se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

HistiozytoseHilfe e.V.

Beschreibung der Patientenorganisation

Die HistiozytoseHilfe e.V. wurde 1996 von Eltern an Histiozytose erkrankter Kinder gegründet. Bei der Histiozytose kommt es zur krankhaften Vermehrung körpereigener Zellen, der sogenannten Histiozyten. Die häufigste Form der Histiozytose ist die Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH), die durch eine tumorähnliche Ansammlung dendritischer Zellen in verschiedenen Organen gekennzeichnet ist. Das klinische Spektrum der LCH ist sehr variabel und reicht von einzelnen Knochenläsionen bis hin zu schweren, multisystemischen Erkrankungen. Von dieser schwersten klinischen Form der LCH sind vor allem Kinder betroffen, wobei der Altersgipfel in den ersten drei Lebensjahren liegt. Behandelt wird die LCH in der Regel mit Chemotherapie. Die hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH) und die familiäre HLH (FHLH) sind noch seltenere Histiozytoseerkrankungen. Weltweit sind nur einige hundert Fälle bekannt.

Die HistiozytoseHilfe e.V. ist Ansprechpartner für an Histiozytose erkrankte Betroffene/Angehörige und betreibt Lobbyarbeit. Sensibilisierung der Öffentlichkeit für diese seltene Erkrankung, praktische Hilfen im Alltag und Förderung der medizinischen Forschungsarbeiten sowie der aktuellen klinischen Studien sind das Ziel des Vereins. Die Informationsvermittlung erfolgt über das Internet, halbjährliche Mitgliedertreffen mit Patienten und Ärzten sowie einer regelmäßig erscheinenden Mitgliederzeitung.