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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)

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Description of patient organisation

Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.

Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?

Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Participation in registries
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

0711 5504644
dhag@ataxie.de
Website

http://www.ataxie.de

Address

Hofener Straße 76
70372 Stuttgart

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Preview of the represented diseases 1

Syndrome d'ataxie spastique autosomique récessive-atrophie optique-dysarthrie Ataxie spinocérébelleuse type 32 Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en MGLUR1 Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type IV Syndrome de cataracte-ataxie-surdité Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs Ataxie sporadique tardive d'étiologie indéterminée Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX Syndrome d'atrophie musculaire-ataxie-rétinite pigmentaire-diabète Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type III Syndrome de Joubert avec atteinte hépatique Encéphalite limbique paranéoplasique classique Syndrome neurologique paranéoplasique Ataxie spinocérébelleuse type 13 Ataxie spinocérébelleuse type 15/16 Syndrome EAST Syndrome d'ataxie-myosis congénital Ataxie épisodique avec troubles de l'élocution Ataxie cérébelleuse non progressive avec déficience intellectuelle Ataxie cérébelleuse autosomique récessive par déficit en ubiquinone Ataxie spinocérébelleuse type 36 Anémie sidéroblastique liée à l'X et ataxie spinocérébelleuse Ataxie spinocérébelleuse type 29 Syndrome de dégénérescence spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne Encéphalite limbique paranéoplasique Syndrome d'ataxie du cordon postérieur-rétinite pigmentaire Ataxie spinocérébelleuse type 1 Ataxie spinocérébelleuse type 19/22 Syndrome d'ichtyose-hépatosplénomégalie-dégénérescence cérébelleuse Syndrome d'opsoclonie-myoclonie Ataxie spastique autosomique dominante Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type Beauce Ataxie spinocérébelleuse type 18 Ataxie-télangiectasie-like Ataxie spinocérébelleuse type 28 Maladie de Machado-Joseph type 1 Ataxie spinocérébelleuse type 20 Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1 Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dysmorphie Syndrome d'ataxie spastique-epilepsie myoclonique-neuropathie précoce Ataxie spinocérébelleuse type 3 Ataxie spinocérébelleuse type 37 Syndrome d'ataxie-apraxie-déficience intellectuelle lié à l'X Syndrome orofaciodigital type 6 Ataxie spinocérébelleuse type 23 Ataxie spinocérébelleuse infantile Ataxie cérébelleuse liée à l'X Ataxie de Friedreich Ataxie spinocérébelleuse type 2 Ataxie spinocérébelleuse type 21 Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique dominante-surdité-narcolepsie Syndrome dysequilibrium Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD Atrophie multisystématisée type cérébelleux Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-anomalie du mouvement Ataxie cérébelleuse type Caïman Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type 3 Syndrome d'ataxie-surdité-atrophie optique-létalité Ataxie spinocérébelleuse type 26 Ataxie par déficit en vitamine E Ataxie autosomique récessive par déficit en PEX10 Ataxie épisodique type 6 Ataxie épisodique type 4 Ataxie spinocérébelleuse type 17 Encéphalopathie sensible aux stéroïdes associée à une thyroïdite auto-immune Ataxie spinocérébelleuse type 34 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-cécité-surdité Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle Syndrome d'ataxie-surdité-déficience intellectuelle Ataxie cérébelleuse autosomique récessive non progressive infantile Ataxie spinocérébelleuse type 25 Spasticité de l'enfant avec une hyperglycinémie non cétosique Ataxie paroxystique familiale Ataxie épisodique type 3 Ataxie spinocérébelleuse type 6 Ataxie cérébelleuse autosomique récessive d'origine métabolique Ataxie spinocérébelleuse type 10 Ataxie spinocérébelleuse autosomique récessive lentement progressive de l'enfant Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en GRID2 Encéphalite anti-NMDAr Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 4 Ataxie cérébelleuse autosomique récessive Ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay Ataxie cérébelleuse liée à l'X non progressive Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1 Ataxie spastique autosomique récessive avec leucoencéphalopathie Ataxie spastique autosomique récessive Ataxie acquise Ataxie cérébelleuse autosomique récessive avec spasticité tardive Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive Syndrome de Marinesco-Sjögren Syndrome d'ataxie cérébelleuse-hypogonadisme Ataxie spastique autosomique dominante type 1 Syndrome de Joubert et maladies associées Ataxie cérébelleuse autosomique dominante Maladie de Machado-Joseph type 2 Ataxie spinocérébelleuse type 8 Ataxie cérébelleuse dégénérative et progressive autosomique récessive Ataxie spinocérébelleuse type 14 Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne Syndrome de Joubert Ataxie épisodique héréditaire Syndrome de myoclonie-ataxie cérébelleuse-surdité Ataxie spinocérébelleuse type 31 Ataxie-télangiectasie Syndrome tremblement-ataxie lié à une prémutation de l'X fragile Syndrome de Christianson Non-hereditary degenerative ataxia Spinocerebellar ataxia type 12 Autosomal recessive cerebellar ataxia due to a DNA repair defect X-linked progressive cerebellar ataxia Dentatorubral pallidoluysian atrophy Episodic ataxia type 7 Rare ataxia Spectrin-associated autosomal recessive cerebellar ataxia Spastic ataxia Recessive mitochondrial ataxia syndrome Joubert syndrome with oculorenal defect Spinocerebellar ataxia type 30 Autosomal dominant cerebellar ataxia type I CAMOS syndrome Spinocerebellar ataxia type 4 X-linked spinocerebellar ataxia type 3 Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency Joubert syndrome with renal defect Episodic ataxia type 5 Early-onset cerebellar ataxia with retained tendon reflexes Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 2 Spinocerebellar ataxia type 27 Hereditary ataxia Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome Autosomal recessive syndromic cerebellar ataxia Richards-Rundle syndrome Superficial siderosis Episodic ataxia type 1 Limbic encephalitis with LGI1 antibodies Ataxia-tapetoretinal degeneration syndrome Spinocerebellar ataxia type 7 Autosomal recessive cerebellar ataxia-psychomotor delay syndrome Spinocerebellar ataxia type 11 Spinocerebellar ataxia type 35 Machado-Joseph disease type 3 Autosomal recessive cerebellar ataxia-pyramidal signs-nystagmus-oculomotor apraxia syndrome Adult-onset autosomal recessive cerebellar ataxia Joubert syndrome with ocular defect Lambert-Eaton myasthenic syndrome Cancer-associated retinopathy Spinocerebellar ataxia type 5 Autosomal dominant cerebellar ataxia type II Joubert syndrome with Jeune asphyxiating thoracic dystrophy Ataxia-hypogonadism-choroidal dystrophy syndrome

Regional contact persons 19

# Contact person
1
RG Schleswig Holstein
Henry Suttkus

0431 12854926
Email
Website

2
Ansprechpartnerin im Raum Magdeburg
Nadine Langenberg

039202 87811
Email
Website

3
Selbsthilfegruppe ATAXIE Kurpfalz
Bettina Dietz

0157 39402933
Email
Website

4
Team NRW
Dirk Balzer

0211 7888199
Email
Website

5
Selbsthilfegruppe ATAXIE Westfalen
Heike Mittmann

02306 43365
Email
Website

6
Selbsthilfegruppe ATAXIE Dresden
Martina Hanke

0351 85072815
Email
Website

7
RG Hamburg und Umland
Werner Otto

04179 461
Email
Website

8
Ansprechpartnerin für Eltern
Anika Santjer

Email
Website

9
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)
Eckhard Stemmler

07464 529081
Email
Website

10
Ansprechpartner ATAXIE Bad Honeff
Hans-Jürgen Schönbeck

02224 75613
Email
Website

11
RG Berlin - Brandenburg
Information

Email
Website

12
Ansprechpartnerin für Angehörige
Wibke Hanzlik

0711 5504644
Email
Website

13
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)
Antje Graf

07464 529081
Email
Website

14
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)
Wibke Hanzlik

Email
Website

15
RG Stuttgart
Regionalgruppenleiter

Website

16
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie Betroffene
Geschäftsstelle

0711 5504644
Email
Website

17
RG Essen
Thomas Collenberg

0201 224019
Email
Website

18
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-Gebiet
Wolfgang Christmann

0177 7488734
Email
Website

19
Selbsthilfegruppe ATAXIE Nordrhein
Marion Kühnen

0152 53173774
Email
Website

9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Last updated: 19.10.2023