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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

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Description of patient organisation

Gemeinsam geht mehr!

Als die ASBH 1966 gegründet wurde, hatten Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus denkbar schlechte Lebensperspektiven. Dank intensiver Bemühungen und vieler medizinischer und therapeutischer Fortschritte sieht das heute glücklicherweise ganz anders aus: Aus den Kindern werden Leute. Zu diesem Erfolg hat auch die ASBH maßgeblich beigetragen.  Aber damit ist die Arbeit nicht zu Ende. Vielmehr steht der Verein heute als Solidargemeinschaft vor ganz neuen Herausforderungen und Arbeitsgebieten wie Ausbildung, Beruf, Wohnen, Partnerschaft, Familie usw.
Die ASBH ist mitgewachsen. Sie vertritt die jungen Eltern, die im Rahmen der Pränataldiagnostik schon vor der Geburt mit der Behinderung ihres Kindes konfrontiert werden, ebenfalls wie die erwachsenen Menschen, die von einem Hydrocephalus und/oder einer Spina bifida betroffen sind. Auch deren Angehörige und Freunde sind wichtige Personen und stehen deshalb ebenso im Fokus der Arbeit wie Fachpersonen aus Medizin, Pflege und Wissenschaft.

Betroffene Kinder, Jugendliche, Erwachsene, Eltern und Angehörige benötigen in besonderem Maß speziell auf ihre Belange ausgerichtete Unterstützung. Deswegen bietet die ASBH ein vielfältiges und abgestimmtes Angebot.

Dieses umfasst unter anderem:
- Kooperationsrechtsanwälte für eine rechtliche Erst-Beratung
- Ratgeber zu medizinischen und Inklusions-Themen
- Veranstaltungen
- Selbsthilfegruppen vor Ort
- Ansprechpartner für verschiedene Zielgruppen
- Seminare
- Freizeiten und Ferienangebote
- Beratung zum Umgang mit der Behinderung und zur Teilhabe
- Publikationen
- Beratung zur Gründung einer Selbsthilfegruppe
- Förderung der Selbstständigkeit durch Projekte

Die Arbeit der Strukturen bilden deutschlandweit und vor Ort das Fundament der Arbeitsgemeinschaft. Hier findet persönliche Unterstützung im direkten Austausch betroffener Menschen statt. Es entstehen tragfähige soziale Netzwerke, in denen sich Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus aufgehoben fühlen. Die mehr als 30 Selbsthilfegruppen leisten regional Informations- und Beratungsarbeit. Sie helfen mit vielfältigen Aktivitäten weiter.

Mehrere Mentoren der ASBH beraten ehrenamtlich im Sinne des Peer supports, d.h. Betroffene beraten Betroffene. Neben dem Gespräch mit Experten und Freunden kann auch dies stärken und die Frage „Wie ist das Leben mit einem behinderten Kind?“ begreifbarer machen.

Die ASBH möchte als Selbsthilfe Menschen in derselben Lebenssituation zusammenbringen, damit aus Fragen Brücken werden. Niemand hat so viel Wissen über Spina bifida und Hydrocephalus wie Eltern und Betroffene. In der ASBH gibt es daher mehr als 50 ehrenamtliche Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für verschiedene Zielgruppen und Themen.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

0231 8610500
asbh@asbh.de
Website

http://www.asbh.de

Address

Grafenhof 5
44137 Dortmund

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Mentioned facilities 2

Preview of the represented diseases 4

Lipome associé à une dysraphie neurospinale Syringomyélie idiopathique Syndrome d'agénésie sacrée-ossification anormale des corps vertébraux-persistance de la notochorde Kyste neurentérique Malformation d'Arnold-Chiari type I Syndrome de VACTERL-hydrocéphalie Encéphalocèle isolée Hydrocéphalie congénitale Dysraphisme spinal ouvert Dysraphisme spinal associé à une méningocèle postérieure Spina bifida et autres dysraphismes spinaux Hydrocéphalie congénitale non communicante Artérite à cellules géantes Séquence d'omphalocèle-exstrophie cloacale-anus imperforé-anomalie spinale Lipomyéloméningocèle Syringomyélie Défaut de fermeture du tube neural Epispadias isolé Amyélie isolée Céphalocèle Iniencéphalie Syringomyélie familiale Anencéphalie/exencéphalie isolée Craniorachischisis Exstrophie de la vessie Iniencéphalie ouverte Syndrome de régression caudale Hydrocéphalie congénitale communicante Malformation de Dandy-Walker isolée sans hydrocéphalie Syndrome de méningocèle latérale Malformation d'Arnold-Chiari type II Syndrome MASA Leptomyélolipome Syndrome d'Aase-Smith Anomalie du tube neural Malformation de Dandy-Walker isolée Méningocèle crâniale Malformation de Dandy-Walker isolée avec hydrocéphalie Paraplégie spastique liée à l'X type 1 Agénésie complexe du corps calleux liée à l'X Syndrome de la moelle attachée primaire Iniencéphalie fermée Malformation of the neurenteric canal, spinal cord and column Exstrophy-epispadias complex L1 syndrome Hydrocephaly-cerebellar agenesis syndrome Primary syringomyelia Hydrocephalus with stenosis of the aqueduct of Sylvius Split cord malformation type I
7.45731382313329251.5134976Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH
Last updated: 24.04.2023