SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) besteht aus 25 regionalen Elterninitiativen zwischen Kiel und Freiburg und vertritt die Interessen von etwa 3.000 Familien mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter. Der BVHK ist in Deutschland die Koordinationsstelle für Selbsthilfegruppen und betroffene Familien. Sie finden dort Gemeinschaft, Hilfe und Beratung. Bei der Beantragung sozialrechtlicher Leistungen wie Familienorientierter Rehabilitation (FOR), Schwerbehindertenausweis oder Pflegegeld leistet die Info-Hotline des BVHK wertvolle Hilfestellungen: 0241 55946979.

Eltern herzkranker Kinder bilden den ehrenamtlichen Vorstand des BVHK. Die 25 bundesweiten Elterninitiativen bieten, ebenfalls ehrenamtlich, den Familien wohnortnahe Hilfestellung. Fachliche Unterstützung erhält der Bundesverband durch seinen medizinischen Beirat, dem namhafte Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen angehören. Der BVHK ist als gemeinnützig anerkannt (Vereinsregister Aachen VR 2986) und mit dem DZI-Spendensiegel ausgezeichnet.

Der Bundesverband wurde 1993 gegründet, damit die Elterninitiativen vor Ort durch eine starke Dachorganisation übergeordnete Projekte gemeinsam bewältigen und gesundheitspolitische Anliegen einbringen können. Der BVHK ist Sprachrohr, Interessenvertretung und Bindeglied zwischen Experten (Ärzten, Gesundheitspolitikern) und Betroffenen (Eltern, Patienten).

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Segel- und Reiterwochen für herzkranke Kinder, Elterncoachings und Familienwochenenden

Kontakt

0241 912332
info@bvhk.de
Webseite

http://www.bvhk.de

Adresse

Vaalser Str. 108
52074 Aachen

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 5

Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur Sténose supravalvulaire pulmonaire Trouble rare du rythme cardiaque Anomalie de position du coeur Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires Bicuspidie aortique familiale Sténose aortique supravalvulaire Syndrome HEC Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire Coarctation de l'aorte autosomique dominante Rétrécissement aortique sous-valvulaire Malformation aortique Coarctation atypique de l'aorte Anomalie congénitale des artères coronaires Sténose aortique valvulaire congénitale Atrésie valvulaire aortique congénitale Malformation des valvules atrioventriculaires Coarctation de l'aorte Absence de l'artère pulmonaire Agénésie des valves pulmonaires Fibroélastose endocardique Cardiopathie univentriculaire Hypoplasie de l'artère pulmonaire Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare Coeur croisé Anomalie congénitale des artères de gros calibre Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel Dysplasie valvulaire aortique congénitale Sténose subaortique membraneuse modérée Sténose subaortique fibromusculaire modérée Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque Syndrome cardiomélique type slovène Sténoses des branches pulmonaires Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare Interruption de la crosse aortique Syndrome du cimeterre Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact Diverticule du coeur Maladie cardiaque rare Sténose valvulaire pulmonaire Cardiomyopathie cirrhotique Anomalie congénitale du péricarde Syndrome métamérique artérioveineux spinal Cardiomyopathie rare Sténose subaortique en tunnel Syndrome PHACE Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Großen Venen, kongenitale Anomalie der Stenose, subpulmonale Koronararterienaneurysma, kongenitales Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie Anomaler Abgang der Koronararterie Fehlabgang einer Koronararterie aus der Pulmonalarterie Aortenklappe, quadrikuspide Anomalie des Koronarostium Koronarfistel

Regionale Ansprechpartner 28

# Ansprechpartner
1
Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e.V.
Ute Braun-Ehrenpreis

02171 558692
E-Mail
Webseite

2
Kinderherzhilfe Vechta e.V.
Corrina Krogmann

04441 1599638
E-Mail
Webseite

3
Herzkrankes Kind Aachen e.V.
Jörg Däsler

0241 99741074
E-Mail
Webseite

4
Aktion Kinderherz e.V. Düsseldorf
Gabriele Mittelstaedt

02131 3133371
E-Mail

5
Herzkranke Kinder e.V.
Inge Senger

0251 98155300
E-Mail
Webseite

6
Herzkrankes Kind Homburg/Saar e.V.
Bernd Funk

06806 3430
E-Mail
Webseite

7
Kohki Regionalgruppe Vorderpfalz
Andrea Müller

0177 4506330
E-Mail
Webseite

8
Herzkinder Unterland e.V.
Heidi Tilgner-Stahl

07135 961341
E-Mail
Webseite

9
Kohki Regionalgruppe Thüringen
Sandra Hollmann

0176 23758871
E-Mail

10
Elterninitiative herzkranker Kinder Dortmund / Kreis Unna e. V.
Mechthild Fofara

02304 89540
E-Mail

11
Kohki Regionalgruppe Fulda
Fam. Ossenkopp-Wetzig

0661 20602833
E-Mail
Webseite

12
Kohki Regionalgruppe Aschaffenburg
Tina Böge

0171 6153368
E-Mail
Webseite

13
Elterninitiative herzkranker Kinder und Jugendlicher Bonn e.V.
Christian Behre

0228 61968099
E-Mail
Webseite

14
Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen (ELHKE)
Michael Klein

07072 3708
E-Mail
Webseite

15
Elterngruppe Herzpflaster Coesfeld
Petra Becks

02541 891500
E-Mail
Webseite

16
Herzkranke Kinder Kohki e.V.
Sigrid Schröder

06131 4879421
E-Mail
Webseite

17
Herzkinder OstFriesland e.V.
Jörg Rüterjans

04941 6044316
E-Mail
Webseite

18
Junge Herzen Bayern
Michael Brandmayer

08122 956322
E-Mail
Webseite

19
Kleine Herzen Hannover e.V.
Ira Thorsting

05138 6067150
E-Mail
Webseite

20
Herzklopfen Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Petra Huth

07641 1667
E-Mail
Webseite

21
Kleine Herzen Westerwald e.V.
Günter Mies

02661 8287
E-Mail
Webseite

22
Kinderherzen heilen e.V. – Eltern herzkranker Kinder – Gießen
Michael Hauk

06031 770163
E-Mail
Webseite

23
Ulmer Herzkinder e.V.
Ulrike Keller

0731 69343
E-Mail
Webseite

24
Herzkinder Oberhausen und Umgebung e.V.
Frau Julia Cleven, Frau Hülya Sert

0170 5591450 0173 2629158
E-Mail
Webseite

25
Kohki Regionalgruppe Berlin
Manuela Bolduan

0151 52528046
E-Mail

26
Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
Inge Heyde

040 82293881
E-Mail
Webseite

27
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.
Birgit Höveler

02208 770033
E-Mail
Webseite

28
kinderherzen - Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.
Information

0228 422800
E-Mail
Webseite

6.06825017969391750.770622700000004Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Zuletzt bearbeitet: 04.12.2024