Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
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Beschreibung des Zentrums
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Jena (UKJ) bringt Ratsuchende (Patienten, Angehörige und Behandler) mit den Spezialisten am UKJ, aber auch mit Experten an anderen Kliniken oder niedergelassenen Ärzten in Thüringen und angrenzenden Regionen zusammen. Es ist die einzige Anlaufstelle dieser Art im Freistaat Thüringen. Das ZSE ist in ein koordinierendes Referenzzentrum (Typ A-Zentrum) und Fachzentren (Typ B-Zentren) gegliedert. Die Fachzentren umfassen:
- Zentrum für Seltene Infektionen
- Zentrum für Seltene hämatologische Erkrankungen
- Zentrum für Seltene (neuro)metabolische Erkrankungen
- Zentrum für Seltene Enzephalopathien
- Zentrum für Seltene periphere Nervenerkrankungen
- Zentrum für Seltene Herz- und Lungenkrankheiten
- Zentrum für Seltene Bindegewebskrankheiten
- Zentrum für Seltene Fehlbildungen
- Neuromuskuläres Zentrum
In Deutschland leiden nach Angaben des Nationalen Aktionsbündnisses für seltene Erkrankungen (NAMSE) rund vier Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen. Allein in Thüringen gibt es rechnerisch 40.000 Betroffene. Aktuell werden über 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft. Eine Erkrankung gilt als selten wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Betroffene suchen oft bei einer Vielzahl von Ärzten Hilfe, bevor im besten Fall eine Diagnose gestellt werden und im weiteren Verlauf die Behandlung angestoßen werden kann.
Einen hohen Stellenwert nehmen genetische Untersuchungen am Zentrum ein, denn die meisten seltenen Erkrankungen sind vererbbar. Schon jetzt gibt es auch zahlreiche Spezialsprechstunden am UKJ, z.B. für Mukoviszidose, für Stoffwechsel- und hämatologische Erkrankungen. Mit diesen Spezialgebieten am UKJ arbeitet das Zentrum eng zusammen.
- Zentrum für Seltene Infektionen
- Zentrum für Seltene hämatologische Erkrankungen
- Zentrum für Seltene (neuro)metabolische Erkrankungen
- Zentrum für Seltene Enzephalopathien
- Zentrum für Seltene periphere Nervenerkrankungen
- Zentrum für Seltene Herz- und Lungenkrankheiten
- Zentrum für Seltene Bindegewebskrankheiten
- Zentrum für Seltene Fehlbildungen
- Neuromuskuläres Zentrum
In Deutschland leiden nach Angaben des Nationalen Aktionsbündnisses für seltene Erkrankungen (NAMSE) rund vier Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen. Allein in Thüringen gibt es rechnerisch 40.000 Betroffene. Aktuell werden über 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft. Eine Erkrankung gilt als selten wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Betroffene suchen oft bei einer Vielzahl von Ärzten Hilfe, bevor im besten Fall eine Diagnose gestellt werden und im weiteren Verlauf die Behandlung angestoßen werden kann.
Einen hohen Stellenwert nehmen genetische Untersuchungen am Zentrum ein, denn die meisten seltenen Erkrankungen sind vererbbar. Schon jetzt gibt es auch zahlreiche Spezialsprechstunden am UKJ, z.B. für Mukoviszidose, für Stoffwechsel- und hämatologische Erkrankungen. Mit diesen Spezialgebieten am UKJ arbeitet das Zentrum eng zusammen.
Angebot
Diese Einrichtung bietet folgendes an
- Lotsenfunktion
- Ansprechpartner für Patienten mit unklaren Diagnosen
Kontakt
Astrid van der Wall
03641 9396807
03641 9396802
astrid.vanderwall@med.uni-jena.de
Webseite
https://www.uniklinikum-jena.de/zse/
Versorgungseinrichtungen 9
11.62102460861206250.88659198899653Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
Zuletzt bearbeitet:
09.10.2024