SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Das typische Bild der Huntington-Krankheit (HK) besteht aus einer Kombination körperlicher und geistiger Veränderungen, die in der Regel zwischen dem 35. und 50. Lebensjahr -manchmal auch früher, manchmal später- auftreten können. In der Bundesrepublik rechnet man mit mindestens 10.000 Betroffenen. HK ist eine Erkrankung mit autosomal-dominanten Erbgang, damit liegt die Wahrscheinlichkeit für Verwandte ersten Grades (Eltern, Geschwister, Kinder) bei 50%, ebenfalls das mutierte Gen geerbt zu haben.

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) sieht ihre Hauptaufgabe darin, den Menschen das Wissen über die Krankheit und Behinderung und ihre vielfältigen Folgen zur Verfügung zu stellen. Die Menschen müssen wissen, welche Problemsituationen auf sie zukommen und welche Hilfe es gibt. Erst dann kann es den Betroffenen gelingen, an ihrer sozialen Rehabilitation und gesellschaftlichen Integration bewusst mitzuwirken. Dieses Wissen erwirbt man durch verschiedene Erfahrungen und Informationsquellen. Die Deutsche Huntington-Hilfe hat derzeit rund 1.700 Mitglieder. Diese sind in 6 Landesverbänden bzw. in über 40 Selbsthilfegruppen organisiert. Dem Vorstand steht ein Beirat aus Vertretern der Betroffenen, der Risikopersonen, der Angehörigen, der Jugend sowie den Vertretern der medizinischen Berufe und Hilfsberufe zur Seite. Außerdem wird die DHH durch einen wissenschaftlichen Beirat als beratendes Organ unterstützt.

 

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0203 22915
dhh@dhh-ev.de
Webseite

http://www.huntington-hilfe.de

Adresse

Falkstraße 73-77
47058 Duisburg

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Regionale Ansprechpartner 8

# Ansprechpartner
1
SHG Mönchengladbach
Sonja Sgobbo

0176-38737743
E-Mail
Webseite

2
LV Berlin-Brandenburg
Andreas Schmidt

030 6015137
E-Mail
Webseite

3
SHG Duisburg
Jürgen Pertek

0203 22915
E-Mail
Webseite

4
LV Mitteldeutschland
Jörg Hellwig

034771 24802 oder 0171 2663329
E-Mail
Webseite

5
LV Bayern
Roswitha Moser

0177 834 68 01
E-Mail
Webseite

6
LV Nord
Heinz-Jürgen Brosig

04821 6049796
E-Mail
Webseite

7
LV Nordrhein-Westfalen
Richard Hegewald

0203 7579909
E-Mail
Webseite

8
LV Hessen
Thomas Rauch

06421 481429 und 01520 5328780
E-Mail
Webseite

6.777277651.4383358Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH)
Zuletzt bearbeitet: 08.03.2022