SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

Der Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. hat sich folgende Ziele gesetzt:

- Die Öffentlichkeit über die sehr seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff, GM2-Activator-Mangel und GM1-Gangliosidose und ähnliche seltene Stoffwechselerkrankungen (lysosomale Speicherkrankheiten) informieren.
- Betroffene Familien in Deutschland zusammenführen, um sich gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen.
- Familientreffen organisieren und an europäischen Familientreffen mitarbeiten.
- Spenden sammeln für die Ziele des Vereins und um die nationale und internationale Forschung an Tay-Sachs und Morbus Sandhoff zu unterstützen.
- An nationalen und internationalen Fachveranstaltungen zu den genannten Krankheiten teilnehmen oder deren Organisation unterstützen.
- Ein Netzwerk für Betroffene, Angehörige und Ärzte für einen optimalen Informationsaustausch bezüglich Therapien, Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsergebnisse errichten.
- Hilfe und Unterstützung für Patienten und deren Angehörige bieten.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0931 99131400
info@tay-sachs-sandhoff.de
Webseite

http://tay-sachs-sandhoff.de/

Adresse

Theodor-Heuss-Straße 58
97204 Höchberg

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 3

9.876663249.7842706Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet: 23.10.2023