Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Galaktosämie ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung des Kohlehydrathaushaltes und betrifft rund 600 Menschen in Deutschland. Bedingt durch das Fehlen des Enzymes Galktose-1-Phospat-Uridyltransferase kann die Galaktose nicht verstoffwechselt werden. Es bleiben für den Körper schädliche Substanzen zurück.
Galaktosämie ist bisher nicht heilbar, aber behandelbar. Die Gruppe der Betroffenen ist jedoch zu klein, um für die pharmazeutische oder biochemische Industrie einen "Wirtschaftsfaktor" darzustellen. Eine Forschung oder Entwicklung von Medikamenten ist nicht lukrativ. Die einzige Chance ist deshalb die Selbsthilfe.
Die Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. wurde 2008 gegründet und wird bis heute in ehrenamtlicher Tätigkeit geführt. Der Verein hat derzeit ca. 290 Mitgliedsfamilien in 8 Regionalgruppen. Die Webseite, die regelmäßigen Treffen und der Wissenschaftliche Beirat (Professoren mit Fachgebiet Stoffwechselerkrankungen) sorgen für aktuelle Informationen zur Erkrankung, zu deren Folgen und der erforderlichen galaktosefreien Diät. Damit bietet der Verein betroffenen Familien Hilfe zur Selbsthilfe.
Galaktosämie ist bisher nicht heilbar, aber behandelbar. Die Gruppe der Betroffenen ist jedoch zu klein, um für die pharmazeutische oder biochemische Industrie einen "Wirtschaftsfaktor" darzustellen. Eine Forschung oder Entwicklung von Medikamenten ist nicht lukrativ. Die einzige Chance ist deshalb die Selbsthilfe.
Die Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. wurde 2008 gegründet und wird bis heute in ehrenamtlicher Tätigkeit geführt. Der Verein hat derzeit ca. 290 Mitgliedsfamilien in 8 Regionalgruppen. Die Webseite, die regelmäßigen Treffen und der Wissenschaftliche Beirat (Professoren mit Fachgebiet Stoffwechselerkrankungen) sorgen für aktuelle Informationen zur Erkrankung, zu deren Folgen und der erforderlichen galaktosefreien Diät. Damit bietet der Verein betroffenen Familien Hilfe zur Selbsthilfe.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Regionale Ansprechpartner 8
| # | Ansprechpartner |
|---|---|
| 1 |
Region Mitte/SüdPetra und Jürgen Hofmann |
| 2 |
Region West/NordSabine Mientus |
| 3 |
Region West/SüdMaria und Peter Hoscheit |
| 4 |
Region NordAndrea Meimerstorf |
| 5 |
Region OstSylvia und Jörg Opitz |
| 6 |
Region SüdwestFranziska Gawehn |
| 7 |
Region SüdostKirstin Krei |
| 8 |
Region Mitte/NordSilke Wallisch-Prinz |
9.590881954.3974014Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet:
10.03.2022