SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

PRO RETINA Deutschland e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

PRO RETINA Deutschland e.V. wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Derzeit umfasst der Verein ca. 6.000 Mitglieder. Der Vorstand, die Fachbereichsleiter, die Berater, die Regionalgruppenleiter und alle Aktiven arbeiten ehrenamtlich, so dass die Verwaltungskosten gering bleiben. Der Verein verfolgt durch Förderung der gegenseitigen Patientenhilfe und der wissenschaftlichen Forschung gemeinnützige Zwecke im Sinne des Steuerrechts. Mit Forschern und Augenärzten hat der Verein ein Netzwerk gegenseitiger Information und Beratung aufgebaut. PRO RETINA unterstützt die Forschung durch finanzielle Mittel - allein in den Jahren 1996 bis 2002 waren es mehr als 700 000 Euro. Der Verein regt dabei selbst Forschungsprojekte und Therapieversuche an und trägt zur Auswertung bei. Der Verein wird von einem wissenschaftlichen und medizinischen Beirat und einem Arbeitskreis für klinische Fragen unterstützt. Ihm gehören Wissenschaftler aus den verschiedensten Disziplinen an. Zur Selbsthilfe treffen sich die Mitglieder regelmäßig in kleineren und größeren Gruppen und ermöglichen den Austausch der Betroffenen über soziale, berufliche und private Probleme. PRO RETINA informiert, berät und leistet praktische Hilfe für die Betroffenen und deren Angehörige. Dazu stehen dem Verein Ansprechpartner und Berater zur Seite, die in einzelnen Problembereichen beraten oder entsprechende Kontakte vermitteln können. Innerhalb des Vereins existieren verschiedene Patientengruppen für Retinitis Pigmentosa, Altersabhängige Makuladegenerationen und juvenile Makuladystrophien, Usher-Syndrom, Stargardt, Bardet-Biedl-Syndrom, Refsum-Syndrom, RPE65/LCA und Chorioideremie.

Die Öffnungszeiten der Geschäftsstelle sind: Mo - Do von 8:00 Uhr - 16:00 Uhr und Fr bis 14:00 Uhr.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0228 2272170
info@pro-retina.de
Webseite

http://www.pro-retina.de

Adresse

Kaiserstraße 1c
53113 Bonn

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 7

Bardet-Biedl-Syndrom
Best vitelliforme Makuladegeneration
Chorioideremie
Refsum-Krankheit
Retinitis pigmentosa
Stargardt-Krankheit
Usher-Syndrom
7.10229098796844650.73133847525158PRO RETINA Deutschland e.V.
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Zuletzt bearbeitet: 31.10.2023