRW - Aachen
Rolf Moetz, Michaela Moetz

0204 9035268
E-Mail
Webseite

3
Regionalgruppe Bayern
Andreas Scharf

0173 1960701
E-Mail
Webseite

4
Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern
Volker Wörrlein

030 75948753
E-Mail
Webseite

5
Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen
Ralf Riemeyer, Harald Hanka

03925 302927
E-Mail
Webseite

6
Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und Saarland
Monika Möller, Stefanie Reininger

07123 928970
E-Mail
Webseite

7
Regionalgruppe Hessen
Diego Garcia Lobillo

069 671348
E-Mail
Webseite

8
Regionalgruppe NRW - Bielefeld
Karin Pieper, Reinhard Leppert

0521 896964
E-Mail
Webseite

8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
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Zuletzt bearbeitet: 23.10.2023