NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Selbsthilfegruppe wurde 1993 von engagierten Eltern betroffener Kinder und erwachsenen Betroffenen in München gegründet, ist seit 1994 ein eingetragener Verein und als gemeinnützig anerkannt. Als Hommage an ihr Vorbild in den USA trägt sie den Namen “NOAH”, der dort für National Organisation for Albinism and Hypopigmentation steht. Ganz bewusst wurde dieser durch “Albinismus Selbsthilfegruppe” ergänzt, um die Selbsthilfe deutlich hervorzuheben. Sie arbeitet ausschließlich auf freiwilliger, ehrenamtlicher Basis und finanziert sich vorwiegend aus den Mitgliedsbeiträgen und Spenden. Sie hat keinen Geschäftsführer und unterhält keine Geschäftsstelle. Alle Aufgaben werden vom ehrenamtlichen Vorstand erledigt.
Ihre Mitglieder kommen aus dem gesamten Bundesgebiet und den Nachbarländern.
Die Gruppe sammelt und verarbeitet Informationen über Albinismus und will dadurch die Probleme und Bedürfnisse der Menschen mit Albinismus in der Öffentlichkeit aber auch bei Behörden, Schulen und bei Ärzten bekannter und bewusster machen. Vorurteile und gesellschaftliche Ausgrenzung von Menschen mit Albinismus sollen somit verringert bzw. vermieden werden.
Die NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V. arbeitet eng mit anderen Selbsthilfegruppen und Verbänden im Bereich Low Vision zusammen. So ist sie z.B. im gemeinsamen “Fachausschuss für die Belange Sehbehinderter” der Blinden- und Sehbehindertenselbsthilfe vertreten.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional