Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
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Beschreibung der Patientenorganisation
            Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten. 
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive spastische Ataxie-Optikusatrophie-Dysarthrie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 32
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive kongenitale zerebelläre Ataxie durch MGLUR1-Mangel
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ IV
                        
                    
                        
                        
                        Katarakt - Ataxie - Taubheit
                        
                    
                        
                        
                        Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern
                        
                    
                        
                        
                        Sporadische Ataxie unbekannter Ätiologie im Erwachsenenalter
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung
                        
                    
                        
                        
                        Muskelatrophie-Ataxie-Retinitis pigmentosa-Diabetes mellitus-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ III
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom mit hepatischem Defekt
                        
                    
                        
                        
                        Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
                        
                    
                        
                        
                        Paraneoplastische Neurologische Syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 13
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 15/16
                        
                    
                        
                        
                        EAST-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Ataxie mit kongenitaler Miosis
                        
                    
                        
                        
                        Episodische Ataxie mit undeutlicher Aussprache
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, nicht-progressive, mit Intelligenzminderung
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, autosomal-rezessive, durch Ubiquinon-Mangel
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 36
                        
                    
                        
                        
                        X-chromosomale sideroblastische Anämie und spinozerebelläre Ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 29
                        
                    
                        
                        
                        Spinozerebelläre Degeneration-Hornhautdystrophie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Limbische Enzephalitis, paraneoplastische
                        
                    
                        
                        
                        Hinterstrangataxie - Retinitis pigmentosa
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 1
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 19/22
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyose - Hepatosplenomegalie - zerebelläre Degeneration
                        
                    
                        
                        
                        Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Ataxie, autosomal-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, autosomal-rezessive, Typ Beauce
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 18
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia-Teleangiectasia-ähnliche Krankheit
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 28
                        
                    
                        
                        
                        Machado-Joseph-Krankheit Typ 1
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 20
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1
                        
                    
                        
                        
                        Spinozerebelläre Ataxie-Dysmorphie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Früh beginnende spastische Ataxie-myoklonische Epilepsie-Neuropathie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 3
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 37
                        
                    
                        
                        
                        X-chromosomale Intelligenzminderung-Ataxie-Apraxie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 6
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 23
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, infantile spinozerebelläre
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, X-chromosomale
                        
                    
                        
                        
                        Friedreich-Ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 2
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 21
                        
                    
                        
                        
                        Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene
                        
                    
                        
                        
                        Syndrom der autosomal-dominanten zerebellären Ataxie mit Schwerhörigkeit und Narkolepsie
                        
                    
                        
                        
                        Dysäquilibrium-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel
                        
                    
                        
                        
                        Multisystematrophie, zerebellärer Typ
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Bewegungsstörungen-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie Typ Cayman
                        
                    
                        
                        
                        Zerebello-parenchymale Krankheit, autosomal-rezessive, Typ 3
                        
                    
                        
                        
                        Letale Ataxie mit Schwerhörigkeit und Optikusatrophie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 26
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie mit Vitamin E-Mangel
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, autosomal-rezessive, durch PEX10-Mangel
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, episodische, Typ 6
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, episodische, Typ 4
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 17
                        
                    
                        
                        
                        Steroid-responsive Enzephalopathie mit assoziierter Autoimmun-Thyroiditis
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 34
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie-Blindheit-Schwerhörigkeit-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie, infantile, nicht-progressive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 25
                        
                    
                        
                        
                        Spastik mit Hyperglyzinämie, im Kindesalter beginnend
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, paroxysmale, familiäre
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, episodische, Typ 3
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 6
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, metabolische
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 10
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie mit Beginn in der Kindheit, langsam fortschreitend
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie durch GRID2-Mangel, autosomal-rezessive kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 4
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spastische, autosomal-rezessive, Typ Charlevoix-Saguenay
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, nicht-progressive, X-chromosomale
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive spastische Ataxie mit Leukoenzephalopathie
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Ataxie, autosomal-rezessive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, erworbene
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, mit spät-einsetzender Spastik
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Marinesco-Sjögren-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie - Hypogonadismus
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Ataxie, autosomal-dominante, Typ 1
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom und verwandte Krankheiten
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Machado-Joseph-Krankheit Typ 2
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 8
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, degenerative und progressive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 14
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Episodische Ataxie, hereditäre
                        
                    
                        
                        
                        Myoklonie-zerebelläre Ataxie-Taubheit-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia-Teleangiectasia
                        
                    
                        
                        
                        Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Christianson-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Nicht-hereditäre degenerative Ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1
                        
                    
                        
                        
                        Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, episodische, Typ 7
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, seltene
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I
                        
                    
                        
                        
                        CAMOS-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom mit Nierenstörung
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, episodische, Typ 5
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, früh beginnende, mit Erhalt der Sehnenreflexe
                        
                    
                        
                        
                        Spinozerebelläre Ataxie mit axonaler Neuropathie Typ 2
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 27
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, hereditäre
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, syndromale
                        
                    
                        
                        
                        Richards-Rundle-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Superfizielle Siderose
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, episodische, Typ 1
                        
                    
                        
                        
                        Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie mit tapetoretinaler Degeneration
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 7
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-psychomotorische Retardierung-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35
                        
                    
                        
                        
                        Machado-Joseph-Krankheit Typ 3
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Pyramidenbahnzeichen-Nystagmus-okulomotorische Apraxie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom mit Augendefekt
                        
                    
                        
                        
                        Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Retinopathie, karzinomassoziierte
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom mit Jeune asphyxierender Thoraxdystrophie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie-Hypogonadismus-chorioretinale Dystrophie-Syndrom
                        
                    
                
            Regionale Ansprechpartner 3
| # | Ansprechpartner | 
|---|---|
| 1 | Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann | 
| 2 | Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg | 
| 3 | Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck | 
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
            
        Zuletzt bearbeitet:
        19.10.2023
    
