Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz
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Beschreibung des Zentrums
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Informationen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
- Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
- Eine Kontaktaufnahme muss immer über das ZSE erfolgen
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
- Ärztliche Überweisung
- Fragebogen für behandelnde Ärzte
- Fragebogen für Patienten
- Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
- Vorbefunde (in Kopie)
- Medikationsplan
- Sonstige benötige Unterlagen: Einwilligungserklärung des ZSE Mainz
Angebot für Ärzte
- Teilnahme an Fallkonferenzen
- Beratung und Unterstützung bei der Betreuung von Patienten mit Seltener Erkrankung
- Unterstützung bei der Diagnosefindung unklarer Erkrankungen
- Fort- und Weiterbildung von Ärzten zu Seltenen Erkrankungen
Erreichbarkeit
- Bevorzugte Kontaktaufnahme: Per E-Mail Per Kontaktformular auf der ZSE Webseite
Kontakt
Dr. med. Birgit Petersen, Ärztliche Lotsin
06131 173871
06131 175690
zse@unimedizin-mainz.de
Webseite
https://www.unimedizin-mainz.de/zse/startseite/willkommen.html
Versorgungseinrichtungen 4
| # | Kontakt |
|---|---|
| 1 |
Tuberöse Sklerose-Zentrum WormsProf. Dr. med. Markus Knuf
064241 5013600
|
| 2 |
Zentrum für seltene Lungenerkrankungen der Universitätsmedizin MainzProf. Dr. med. Michael Kreuter |
| 3 |
Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen der Universitätsmedizin MainzAmbulantes Casemanagement
06131 177575
|
| 4 |
Zentrum für Lippen-, Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaciale Anomalien der Universitätsmedizin MainzKlinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie |